Nuestra Princesa partio el 2008

Aun mantenemos nuestra posición de negligencia, y la mantendremos ya que a Dafne no le dieron la posibilidad a una recuperación con un dónate de medula ósea 90% compatible (su padre). No podemos hablar de todo el sistema público de salud, vivimos las dos caras del servicio.

Por un lado el Hospital Luis Calvo Mackenna su unidad y policlínico de trasplante dirigido por médicos indolentes, que detrás de su delantal blanco y una falsa sonrisa solo ven a los niños como números de ficha y nada más. Seguramente seguirán jugando a ser semidioses decidiendo a quien le dan la posibilidad de vivir. No valen más comentarios sobre ellos.

La excelencia, un servicio comprometido con los niños donde a nuestra hijita nunca le faltó nada e hicieron todo lo que estaba a su alcance para que Dafne llegara a su trasplante, hablamos del Hospital San Borja Arriaran, donde siempre estaremos agradecidos del personal de oncología. Con Dafne demostraron toda la entrega y no solo con Dafne sino que con los otros niños también, fuimos testigo de eso por mucho tiempo.



La manito de Dafne

La manito de Dafne
Un trabajo que realizo junto a Eugenia

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

Papás

Si llegaste a este Blog por la siguiente
frase:

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

HTTP://dafnemucherl.blogspot.com/

Como ustedes, nosotros también pasamos mucho tiempo con nuestra princesa en el hospital y sabemos lo difícil que puede ser llevar esta situación, no solo para ustedes, mucho mas difícil para su hija(o).

Solo les pedimos que cuiden los artículos que están a su disposición, ya que estos no solo le servirán a tu hijo, también a otros niños que ocuparan los box o salas.

Les dejamos un gran abrazo

Cesar y Alejandra

Orgullosos Padres de Dafne



DAFNE NO PUDO LLEGAR A SU TRANSPLANTE



NUESTRA PRINCESA PARTIO POR SU CAMINO MAGICO EL PASADO 12 DE NOVIEMBRE.


HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA LE NEGÓ LA POSIBILIDAD DE UNA RECUPERACIÓN CON UN PADRE COMPATIBLE EN UN 90 % DE MÉDULA Y NO REALIZO SU TRANSPLANTE DE MÉDULA.

UN PEQUEÑO HOMENAJE A NUESTRA PRINCESA

CESAR Y ALEJANDRA
ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

50 MILLONES PARA UN TRANSPLANTE





Señor Artaza

Por favor no diga que usted entiende a algún padre, no lo digo solo por mi, me gustaría que me respondiera... ¿cuantos niños han muerto por su CONVICCIÓN?.

No pretendan ser dioses, su equipo me a hecho perder un tiempo muy valioso de 7 meses. Mi hija pasó por su hospital sólo como un numero de ficha, que me hace pensar que ustedes solo trabajan por las estadísticas, para ustedes es mas atractivo que un niño se muera fuera de la unidad de trasplante que dentro de ella.

Para la información de todos los que apoyan a Dafne, el pasado 29 de Octubre Dafne entró a pabellón con bajas posibilidades de salir con vida de el.

El equipo medico del HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN lo discutieron muchas veces y llegaron a la decisión de intervenir su pulmón izquierdo, se arriesgaron para salvar la vida a Dafne con un buen resultado.

Trasplantar a un niño que tiene un 100% de probabilidades es fácil, pero los que tienen bajo un 50% esos son los importantes.


DESPEDIDA DE UNA PRINCESA


Este es el resultado de la Negligencia del Hospital Luis Calvo Mackenna en su unidad de transplante .

Dafne solo quería vivir y confió en ellos al igual que nosotros, nos dieron una esperanza que termino con nuestra princesita fallecida

Gracias Señor Artaza por su convicción , Gracias Doctora Julia Palma por sus dilataciones y por su poco interés



HLCM NO REALIZARA TRANSPLANTE A DAFNE

Septiembre 30 de 2008, con esta fecha cerramos un ciclo aunque era de esperar la respuesta del Hospital Luís Calvo Mackenna, no puedo decir que no quede afectado con la noticia.

De las tres alternativas que existen en este momento para trasplante:

Transplante Haploidentico.

Transplante Cordón.

Trasplante con depresión de células T.

Decidieron no hacer el transplante por lo riesgoso del procedimiento, por riesgo que Dafne pueda morir en el procedimiento.

Datos personales

Mi foto
DAFNE ALEXANDRA MUCHERL HORMAZABAL TENGO 6 AÑOS

domingo, 21 de diciembre de 2008

¿SI ESTO NO FUE DEJAR MORIR A DAFNE QUE FUE?

¿SI ESTO NO FUE DEJAR MORIR A DAFNE QUE FUE?

LES RECUERDO QUE LA ENFERMEDAD ANEMIA DE FANCONI NO TIENE TRATAMIENTO ALGUNO EXISTEN SOLO 2 ALTERNATIVAS:

PRIMERA: TRANSPLANTE DE MEDULA OSEA CON POSIBILIDADES DE RECUPERACION.

SEGUNDA: MUERTE POR INFECCION O HEMORRAGIAS.

La doctora Julia Palma, de la unidad de transplante del Hospital Luis Calvo Mackenna, dicha doctora solo dejo que Dafne muriera, ni siquiera le dio la posibilidad a la vida con un padre compatible en medula en un 90%, solo dejaron que ella muriera por un escenario que sabido desde el primer día de diagnostico de la enfermedad.

