Nuestra Princesa partio el 2008

Aun mantenemos nuestra posición de negligencia, y la mantendremos ya que a Dafne no le dieron la posibilidad a una recuperación con un dónate de medula ósea 90% compatible (su padre). No podemos hablar de todo el sistema público de salud, vivimos las dos caras del servicio.

Por un lado el Hospital Luis Calvo Mackenna su unidad y policlínico de trasplante dirigido por médicos indolentes, que detrás de su delantal blanco y una falsa sonrisa solo ven a los niños como números de ficha y nada más. Seguramente seguirán jugando a ser semidioses decidiendo a quien le dan la posibilidad de vivir. No valen más comentarios sobre ellos.

La excelencia, un servicio comprometido con los niños donde a nuestra hijita nunca le faltó nada e hicieron todo lo que estaba a su alcance para que Dafne llegara a su trasplante, hablamos del Hospital San Borja Arriaran, donde siempre estaremos agradecidos del personal de oncología. Con Dafne demostraron toda la entrega y no solo con Dafne sino que con los otros niños también, fuimos testigo de eso por mucho tiempo.



La manito de Dafne

La manito de Dafne
Un trabajo que realizo junto a Eugenia

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

Papás

Si llegaste a este Blog por la siguiente
frase:

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

HTTP://dafnemucherl.blogspot.com/

Como ustedes, nosotros también pasamos mucho tiempo con nuestra princesa en el hospital y sabemos lo difícil que puede ser llevar esta situación, no solo para ustedes, mucho mas difícil para su hija(o).

Solo les pedimos que cuiden los artículos que están a su disposición, ya que estos no solo le servirán a tu hijo, también a otros niños que ocuparan los box o salas.

Les dejamos un gran abrazo

Cesar y Alejandra

Orgullosos Padres de Dafne



DAFNE NO PUDO LLEGAR A SU TRANSPLANTE



NUESTRA PRINCESA PARTIO POR SU CAMINO MAGICO EL PASADO 12 DE NOVIEMBRE.


HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA LE NEGÓ LA POSIBILIDAD DE UNA RECUPERACIÓN CON UN PADRE COMPATIBLE EN UN 90 % DE MÉDULA Y NO REALIZO SU TRANSPLANTE DE MÉDULA.

UN PEQUEÑO HOMENAJE A NUESTRA PRINCESA

CESAR Y ALEJANDRA
ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

50 MILLONES PARA UN TRANSPLANTE





Señor Artaza

Por favor no diga que usted entiende a algún padre, no lo digo solo por mi, me gustaría que me respondiera... ¿cuantos niños han muerto por su CONVICCIÓN?.

No pretendan ser dioses, su equipo me a hecho perder un tiempo muy valioso de 7 meses. Mi hija pasó por su hospital sólo como un numero de ficha, que me hace pensar que ustedes solo trabajan por las estadísticas, para ustedes es mas atractivo que un niño se muera fuera de la unidad de trasplante que dentro de ella.

Para la información de todos los que apoyan a Dafne, el pasado 29 de Octubre Dafne entró a pabellón con bajas posibilidades de salir con vida de el.

El equipo medico del HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN lo discutieron muchas veces y llegaron a la decisión de intervenir su pulmón izquierdo, se arriesgaron para salvar la vida a Dafne con un buen resultado.

Trasplantar a un niño que tiene un 100% de probabilidades es fácil, pero los que tienen bajo un 50% esos son los importantes.


DESPEDIDA DE UNA PRINCESA


Este es el resultado de la Negligencia del Hospital Luis Calvo Mackenna en su unidad de transplante .

Dafne solo quería vivir y confió en ellos al igual que nosotros, nos dieron una esperanza que termino con nuestra princesita fallecida

Gracias Señor Artaza por su convicción , Gracias Doctora Julia Palma por sus dilataciones y por su poco interés



HLCM NO REALIZARA TRANSPLANTE A DAFNE

Septiembre 30 de 2008, con esta fecha cerramos un ciclo aunque era de esperar la respuesta del Hospital Luís Calvo Mackenna, no puedo decir que no quede afectado con la noticia.

De las tres alternativas que existen en este momento para trasplante:

Transplante Haploidentico.

Transplante Cordón.

Trasplante con depresión de células T.

Decidieron no hacer el transplante por lo riesgoso del procedimiento, por riesgo que Dafne pueda morir en el procedimiento.

Datos personales

Mi foto
DAFNE ALEXANDRA MUCHERL HORMAZABAL TENGO 6 AÑOS

lunes, 30 de junio de 2008

JUNIO 30 DE VUELTA AL SAN BORJA

Hoy nuestra pequeña estuvo bastante bien, sin fiebre y con buen animo. Cuando llegamos, nos avisan que la niña puede ser trasladada al hospital San Borja Arriaran, para que haga el post-operatorio allí.
Nuestra pequeña, al saberlo, se puso muy contenta, ya que volvería a ver a sus tías regalonas...jajaja.

