Nuestra Princesa partio el 2008

Aun mantenemos nuestra posición de negligencia, y la mantendremos ya que a Dafne no le dieron la posibilidad a una recuperación con un dónate de medula ósea 90% compatible (su padre). No podemos hablar de todo el sistema público de salud, vivimos las dos caras del servicio.

Por un lado el Hospital Luis Calvo Mackenna su unidad y policlínico de trasplante dirigido por médicos indolentes, que detrás de su delantal blanco y una falsa sonrisa solo ven a los niños como números de ficha y nada más. Seguramente seguirán jugando a ser semidioses decidiendo a quien le dan la posibilidad de vivir. No valen más comentarios sobre ellos.

La excelencia, un servicio comprometido con los niños donde a nuestra hijita nunca le faltó nada e hicieron todo lo que estaba a su alcance para que Dafne llegara a su trasplante, hablamos del Hospital San Borja Arriaran, donde siempre estaremos agradecidos del personal de oncología. Con Dafne demostraron toda la entrega y no solo con Dafne sino que con los otros niños también, fuimos testigo de eso por mucho tiempo.



La manito de Dafne

La manito de Dafne
Un trabajo que realizo junto a Eugenia

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

Papás

Si llegaste a este Blog por la siguiente
frase:

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

HTTP://dafnemucherl.blogspot.com/

Como ustedes, nosotros también pasamos mucho tiempo con nuestra princesa en el hospital y sabemos lo difícil que puede ser llevar esta situación, no solo para ustedes, mucho mas difícil para su hija(o).

Solo les pedimos que cuiden los artículos que están a su disposición, ya que estos no solo le servirán a tu hijo, también a otros niños que ocuparan los box o salas.

Les dejamos un gran abrazo

Cesar y Alejandra

Orgullosos Padres de Dafne



DAFNE NO PUDO LLEGAR A SU TRANSPLANTE



NUESTRA PRINCESA PARTIO POR SU CAMINO MAGICO EL PASADO 12 DE NOVIEMBRE.


HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA LE NEGÓ LA POSIBILIDAD DE UNA RECUPERACIÓN CON UN PADRE COMPATIBLE EN UN 90 % DE MÉDULA Y NO REALIZO SU TRANSPLANTE DE MÉDULA.

UN PEQUEÑO HOMENAJE A NUESTRA PRINCESA

CESAR Y ALEJANDRA
ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

50 MILLONES PARA UN TRANSPLANTE





Señor Artaza

Por favor no diga que usted entiende a algún padre, no lo digo solo por mi, me gustaría que me respondiera... ¿cuantos niños han muerto por su CONVICCIÓN?.

No pretendan ser dioses, su equipo me a hecho perder un tiempo muy valioso de 7 meses. Mi hija pasó por su hospital sólo como un numero de ficha, que me hace pensar que ustedes solo trabajan por las estadísticas, para ustedes es mas atractivo que un niño se muera fuera de la unidad de trasplante que dentro de ella.

Para la información de todos los que apoyan a Dafne, el pasado 29 de Octubre Dafne entró a pabellón con bajas posibilidades de salir con vida de el.

El equipo medico del HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN lo discutieron muchas veces y llegaron a la decisión de intervenir su pulmón izquierdo, se arriesgaron para salvar la vida a Dafne con un buen resultado.

Trasplantar a un niño que tiene un 100% de probabilidades es fácil, pero los que tienen bajo un 50% esos son los importantes.


DESPEDIDA DE UNA PRINCESA


Este es el resultado de la Negligencia del Hospital Luis Calvo Mackenna en su unidad de transplante .

Dafne solo quería vivir y confió en ellos al igual que nosotros, nos dieron una esperanza que termino con nuestra princesita fallecida

Gracias Señor Artaza por su convicción , Gracias Doctora Julia Palma por sus dilataciones y por su poco interés



HLCM NO REALIZARA TRANSPLANTE A DAFNE

Septiembre 30 de 2008, con esta fecha cerramos un ciclo aunque era de esperar la respuesta del Hospital Luís Calvo Mackenna, no puedo decir que no quede afectado con la noticia.

