Nuestra Princesa partio el 2008

Aun mantenemos nuestra posición de negligencia, y la mantendremos ya que a Dafne no le dieron la posibilidad a una recuperación con un dónate de medula ósea 90% compatible (su padre). No podemos hablar de todo el sistema público de salud, vivimos las dos caras del servicio.

Por un lado el Hospital Luis Calvo Mackenna su unidad y policlínico de trasplante dirigido por médicos indolentes, que detrás de su delantal blanco y una falsa sonrisa solo ven a los niños como números de ficha y nada más. Seguramente seguirán jugando a ser semidioses decidiendo a quien le dan la posibilidad de vivir. No valen más comentarios sobre ellos.

La excelencia, un servicio comprometido con los niños donde a nuestra hijita nunca le faltó nada e hicieron todo lo que estaba a su alcance para que Dafne llegara a su trasplante, hablamos del Hospital San Borja Arriaran, donde siempre estaremos agradecidos del personal de oncología. Con Dafne demostraron toda la entrega y no solo con Dafne sino que con los otros niños también, fuimos testigo de eso por mucho tiempo.



La manito de Dafne

La manito de Dafne
Un trabajo que realizo junto a Eugenia

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

Papás

Si llegaste a este Blog por la siguiente
frase:

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

HTTP://dafnemucherl.blogspot.com/

Como ustedes, nosotros también pasamos mucho tiempo con nuestra princesa en el hospital y sabemos lo difícil que puede ser llevar esta situación, no solo para ustedes, mucho mas difícil para su hija(o).

Solo les pedimos que cuiden los artículos que están a su disposición, ya que estos no solo le servirán a tu hijo, también a otros niños que ocuparan los box o salas.

Les dejamos un gran abrazo

Cesar y Alejandra

Orgullosos Padres de Dafne



DAFNE NO PUDO LLEGAR A SU TRANSPLANTE



NUESTRA PRINCESA PARTIO POR SU CAMINO MAGICO EL PASADO 12 DE NOVIEMBRE.


HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA LE NEGÓ LA POSIBILIDAD DE UNA RECUPERACIÓN CON UN PADRE COMPATIBLE EN UN 90 % DE MÉDULA Y NO REALIZO SU TRANSPLANTE DE MÉDULA.

UN PEQUEÑO HOMENAJE A NUESTRA PRINCESA

CESAR Y ALEJANDRA
ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

50 MILLONES PARA UN TRANSPLANTE





Señor Artaza

Por favor no diga que usted entiende a algún padre, no lo digo solo por mi, me gustaría que me respondiera... ¿cuantos niños han muerto por su CONVICCIÓN?.

No pretendan ser dioses, su equipo me a hecho perder un tiempo muy valioso de 7 meses. Mi hija pasó por su hospital sólo como un numero de ficha, que me hace pensar que ustedes solo trabajan por las estadísticas, para ustedes es mas atractivo que un niño se muera fuera de la unidad de trasplante que dentro de ella.

Para la información de todos los que apoyan a Dafne, el pasado 29 de Octubre Dafne entró a pabellón con bajas posibilidades de salir con vida de el.

El equipo medico del HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN lo discutieron muchas veces y llegaron a la decisión de intervenir su pulmón izquierdo, se arriesgaron para salvar la vida a Dafne con un buen resultado.

Trasplantar a un niño que tiene un 100% de probabilidades es fácil, pero los que tienen bajo un 50% esos son los importantes.


DESPEDIDA DE UNA PRINCESA


Este es el resultado de la Negligencia del Hospital Luis Calvo Mackenna en su unidad de transplante .

Dafne solo quería vivir y confió en ellos al igual que nosotros, nos dieron una esperanza que termino con nuestra princesita fallecida

Gracias Señor Artaza por su convicción , Gracias Doctora Julia Palma por sus dilataciones y por su poco interés



HLCM NO REALIZARA TRANSPLANTE A DAFNE

Septiembre 30 de 2008, con esta fecha cerramos un ciclo aunque era de esperar la respuesta del Hospital Luís Calvo Mackenna, no puedo decir que no quede afectado con la noticia.