Mientras se hacían los tramites de egreso en el Calvo Mackenna, la pequeña se entretuvo viendo television y jugando con el "Simba". Tambien le llevaron almuerzo y postre, la niña no comía desde que ingresó al Calvo, y comió un poco...¡¡¡que rico!!!

Alrededor de las 17:30 horas, fue trasladada en ambulancia hasta el San Borja Arriaran, allí la recibieron las tías y le llevaron comida...¡¡¡bien!!!

Hijita...sigue bien, es mucho lo que te amamos.

domingo, 29 de junio de 2008

JUNIO 29 DAFNE ESTA FELIZ, PORQUE PUEDE REIR

Nuestra hermosa pequeña hoy estuvo bien, sin fiebre y con buena presión. Sigue con suero y con antibióticos. Hoy nos sorprendió ya que puede reír sin que le duela tanto, hasta se emocionó al darse cuenta, también se puede sentar un poquito.
Las tías le llevaron colación, (jalea de limón), pero a la pequeña no le gusta, pues no comió y también le llevaron jugo.
La visitó una cirujana, para verle la zona de operación y la encontró bastante bien, sanando de a poco.

Nuestra princesa se entretuvo viendo sus películas favoritas, también se entretuvo con su “Simba”, su juguete preferido.

Hijita, nosotros también estamos emocionados por que puedes reír, sin que te duela tanto...te amamos.

sábado, 28 de junio de 2008

JUNIO 28 FIEBRE (38.0) *TGR

Hoy nuestra pequeña estuvo un poco mas animosa y conversadora, aun le cuesta moverse...(bueno es lógico), cuando llegamos se le estaba transfundiendo glóbulos rojos. Nos sorprende diciendo que quiere conversar de su derrame cerebral, el porque veía doble. Se le explica detalladamente el porqué y como se produjo. Ella escuchaba muy atentamente. Fue examinada por el cirujano, el cual la encontró bien y que en la zona de operación, va sanando de a poco.

Resultados examenes día 27 de Junio:

_ Leucocitos: 6.9
_ Plaquetas: 151.000.-
_ PCR: En aumento de 20 a 90.


Nuestra pequeña vio sus películas, y hasta jugo un poco play station. Tomó de un jugo que le llevaron las tías asistentes, también comió una cucharita de jalea, aunque no le gustó...jajaja. También recibió una llamada de su doctora tratante del hospital "madre", (San Borja Arriaran). Nuestra hermosa pequeña estaba muy contenta por hablar con la "jefa".

Cerca de las 20:40 horas, se quejó de un dolor en el bajo vientre, se da aviso. También se le toma temperatura y tiene 38.0. A las 21:40, se le administra Ketoprofeno. Nos fuimos a casa muy preocupados.

Cerca de las 00:00 horas, se llama al hospital y nos señalan que la pequeña ya no tiene fiebre y que esta tranquila.

Se llama a las 07:40, nos indican que nuestra hermosa pequeña esta bien, tranquila. Puede moverse un poco mas, que hasta se sienta...¡¡¡bien!!!

Hijita...no te imaginas lo orgullosos que estamos de ti, sigue adelante.

JUNIO 27 CON FIEBRE...(38.5)

Recuperandose, nuestra pequeña fue trasladada nuevamente a la unidad de segunda infancia, a un box cerrado, la niña estuvo tranquila, con mucho dolor en la zona de operación, lo cual le cuesta moverse y lo mas complicado para nuestra pequeña, es que el dolor no la deja reír...¡¡¡pucha!!!

Nuestra hija durmió casi todo el día, no comió y solo en la tarde despertó un rato, incluso jugo un poco play station.

Alrededor de las 20:00 horas, presentó un cuadro de fiebre con una máxima de 38.5 y se le tomaron examenes. Durante el día se le administraron los siguientes intravenoso entre otros:

_ Amikacina.
_ Cloruro de sodio.
_ Glucosa isotónica.


Se llama a la 21:40 horas, se nos dice que se encuentra sin fiebre y tranquila. A las 06:00 horas, se vuelve a llamar, se nos indica que esta durmiendo y sin fiebre.

Hijita, ya te recuperarás y podrás mostrar lo mas lindo que tienes...tu sonrisa.

viernes, 27 de junio de 2008

JUNIO 26 OPERACION EXITOSA...EN ESPERA DE RECUPERACION.

Operación de Dafne: Hoy le fue sacado su riñón izquierdo, cerca de las 9.30 horas entró a pabellón número 3 del hospital Luis Calvo Mackenna, antes de la operación se le administraron 6 unidades de plaquetas.
Fue una larga y tensa espera, nuestra princesita salió del pabellón cerca de las 13.30 horas.

Conversación con los cirujanos: Se nos indican que toda la operación salio bien sin incidentes, fue una operación tradicional abierta, ya que con el sistema de LAPAROSCOPIA el que no se pudo hacer, por que el riñón tenia demasiada fibra alrededor, la cual no permite la operación con este sistema. Se nos dice que el riñón extraído estaba en pésimas condiciones. Deforme, con orina estancada en su interior, sin duda era lo que se tenia que hacer, el riñón que se retiró fue enviado a la unidad de anatomía patológica, en donde se estudiarán los tipos de calculo en su interior.