RECOPILO LAS NOTAS ESCRITA EN EL BLOG DE DAFNE, DE LAS VECES QUE FUIMOS AL HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA Y DILATARON Y NI SIQUERA TOMARON EN CUENTA A DAFNE, SOLO FUE UN NUMERO DE FICHA. LO PRIMERO QUE NOS DICEN ES QUE EL EXAMEN DE COMPATIBILIDAD DE MEDULA DE ALTA RESOLUSION NO ESTABA Y QUE TENDRIAMOS QUE ESPERAR QUE LLEGARA FEBRERO 2008 Y QUE FINALMENTE LLEGA EN MAYO 2008, LO CUAL ERA MENTIRA EL EXAMEN ESTA CON FECHA 19 DE FEBRERO Y SOLO DILATARON EL TIEMPO PARA NO HACER EL TRASPLANTE.

FÍJENSE EN LA FECHA DEL HLA DE ALTO CONTRASTE

UNA BUENA NOTICIA…UN GRAN PASO

Hoy nos llama una de las doctoras de nuestra pequeña, y nos dice que tenemos una entrevista con la doctora jefa del comité de transplante del hospital Calvo Mackenna, cuando llegamos, nos dicen que la doctora jefa no se encuentra, nos atiende otra persona, la cual nos atiende muy bien y nos dice que el comité de transplante ha decidido que Dafne debe ser transplantada lo antes posible y que sólo se espera el examen de Estados Unidos que es de “alta resolución”. Por mientras se le harán una serie de exámenes tanto a Dafne como a papá, esto es para ir adelantándonos previo al transplante. Ésta doctora, nos manda ha ingresar la ficha de Dafne al hospital. Desde hoy nuestra hermosa princesa está integrada al hospital Luís Calvo Mackenna, para un futuro transplante de medula ósea.

MIS PAPITOS0 comentarios

TRANSPLANTE DE MEDULA COMPATIBLE CON MI HIJITA Y SIN FANCONI

Los primeros días de Enero, nos realizamos el examen de compatibilidad medular en el Calvo Mackenna, el resultado salió la última semana de Febrero, donde nos indican el resultado: Cesar Mucherl compatible en una escala 9 de 10. Bien dijimos, el 03 de Marzo me realizan el examen de Anemia de Fanconi, el cual estuvo listo el martes 25 de Marzo y el Jueves 27 se presentó el caso al comité de transplante del Calvo Mackenna, el que al parecer tuvo buena acogida, pero nos encontramos con una sorpresa, uno de los exámenes que pensábamos que ya se habían echo no estaban el de Saint Jude de Estados Unidos y tendremos que esperar 1 mes el resultado del examen.

MIS PAPITOS0 comentarios

CON UN MAL PRESENTIMIENTO

El lunes pasado, fuimos al Calvo Mackenna a una reunión con una de las doc del comité de transplante, donde le indicamos que nuestra hijita tuvo un derrame cerebral. Notamos un cambio, tanto en expresión como en tono de conversación.

Nos indican que hay otros casos, que la decisión la toma todo un equipo, que falta la resonancia magnética de hígado para ver la cantidad de hierro que se encuentra en el, y que eso podría retrasar el trasplante. Hasta el martes 1 de Abril los resultados de Estados Unidos estaban bien, yo soy hasta ahora donante de medula para mi hija.

Gestiones para transplante

Desde el 14 de mayo de 2008, empezamos nuestras visitas al hospital CALVO MACKENNA, ya que ese día nuestra hijita fue a su primera evaluación después del derrame cerebral donde la encontraron bien.
Lo primero que consulte es por los resultados de compatibilidad que anteriormente me indicaron que habían llegado pero tenían que volver a revisar para estar seguros (http://dafnemucherl.blogspot.com/2008/04/con-un-mal-presentimiento.html). En esta ocasión, al preguntar por los exámenes de compatibilidad se me dice: “es por eso que usted esta aquí”, quiere decir que todos los exámenes están revisados y aprobados que yo soy compatible.

Llegamos con toda la documentación antes solicitada informes médicos, RMN (Resonancia Magnética Nuclear) y otros. Se nos indico que faltaban unos exámenes e informes por escritos de los neurólogos y nefrólogos, al consultar por fechas estimadas de transplante se me indica que tienen que hacerse una serie de exámenes y depende de eso el tiempo, ya que Dafne tiene que estar en optimas condiciones para el trasplante. Al igual que Dafne yo (papá) tengo que hacerme una serie de exámenes que esperamos que todos salgan bien.

Mayo 22

Nuevamente citan a Dafne al CALVO MACKENNA, se llevan la serie de informes que solicitaron en la visita pasada, se entregan y se indican que falta otro examen mas, es un cintigrama renal, cabe mencionar que la visita al policlínico no duro mas de 10 minutos, en los cuales no se reviso a Dafne, solo se recibieron los documentos solicitados y se pidieron los otros exámenes.

Conclusión: Encuentro un despropósito citar a Dafne a otro hospital y ni siquiera revisarla, el riesgo asociado al traslado en ambulancia, el contacto con otras personas que talvez tengan enfermedades respiratorias contagiosas o cualquier otro factor de contagio que en estos momentos afectara a Dafne significaría un nuevo retraso en el proceso de preparación pre transplante. Cabe mencionar que Dafne hoy se encuentra hospitalizada con extremas medidas de aislamiento, al estar con ella, tenemos que usar delantal y mascarilla.

Hora Salida San Borja Arriaran: 09:45 horas.
Hora llegada Calvo Mackenna: 10:00 horas.
Hora entrada consulta médica: 10:15 horas.
Hora salida consulta médica: 10:25 horas.
Hora salida Calvo Mackenna: 12:40 horas.
Hora llegada San Borja: 13:00 horas.


También quiero mencionar y destacar la atención y preocupación dada por todo el equipo medico y de asistentes que están a cargo de Dafne en el Hospital San Borja Arriaran, somos unos padres agradecidos por haber encontrado tan buen equipo profesional.

MIS PAPITOS0 comentarios