De las tres alternativas que existen en este momento para trasplante:

Transplante Haploidentico.

Transplante Cordón.

Trasplante con depresión de células T.

Decidieron no hacer el transplante por lo riesgoso del procedimiento, por riesgo que Dafne pueda morir en el procedimiento.

Datos personales

Mi foto
DAFNE ALEXANDRA MUCHERL HORMAZABAL TENGO 6 AÑOS

domingo, 27 de abril de 2008

EN BUSCA DE OXIMETOLONA O ALTERNATIVA

Hola, nuevamente somos los orgullosos papás de Dafne y nuevamente queremos molestarlos, pues estamos pasando por un difícil momento. Ya no es para pedirles su cooperación como dadores de sangre, aunque en este momento nos hacen falta demasiados, un total de 97 estamos en deuda con el banco de sangre.

El motivo en este momento es hacer una red de contactos bastante amplia. Talvez ustedes tienen el contacto indicado para conseguir una droga o la valorización de la misma. Exactamente buscamos USP Oxymetholone RS u OXIMETOLONA.

Para los que no pueden seguir el blog de mi hermosa pequeña, http://dafnemucherl.blogspot.com/ les resumo un poco.

Desde diciembre los doctores están tratando de conseguir un medicamento OXIMETOLONA sin ningún resultado. Haciendo contactos por Internet una persona que tenia el medicamento, al saber el caso de Dafne no dudo en regalárselo y estamos muy agradecidos con el http://dafnemucherl.blogspot.com/2008/03/medicamento-un-problema-de-burocracia.html

Los doctores me indicaron que se tenía, que lo mandarían al I.S.P para su análisis para saber si efectivamente es OXIMETOLONA, lo cual no arrojó ningún resultado positivo. Un laboratorio privado intentó su análisis pero no logro conseguir el patrón del medicamento, pero me indicaron que si yo pudiera conseguir el patrón, ellos me podrían analizar la oximetolona sin costo.

Respuesta del laboratorio

Estimado Sr. César:

Hemos evaluado su solicitud de análisis según farmacopea USP 29 para el producto Oximetolona tabletas y lamentablemente no estamos en condiciones de efectuar el Control de Calidad del producto, debido a la falta de estándar o patrón de referencia, el cual tratamos de conseguir sin resultados positivos.

Dada su compleja situación, ofrecemos el análisis sin costo para usted.

Si el ISP de Chile u otro Organismo pueden proporcionar a usted el estándar "USP Oxymetholone RS", Laboratorio haría de inmediato el análisis de Identificación y Valoración del principio activo.

Sin otro particular, le saluda cordialmente.

No tengo ninguna duda que Internet es una herramienta muy poderosa y que podríamos conseguir la droga o el patrón. Les pido que si ustedes pueden tener algún contacto que tenga oximetolona o el patrón para su análisis, le indique que se comunique con nosotros a la brevedad, le estaremos muy agradecidos.

El tiempo juega en contra de mi hijita es urgente conseguir el medicamento

Atentamente

Cesar Mucherl 08 764 39 27.

Alejandra Hormazabal 07 835 02 42.

Este es un correo de solicitud mandado hace unas semanas atrás, que hasta el momento no ha dado ningún resultado se ha pedido información a la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANEMIA DE FANCONI sin respuestas dejo abierta este tema si alguien tiene información del medicamento se agradece su información.

Necesitamos saber si hay otros métodos de mantención que no sean con andrógenos ya que riesgos asociados son muy altos.

En estos momentos se le administra testocap a Dafne, ya que no se ha conseguido el medicamento que no esta probado en la enfermedad pero no tenemos otras alternativas hemos echo todo lo posible para conseguir respuesta sobre estos medicamentos pero sin éxito.