Al salir de pabellón, Dafne recibía transfusión de glóbulos rojos, fue ingresada a la UNIDAD DE TRATAMIENTO INTENSIVO para ser monitoreada, al entrar nuestra princesita estaba dormida por los efectos de la anestesia, Dafne vomita en 2 ocasiones, la primera con sangre con una cantidad considerable, en la segunda solo algunas estrías de sangre.

Alrededor de las 18.00 horas, fue revisada por el cirujano, nos indica que Dafne se encuentra bien sin mayores eventualidades su herida no sangra.

Cronológico

9.30 horas: Ingresada a pabellón, transfusión de plaquetas 6 unidades más espercil.

13.30 salida de pabellón con tranfucion de glóbulos rojos, se nos informa que el nivel de plaquetas se encuentra bien.

17.30 horas: Transfusión de plaquetas 4 unidades.

18.00 horas: El cirujano nos informa que el nivel de plaquetas esta en 154.000.

21.40 horas: Llamamos al hospital, se conversa con el doc y nos indica que Dafne esta en buena evolución sin fiebre le bajaran el nivel de morfina.

Viernes 27 a las 6.00 a.m. llamada al hospital, Dafne paso buena noche aun sigue dormida sin fiebre.

Estas 48 hrs. son de sumo cuidado ya que nuestra hijita puede empezar a sangrar. No podemos decir que estamos tranquilos aun.

jueves, 26 de junio de 2008

JUNIO 25 INGRESADA AL CALVO MACKENNA

Hoy nos levantamos muy temprano, fuimos al hospital Luis Calvo Mackenna, pues la niña sería ingresada para extraerle su riñón izquierdo. Al llegar a dicho hospital, nos fuimos de inmediato a la unidad de hematología, para que la revisaran, en la espera, nos divertimos jugando, cantando y bailando...también nos tomamos un rico desayuno...jajaja. Luego la llamaron para efectuarle un hemograma y la vio la hematologa, la cual dejó establecida la cantidad de plaquetas a transfundir antes y después de la operación, esto sería el doble de lo habitual, (6 unidades, mas clorfenamina).

Después de eso nos fuimos al segundo piso, una doctora la revisó y la encontró bien, sin fiebre y sin ningún tipo de infección, teníamos que esperar para que se le hiciera el ingreso.



Entre tanta espera, nuestra pequeña se entretuvo cantando, jugando con papá y mamá, viendo revistas, también caminando, (eso si, con ayuda). Alrededor de las 16:40 horas, nuestra hermosa pequeña fue ingresada a la unidad de quemados, al rato, estando ya instaladas, nos comentan que la pequeña será trasladada a otra unidad, ya que debe estar en un box de aislamiento, el cual no había en la unidad de quemados.



Nuestra hermosa princesita fue trasladada a la unidad de segunda infancia, cerca de las 18:00 horas, la cual había un box de aislamiento. Ahí la controlaron de inmediato y nos dicen que hay posibilidades de que mamá pudiera quedarse toda la noche, ¡¡¡bien!!!, y obviamente que así fue.



A la niña se le fue administrado suero, pues quedaría con régimen cero, en ayunas, para la futura operación, que sería a primera hora del día 26 de Junio.



Nuestra hermosa niña, pasó muy buena noche durmió tranquila y siendo controlada cada 4 horas.

martes, 24 de junio de 2008

JUNIO 24 DESILUCIONADO

Hoy como muchos de ustedes saben, fuimos citados al Hospital Luis Calvo Mackenna, estuvimos muy temprano y muy contentos ya que dábamos otro paso mas. Fuimos con el doctor nefrólogo para entregarle un examen específico que solicitó en la reunión pasada. El resultado del examen salio alterado, dado que tiene altos índices de cistina que sugiere un diagnostico de CISTINURIA, esto quiere decir, que el riñón derecho tiene tendencia a formar cálculos. Esta figura de ser confirmada podría ser relevante en la decisión del transplante de medula, dicho diagnostico tiene que ser confirmado con otro examen especifico, EVALUACION AMINO ACIDURIA CUANTITATIVA. Bueno hasta ahí me llego lo contento del día.En un contacto con una de las doctoras del policlínico de transplante, me indica que Dafne tiene que primero ser operada y luego será RE...EVALUADA para transplante.
Obviamente en esa palabra existe la posibilidad de una negativa, que nos desanimó muchísimo y que estaba muy lejos de lo que nosotros pensábamos y entendíamos hasta ayer en especial con el cuadro nefrologico que se esta presentando.Por ultimo pasamos a urología, donde se me indica que la fecha de intervención del riñón será cambiada y adelantada. Mañana miércoles 25 de junio de 2008 nuestra princesita es hospitalizada en el H L C M, donde será intervenida el día jueves 26 de junio de 2008 por la mañana, esperamos que todo salga bien.