De las tres alternativas que existen en este momento para trasplante:

Transplante Haploidentico.

Transplante Cordón.

Trasplante con depresión de células T.

Decidieron no hacer el transplante por lo riesgoso del procedimiento, por riesgo que Dafne pueda morir en el procedimiento.

Datos personales

Mi foto
DAFNE ALEXANDRA MUCHERL HORMAZABAL TENGO 6 AÑOS

miércoles, 19 de marzo de 2008

MEDICAMENTO UN PROBLEMA DE BUROCRACIA




Desde el 28 de diciembre del 2007 conocimos los términos de andrógenos y unos nombres de fármacos, “OXIMETOLONA”, que son hormonas masculinas que podrían hacer subir el nivel de glóbulos rojos y probablemente las plaquetas. Desde esa fecha nos indican que se están haciendo las gestiones para importarlo ya que el medicamento no se encuentra en Chile. Al tiempo después nos indican que hay problemas para ingresarlo a Chile ya que esta prohibido por ser anabólico, no puedo estar mas molesto con el sistema, es un medicamento para un tratamiento medico y no hay en Chile y es una de las opciones que tiene mi hijita para mantenerse. ACLARO LA MOLESTIA ES CONTRA EL SISTEMA, NO CON LAS DOCTORAS DE DAFNE, YA QUE ELLAS HAN ECHO TODO LO POSIBLE PARA INGRESAR EL MEDICAMENTO.

Sábado 15 de marzo de 2008

Haciendo contactos por Internet, buscando OXIMETOLONA, me encuentro con una persona que la tenia 100 comprimidos de 50 mg cada uno, se agradece a la persona ya que enterándose que era una cuestión de salud y tan importante no dudó en REGALARME EL MEDICAMENTO realmente gracias.

Al conversar con la doctora, me indica que el medicamento tiene que ser analizado para saber si realmente es OXIMETOLONA y que lo mandara al I.S.P para su análisis, que encuentro totalmente justo, sorpresa el día lunes 17 me indican que se hicieron las consultas con el I.S.P y la respuesta fue negativa, por que el medicamento no estaba en Chile y era prohibido. Los dos argumentos ya los sabíamos desde hace tiempo y no eran nuevos, el mismo día lunes me dirijo directamente al I.S.P a plantear el problema y se me indica que ellos no tienen forma de análisis del medicamento y que si fuera producto de una denuncia lo tendrían que estudiar y hacer la formula para su análisis y que talvez se pudiera hacer si el director del hospital manda una carta al director del I.S.P pidiendo el análisis a modo de favor.

Concluyo: SI EL INSTITUTO DE SALUD PUBLICA DE CHILE NO PUEDE SOLUCIONAR UN PROBLEMA DE ABASTECIMEINTO DE DROGAS ESPECIFICAS, YA SEA ADMINISTRANDOLA O FACILITANDO SU ANALISIS PARA UNA PACIENTE QUE ESTA EN EL SERVICIO PUBLICO. YA SON 4 MESES A LA ESPERA DEL MEDICAMENTO Y YO COMO PADRE HAGO LO POSIBLE Y LOGRO CONSEGIRMELO, Y QUEDO CON LOS MEDICAMENTOS GUARDADOS POR UNA SIMPLE Y TEDIOSA BUROCRACIA, MIENTRAS EL TIEMPO SIGUE CORRIENDO EN CONTRA DE MI HIJITA.

Cesar Mucherl Saavedra.

08 764 39 27.

1 comentario:

FUNDACIÓN ESPERANZA VIVA dijo...

Esta persona en España esta trabajando en un grupo de investigación sobre la enfermedad ,en julio del año pasado hicieron grandes descubrimientos en lo que la enfermedad se refiere , Jordi Surrallés, del Departamento de Genética y Microbiología de la Universidad Autónoma de Barcelona .

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