*** AL IGUAL QUE USTEDES, NOSOTROS ESTABAMOS MUY CONTENTOS, PERO NO ESPERABAMOS ESTAS NOTICIAS ***

JUNIO 23 CON "MEDALLA AL MERITO" * (TP)

Hoy la pequeña se levantó muy temprano, ya que tenia transfusión de plaquetas en el poli de oncología, pero antes fue a una ceremonia en la cual las tías de la escuela del hospital en conjunto con "el programa del niño hospitalizado" y "deportistas por un sueño", hacen entrega en forma simbólica de la "medalla al merito", a los alumnos-pacientes del hospital, quienes se han esforzado por mantenerse bien. A nuestra pequeña se le fue entregada una medalla a su esfuerzo y ganas de salir adelante...¡¡¡biiiieeeeenn!!!.
La transfusión de plaquetas estuvo normal, en el control se volvieron a recetar los mismos medicamentos.

Al llegar a casa, almorzó todo y tomó parte de sus medicamentos, durante la tarde estuvo tranquila viendo televisión. Entrada la noche nos visitó el matrimonio que también tiene una hija con anemia de fanconi, con quienes charlamos muy agradablemente.


Felicitaciones hija, por tu esfuerzo y valentía....¡¡¡te lo mereces!!!

lunes, 23 de junio de 2008

JUNIO 22 EN LA CAMITA

Nuestra pequeña estuvo todo el día en la cama, regaloneando con mamá y papá, jugamos y vimos television. Se comió todos sus alimentos así como también todos sus medicamentos. La temperatura estuvo normal. Entrada la noche, volvimos a ver la película "Alvin y las ardillas", la cual nuestra pequeña cantó y bailó con mucho entusiasmo.

Hijita, ten paciencia...ya lograrás todo lo que quieres.

domingo, 22 de junio de 2008

JUNIO 21 VIENDO PELICULA Y COMIENDO PIZZA * (TP)

Hoy le tocó transfusión de plaquetas, en el octavo piso, ya que el poli no atiende los fines de semana. La niña durmió un rato mientras era transfundida, despertó sólo un rato antes de terminar. Fichada próxima transfusión para el lunes 23 de Junio.

Antes de llegar a casa, a papá se le ocurrió una idea...pasar a comprar pizzas, ¡¡¡mmmm, que rico!!!, jajaja. Y que mejor comerlas acompañadas con una buena película, vimos "Alvin, y las ardillas", muy entretenida.

viernes, 20 de junio de 2008

JUNIO 20 ENTRETENIDA CON TV

Hoy la pequeña estuvo entretenida viendo sus series animadas favoritas en la television, acostada en la cama, junto a mamá. Se comió todos sus alimentos sin problemas y también tomó todos sus medicamentos. A ratos jugaba a su juego favorito: "los leones"...jajaja, eso si, con extremo cuidado, ya que ella sabe que no puede tener movimientos bruscos.

Hijta, es hermoso verte reír y jugar. Dios, ayudala a tener paciencia y tranquilidad.

jueves, 19 de junio de 2008

JUNIO 19 AL POLI...

Hoy nos levantamos muy temprano, ya que nos tocaba ir al policlinico de oncología, para transfusión de plaquetas. Llegamos a las 09:20 horas, durante la espera, la pequeña se entretuvo en la sala de juegos del poli.
Alrededor de las 10:30 horas, la niña fue llamada para realizarle el hemograma para ver la cantidad de hematocritos, y posteriormente fue transfundida de plaquetas. Mientras era transfundida, la niña vio una película y también se entretuvo con unos juguetes. Al término de la transfusión nos comentan que el hematocrito salio bueno, lo cual no será transfundida de glóbulos rojos. Fichada próxima transfusión para el sábado 21 de Junio.

Al llegar a casa, (13:30 horas), almorzamos y nos pusimos a ver television, se le toma temperatura y estaba normal. Se toma sus respectivos medicamentos sin problemas. Regaloneamos mucho en la cama los tres juntitos. Entrada la tarde, vimos unas películas comiendo cabritas...jajaja.


Hijita...nos encanta regalonear juntos, no sabes cuanto lo extrañábamos...

JUNIO 18 REGALONEANDO EN CAMA

La pequeña estuvo super bien, con buena temperatura, estuvo acostadita todo el día regaloneando...¡¡¡que rico!!!, viendo television y también jugando con su juguete favorito...(simba). Se comió todos sus alimentos sin problemas, así como también sus medicamentos, se durmió temprano, ya que al día siguiente le toca transfusión a las 08:30 horas.
Hijita mía...que rico tenerte otra vez en casa...te amamos.

miércoles, 18 de junio de 2008

RESUMEN ESTADO DE DAFNE...

Pedimos disculpas a todas las personas que siguen el blog de nuestra hermosa princesa, la razón de nuestra ausencia es porque nuestra hijita el día domingo 15 se fue con permiso a la casita. A continuación el resumen diario.

Junio 15
Nuestra hija se fue con un permiso especial para la casa, ¡¡¡bravo!!!, pues nosotros se la pedimos, ya que después nuestra pequeña entrará al hospital Calvo Mackenna y talvez sea mucho el tiempo que esté en dicho hospital. Este permiso sería hasta el martes 17, Dafne se emocionó hasta las lágrimas cuando lo supo y nos hizo emocionarnos a nosotros también. Al salir nos fuimos directamente a Isla de Maipo para visitar a familiares, quienes estuvieron muy contentos al verla, estuvimos allí toda la tarde. Al venirnos pasamos a un supermercado, (la niña obviamente con mascarilla), para comprar algunas cositas ricas...jajaja.
Estando en casa, nos pusimos a ver television los tres acostaditos en la cama...¡¡¡que rico!!!, la niña estuvo bien y con buena temperatura.

Los medicamentos que se le recetaron a Dafne son los siguientes:

_ Nistatina 500.000 UI, 1/2 pastilla cada 6 horas.
_ Testocaps 40 mg, uno al día.
_ Exjade 500 mg, uno al día.
_ Prednisona 5 mg, uno al día.
_ Cotrimozaxol 6 cc al día, tres veces por semana.
_ Cefadroxilo 250 mg, 4 ml por día.
_ Omeprazol 20 mg, uno al día.
_ Clonazepam 0.5 mg, 1/4 de pastilla cada 12 horas.

Junio 16
Nos levantamos tempranito, pues la idea era ir a ver una película al cine. La película que nuestra pequeña eligió fue "El patito feo y yo", empezaba a las 11:30. La película fue muy entretenida y la disfrutamos al máximo, con dos personas mas aparte de nosotros dentro de la sala de función.
Al salir, nos fuimos a la escuela donde estudiaba nuestra pequeña, allí nos recibieron la directora y la tía de Dafne, quienes estaban muy contentas con nuestra visita.
Pasada la tarde, nuestra pequeña fue visitada por la abuela paterna, la cual también estaba muy contenta al verla. Entrada la noche planeamos pedir que el permiso se extendiera por unos días mas, ella ha estado bien, con buena temperatura, al día siguiente nos tocaba ir al hospital.

Junio 17
Nos levantamos muy temprano, ya que debíamos ir al hospital, al hablar con la doctora tratante se le indicó que la pequeña ha estado bien, sin fiebre y sin ninguna complicacion, por lo cual nos indica que se puede seguir en casa si no hay problemas...¡¡¡bien!!!. Fue transfundida de plaquetas, se le hace hemograma, lo cual indica que está bien de hematocritos. Le indica a Dafne que debe cuidarse, no saltar, ni tener movimientos tan bruscos. Sigue con los medicamentos indicados el día domingo. Fichado próxima transfusión de plaquetas para el día Jueves 19 de Junio a las 08:30 horas. Al llegar a casa, almorzamos y después nos acostamos un ratito los tres juntitos en la cama.
Durante la noche, tomamos onces sin problemas, nuestra pequeña sigue bien y con buena temperatura.

sábado, 14 de junio de 2008

JUNIO 14 VIENDO PELICULAS... * (TP)

Hoy nuestra pequeña estuvo muy contenta, se comió todos sus alimentos sin problemas. Durante la tarde estuvimos en el colchón inflable viendo películas y jugando a los leones...jajaja. La temperatura y presión estuvieron normales.
También nuestra princesa le preparó algo a papá...(sorpresa).

* Nuestra pequeña fue transfundida de plaquetas.


Hijita, es mucho lo que amamos...sigue luchando.

viernes, 13 de junio de 2008

JUNIO 13 ENTRETENIDA * (TP - TGR)

Hoy nuestra pequeña se entretuvo jugando play station, junto a mamá y papá. El almuerzo se lo comió todo, igual que el postre. Durante la tarde, nos acostamos en el colchón inflable, la idea era ver películas, pero la niña prefirió jugar a los leones y jugar play...jajaja. Después llegaron las tías educadoras de párvulos, con las cuales también jugó en el colchón...jejeje. La leche se la tomó toda, igual que la cena durante el atardecer. De temperatura y presión estuvo normal.

* Durante el almuerzo fue transfundida de plaquetas y cerca de las 18:00 horas, nuestra princesa fue transfundida de glóbulos rojos.


Mi princesita, entendemos lo que sientes...siempre estaremos junto a ti, te amamos...

jueves, 12 de junio de 2008

JUNIO 12 EN EL COLCHON

Hoy la pequeña estuvo bien de temperatura y de presión, eso si, un poquito irritable, (bueno, se entiende). Se comió todos sus alimentos sin problemas. Durante la tarde, inflamos el colchón de dos plazas y nos acostamos a ver películas, ¡¡¡que rico!!!, ahí también se tomó su leche. Después se dispuso a jugar en su computador, hasta que llegó la cena, (la cual se comió todo, menos el postre).


Hijita, sigue luchando día a día...

miércoles, 11 de junio de 2008

JUNIO 11 JUGANDO CON PLAY STATION (* TP)

Hoy nuestra hermosa princesa, estuvo bastante bien. Cuando llegamos estaba con dos fonoaudiologas, las cuales nos señalaron que la niña, está bien, avanzando muy rápido en cuanto a lenguaje y motricidad...¡¡¡que buenoooo!!!
Después de almuerzo, (se lo comió todo), la princesa se dedicó a jugar con su play station, jugó toda la tarde, después vino la leche, la cual también se la tomó toda.

* Transfusión de plaquetas, pasada las 16:00 horas, lo cual nuestra hermosa princesa se quedó dormida. Durmió por alrededor de hora y media, cuando despertó, comió toda la cena, incluido el postre. La temperatura y presión estuvieron normales.


Hijita, sigue recuperandote así...

martes, 10 de junio de 2008

JUNIO 10 UNA TRAVESURA DE ALTO RIESGO

Hoy le llevamos un colchón inflable de dos plazas...¡¡¡que rico!!!, allí se le dio el almuerzo, (el cual se comió todo), durante la tarde, la pequeña jugó play station acostadita en el colchón, junto a papá y mamá. Estuvo con buena temperatura y presión, por lo cual se le suspendió el suero y el antibiótico.

La pequeña nos comentó que anoche (9 de Junio), se quebró el termómetro, hasta ahí hubiera pasado como un incidente sin importancia, pero...
¡¡¡se le quebró en la boca!!!, tragándose un pedazo, aun no sabemos si es de mercurio o de vidrio, sin haberse enterado de esto las tías de ese turno. Solo pasó como un incidente menor de un termómetro roto, ya que Dafne dijo: "se cayó", y es bien distinto ha decir: "me lo comí".


Hijita, esperamos que lo sucedido no pase a mayores, ya que es muy peligroso...aunque fue una travesura que no fue muy graciosa, te amamos demasiado...

lunes, 9 de junio de 2008

JUNIO 09 AL CALVO...OTRA VEZ

Hoy después de almuerzo nos fuimos al Calvo Mackenna, pues la niña tenía control con urologos para examinarla y saber fecha para una cirugía, para extracción de riñón, teníamos hora a las 14:00 horas. Durante la espera, nuestra pequeña caminó con ayuda de mamá y papá, jugó e incluso se pudo poner de pie y sostenerse sola, por alrededor de 40 segundos.

De vuelta al San Borja, (17:20 horas), la niña estuvo bastante bien, sin fiebre y la presión normal, se tomó sus remedios y llegó la cena, la cual se comió la mitad y el postre se lo comió todo.


Hijita, esperamos que salga todo bien...te amamos.

domingo, 8 de junio de 2008

JUNIO 08 ENTRETENIDA CON PLAY DOH...* (TP Y TGR)

La pequeña sigue con suero y antibiótico, sin fiebre. Hoy sin darse cuenta, se le salió la manguera de las plaquetas, se mojo gran parte de la cama, a raíz de eso, se le tapó el catéter...(uuuffff), todos estábamos muy asustados, hasta que al fin se logró destapar...(gracias a Dios).
Después de almuerzo, (se comió la mitad), la princesa se entretuvo jugando con las masas para moldear de "play doh", hizo hartas figuras con la ayuda de papá, mientras mamá cortaba con tijeras, los mensajes mandados a la niña a través de éste blog y de facebook, pues hicimos otro diario mural. (ya pondremos la fotito...jejeje).
La temperatura y presión estuvieron normales, se tomó toda la leche y en la cena no se comió el postre.

* Transfusión de plaquetas y de glóbulos rojos.


Hijita, gracias por que hoy fue una tarde muy entretenida.

sábado, 7 de junio de 2008

JUNIO 07 INQUIETA

Nuestra pequeña el día de hoy estuvo muy inquieta, (tanto así que le llegó reto), mmmm, sigue con suero y antibiótico, eso si, sin fiebre...¡¡¡bien!!!. Se comió todo el almuerzo y postre, la leche se la tomó casi toda. Jugó play station junto a papá y mamá. La cena dejó un poco, pero se comió todo el postre.

Hijita, te entendemos, ten paciencia...

viernes, 6 de junio de 2008

JUNIO 06 MURAL CON SALUDOS * (RP 46000 TP)



Hoy cerca de las 08:30 horas se llamó al hospital, y nos dicen que nuestra pequeña estaba con fiebre (38.4). Cuando llegamos alrededor de las 11:00 horas, nuestra pequeña se encontraba tranquila y sin fiebre, no había tenido diarrea, sigue con antibiotico y suero. Sólo comió un poco de almuerzo, dijo que le dolía la guatita. Papá compró una pliego de cartón piedra, para hacerle un diario mural y así pegar los saludos que le han mandado el grupo de Airsoft Chile, para su cumpleaños, ella ayudo bastante. Llegó la leche y apenas tomó 50 cc, al transfundirse plaquetas comienza a quejarse de nauseas y se dispuso a dormir. A la hora y media despertó y se puso a ver películas, se le toma presión y temperatura y se encuentra normal.
* Realizan hemograma y arrojó un recuento de 46000.- plaquetas, lo que fue transfundida.


Cerca de las 22:00 horas se llama al hospital y nos comunican que la pequeña está tranquila, sin fiebre y viendo televisión.
Hijita, hay mucha gente que te quiere, aunque no te conozcan personalmente. Gracias por los saludos nuestra hermosa princesita.

jueves, 5 de junio de 2008

JUNIO 05 SIGUE CON FIEBRE...UUUFFFF

Hoy la niña, estuvo tranquila...pero sin querer comer nada, (ni siquiera la leche). Algo que nos llamó la atención fue que esta con diarrea. Durante el día no tuvo fiebre, jugó play station y además cantó canciones de un dvd de música de mamá, hasta bailó algunas canciones abrazada de mamá o de papá. Sigue con suero, le habían suspendido el antibiótico.



Cerca de las 17:30 horas, se le toma temperatura y tiene 38.2...(pucha, otra vez), una de las tías le da un baño, al rato se vuelve a controlar y tenía 38.6...(uuuffff). Le administran paracetamol en jarabe y vuelven a administrar antibiótico. Antes de venirnos, tenía una temperatura de 38.7.



Se llama al hospital pasada las 20:00 horas y nos dicen que nuestra hermosa pequeña está con una temperatura de 37.3. Se vuelve a llamar pasada las 22:00 horas y nos comunican que la pequeña, está sin fiebre, (37.2), durmiendo y no ha tenido diarrea.
Hijita, por favor recuperate!!!

miércoles, 4 de junio de 2008

JUNIO 04 CON FIEBRE...(MAX. 40.0)

Hoy nos encontramos que Dafne se sentía muy mal, estaba pálida, con tercianas, le dolía la guatita y tenia nauseas. Al rato se le tomó temperatura y fue de 39.0. También nos comenta que le duele la cabeza y se siente mareada. Tenía sus ojitos hinchados, en mayor grado el ojo izquierdo. Le administran paracetamol en jarabe, mientras le hacen los exámenes correspondientes cuando se presenta fiebre, (ecografía abdominal, radiografía de tórax, mas hemogramas, exámen de orina, etc). Por su dolor de cabeza, la doctora tratante manda con urgencia a realizarle un scanner...(uuufff, nos sentíamos muy angustiados). A la hora se le vuelve a tomar temperatura y el termómetro llega a los 40.0, le administran ibuprofeno, mas antibióticos.
Cerca de las 17:00 horas, la niña despierta, se le toma temperatura y tiene 39.2. A posterior se da un baño con agua tibia, que la relajo bastante y jugó mucho en el agua, nuevamente se le toma temperatura y tiene 37.7.
Después papá le pregunta si quiere comer queso freso o quesillo, y nuestra pequeña le contesta: "quesillo"... (no había comido nada durante todo el día). *jajaja, papá tuvo que salir a buscar quesillo, estaba lloviendo a cantaros, le costó encontrar, pues no había en ninguna parte...hasta que encontró*


Conclusión: Aun no se puede informar la razón de la fiebre, pues faltan una serie de cultivos e informes radiologicos.

Resultados exámenes:
Radiografía tórax: En estudio.
Eco Abdominal: En espera de informe.
Hemograma: Recuento de plaquetas, 56.000.-

SCANNER CEREBRAL: Completamente normal.

*Todos estábamos muy nerviosos por el resultado de este exámen y la alegría fue grande al ver que nuestra hija no tiene ningún rastro de la hemorragia que tuvo*

LLAMADAS HECHAS AL HOSPITAL:

21:00 horas: Se encuentra sin fiebre, y sin ninguna novedad.
22:00 horas: Estaba viendo películas, sin fiebre.

Junio 5 07:00 horas: Pasó una buena noche, sin fiebre y tranquila.



Hijita, estamos muy felices y tranquilos por el resultado del scanner. Estamos muy agradecidos de Dios, pues ya de la hemorragia que tuviste, no queda absolutamente nada.

JUNIO 03 VISITA DE GATO COSMICO * (RP 6000 - TP)

Hoy la princesa tuvo otra sorpresa, la visita de la tía educadora de parvulos, quien llegó acompañada de algunos deportistas de Chiledeportes y también de un gato muy especial, se trataba del famoso "gato cósmico", que le gusta mucho a nuestra pequeña. Fue muy entretenido, ya que el "gatito" tuvo revolucionado a toda la unidad de pediatría, todos querían sacarse fotos con él.
Este grupo le llevó regalos a Dafne, por su cumpleaños. Todos muy bonitos, Dafne estaba muy contenta.

* En hemograma de hoy, el recuento arrojó 6000 plaquetas, lo que fue transfundida cerca de las 18:00 horas.


Hijita, que bueno que te gustó la sorpresa de hoy. Gracias a todas las personas por preparar la linda sorpresa.

martes, 3 de junio de 2008

JUNIO 03 CALVO MACKENNA: SE AGILIZAN TRAMITES

Muy temprano nos fuimos al Calvo Mackenna, para saber el resultado de la reunión con los nefrólogos y urólogos. Nos comentaron que Dafne tiene su riñón izquierdo muy complicado, que sólo tiene un 13% de funcionalidad, lo cual está practicamente perdido. (Esto nos angustia mucho y tenemos mucha pena). Nos dicen que en dicha reunión se acordó que nuestra princesa debe ser operada para extraerle su riñón dañado, ya que es probable que pueda causar cualquier tipo de infección, lo que complicaría mucho mas las cosas, y así poder ser transplantada.

Rápidamente el nefrologo, nos dice que agilicemos todos los tramites para una pronta intervención. Nos solicita la evaluacion hematologica, por que sin la evaluacion no dan el pase para la intervención renal y nos sugiere que hablemos con la doctora encargada del comité de transplante para agilizar la evaluacion hematologica.
Al consultarle a la doctora no dudó en ningún momento en realizar dicha gestión y solicitó de forma urgente la evaluacion que se realizo el mismo día martes (3 de junio).

Hematologia: La hematologa evaluó a nuestra hija con su ficha e historial medico, dejando algunas indicaciones problables: 6 unidades de plaquetas antes de la operación, espercil, y seis unidades de plaquetas post-operación. Sobre la niña, tanto el nefrologo como la hematologa quieren que ella este un par de días antes en el Calvo, para poder evaluarla como corresponde, pues el escenario puede cambiar en cualquier momento.

Examen solicitado por nefrologia: Screening metabolico urolitiasis, que se realiza en el laboratorio de la universidad católica.

JUNIO 02 Feliz Cumpleaños Hijita “En el Calvo Mackenna Complicada”

Hoy fue un día muy especial, ya que Dafne cumplió 6 maravillosos años, y a pesar que seguíamos contentos por la celebración echa el día domingo en el hospital y con la presencia de las pocas personas que nos dejaron entrar para que estuviera con ella, ya que Dafne se emocionó hasta las lagrimas con tan grande sorpresa, ella no se imaginaba todo lo que habíamos echo para ella, hasta estuvo un mago.

La alegría nos duro hasta aprox. 10.20 AM cuando tuvimos la entrevista con el Nefrólogo.

Nuestra alegría se transformó en pena y frustración, al saber que Nefrología del Calvo no daba el pase para el transplante, ya que Dafne tiene muy comprometido el riñón izquierdo. Es lo primero que se tiene que tratar ya que seria un foco de infección latente.

Todos los exámenes que se hicieron en el Hospital San Borja Arriaran se tendrían que realizar nuevamente ¿?¿?¿?¿?.

Nefrología Calvo Mackenna: NO DA EL PASE PARA EL TRANSPLANTE (por el momento)

Neurología Calvo Mackenna: APRUEBA A DAFNE PARA TRANSPLANTE.

Cuando nos dijeron que los nefrólogos no daban el pase, fue otro golpe para nosotros. Hacemos todo lo posible para salvarle la vida a nuestra hijita, cada vez que vamos nos encontramos con otro muro.

Día Martes 3: Estamos Citados al Calvo para saber que decidieron en la junta de nefrólogos.

Hijita, estoy muy triste al verte con tu inocencia y tu carita hermosa, cuando me dices “PAPITO QUIERO MEJORARME, PAPITO CUANDO ME MEJORE LO VAMOS HACER”, me gustaría ser mago, que tanto te gustan, para poder hacer que te mejores pero no puedo.

domingo, 1 de junio de 2008

JUNIO 01 LINDA SORPRESA... *(TP - TGR)

Hoy nuestra hermosa princesa estuvo muy contenta y radiante, ya que le celebramos hoy su cumpleaños, (es mañana 2 de junio), pero mañana iremos al Calvo Mackenna, por lo cual sería un tanto difícil.
Muy temprano por la mañana, nos pusimos a preparar todas las cosas (pancitos de canapé con pastas, quesitos, jamón, confites varios), y por supuesto inflar globos, mientras tanto la hija veía television en su box, sin saber nada, (ni siquiera nos había visto).

Pasada las 16:00 horas, la vestimos con un traje muy especial para la ocasión...de Blanca Nieves, le dijimos que iríamos a dar una vuelta por los pasillos de la unidad, nos dice que quiere verse en en un espejo...caminando y de la mano de nosotros, nos fuimos a la sala de juegos de pediatría, y papá le dice que ahí hay un espejo grande. Abrimos la puerta y...¡¡¡sorpresa!!!
Nuestra hermosa hija, quedó paralizada sin decir nada, hasta que se puso a llorar, pero era de emoción.

Allí estábamos todos junto a ella, también emocionados por la ocasión. Los tíos y los primos, la tía de la escuela de lenguaje, la doctora tratante de Dafne, las tías asistentes, algunos niños hospitalizados y sus padres y por supuesto mamá y papá. Entre todos, le cantamos el cumpleaños feliz y nuestra hijita muy emocionada apagó las velitas. Abrió muchos regalos y todos le gustaron mucho.

Después de eso, vino una función muy especial...un mago, quien hizo muchas cosas entretenidas con una baraja de naipes...hasta hizo aparecer una paloma, la princesa participó activamente en cada ocasión que tuvo.


* Hoy la princesa fue transfundida de plaquetas y de glóbulos rojos.



Gracias Dios, por darnos la oportunidad de cumplir con nuestro deseo. Gracias a todas las personas que estuvieron hoy con Dafne y nos ayudaron a que todo saliera bien.