Nuestra Princesa partio el 2008

Aun mantenemos nuestra posición de negligencia, y la mantendremos ya que a Dafne no le dieron la posibilidad a una recuperación con un dónate de medula ósea 90% compatible (su padre). No podemos hablar de todo el sistema público de salud, vivimos las dos caras del servicio.

Por un lado el Hospital Luis Calvo Mackenna su unidad y policlínico de trasplante dirigido por médicos indolentes, que detrás de su delantal blanco y una falsa sonrisa solo ven a los niños como números de ficha y nada más. Seguramente seguirán jugando a ser semidioses decidiendo a quien le dan la posibilidad de vivir. No valen más comentarios sobre ellos.

La excelencia, un servicio comprometido con los niños donde a nuestra hijita nunca le faltó nada e hicieron todo lo que estaba a su alcance para que Dafne llegara a su trasplante, hablamos del Hospital San Borja Arriaran, donde siempre estaremos agradecidos del personal de oncología. Con Dafne demostraron toda la entrega y no solo con Dafne sino que con los otros niños también, fuimos testigo de eso por mucho tiempo.



La manito de Dafne

La manito de Dafne
Un trabajo que realizo junto a Eugenia

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

Papás

Si llegaste a este Blog por la siguiente
frase:

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

HTTP://dafnemucherl.blogspot.com/

Como ustedes, nosotros también pasamos mucho tiempo con nuestra princesa en el hospital y sabemos lo difícil que puede ser llevar esta situación, no solo para ustedes, mucho mas difícil para su hija(o).

Solo les pedimos que cuiden los artículos que están a su disposición, ya que estos no solo le servirán a tu hijo, también a otros niños que ocuparan los box o salas.

Les dejamos un gran abrazo

Cesar y Alejandra

Orgullosos Padres de Dafne



DAFNE NO PUDO LLEGAR A SU TRANSPLANTE



NUESTRA PRINCESA PARTIO POR SU CAMINO MAGICO EL PASADO 12 DE NOVIEMBRE.


HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA LE NEGÓ LA POSIBILIDAD DE UNA RECUPERACIÓN CON UN PADRE COMPATIBLE EN UN 90 % DE MÉDULA Y NO REALIZO SU TRANSPLANTE DE MÉDULA.

UN PEQUEÑO HOMENAJE A NUESTRA PRINCESA

CESAR Y ALEJANDRA
ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

50 MILLONES PARA UN TRANSPLANTE





Señor Artaza

Por favor no diga que usted entiende a algún padre, no lo digo solo por mi, me gustaría que me respondiera... ¿cuantos niños han muerto por su CONVICCIÓN?.

No pretendan ser dioses, su equipo me a hecho perder un tiempo muy valioso de 7 meses. Mi hija pasó por su hospital sólo como un numero de ficha, que me hace pensar que ustedes solo trabajan por las estadísticas, para ustedes es mas atractivo que un niño se muera fuera de la unidad de trasplante que dentro de ella.

Para la información de todos los que apoyan a Dafne, el pasado 29 de Octubre Dafne entró a pabellón con bajas posibilidades de salir con vida de el.

El equipo medico del HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN lo discutieron muchas veces y llegaron a la decisión de intervenir su pulmón izquierdo, se arriesgaron para salvar la vida a Dafne con un buen resultado.

Trasplantar a un niño que tiene un 100% de probabilidades es fácil, pero los que tienen bajo un 50% esos son los importantes.


DESPEDIDA DE UNA PRINCESA


Este es el resultado de la Negligencia del Hospital Luis Calvo Mackenna en su unidad de transplante .

Dafne solo quería vivir y confió en ellos al igual que nosotros, nos dieron una esperanza que termino con nuestra princesita fallecida

Gracias Señor Artaza por su convicción , Gracias Doctora Julia Palma por sus dilataciones y por su poco interés



HLCM NO REALIZARA TRANSPLANTE A DAFNE

Septiembre 30 de 2008, con esta fecha cerramos un ciclo aunque era de esperar la respuesta del Hospital Luís Calvo Mackenna, no puedo decir que no quede afectado con la noticia.

De las tres alternativas que existen en este momento para trasplante:

Transplante Haploidentico.

Transplante Cordón.

Trasplante con depresión de células T.

Decidieron no hacer el transplante por lo riesgoso del procedimiento, por riesgo que Dafne pueda morir en el procedimiento.

Datos personales

Mi foto
DAFNE ALEXANDRA MUCHERL HORMAZABAL TENGO 6 AÑOS

lunes, 31 de marzo de 2008

MARZO 31 BUENA PARA COMER

Hoy nuestra princesa estuvo muy bien, sin fiebre. Sigue con parenteral y ya le sacaron la vía de la mano derecha. El almuerzo se lo comió todo y de postre comió un “1+1”…¡¡que rico!! Durante la tarde vio películas junto a papá, acostaditos en el sillón del box. La leche también se la tomó toda y de la cena no dejo nada, de postre se comió un “manjarate”.

Hijita…gracias por comer, Dios…gracias por darle a mi hija la fuerza que necesita…

Temperatura promedio: 37.2

domingo, 30 de marzo de 2008

MARZO 30 OTRA VEZ TRANSFUSION

Hoy nuestra pequeña estuvo de buen ánimo y de humor, con buena temperatura. Sigue con el alimento parenteral. El almuerzo llega cerca de las 12:30 y come un poco más de la mitad, (también se come un yogurt de frutilla). Durante la tarde, ve televisión y juega en su computador. La leche (achocolatada con nutrientes), llega cerca de las 15:45 y sólo toma la mitad. La cena se come sólo la mitad, el postre se lo come todo. Alrededor de las 18:30 es transfundida nuevamente de plaquetas y glóbulos rojos, y nuevamente por su manito derecha, ya que la izquierda esta ocupada por el nutriente.

Hija, te amamos…Dios por favor, te pedimos que nuestra hijita salga adelante.

Temperatura promedio: 37.4

RECETA OXIMETOLONA

OXIMETOLONA ADROID

TABLETAS DE 5 MG

DOSIS 40 MG (8 TABLETAS) AL DIAS PARA 30 DIAS

MUY COMPLICADA DECISIÓN

El Viernes pasado, las doctoras nos hacen saber el nivel de preocupación y desesperación que están, por el caso de Dafne, pues, hay que hacer algo para mantenerla ya que la droga oximetolona no esta disponible y a pesar de todo el esfuerzo que ellas han echo para conseguirlas no han tenido resultado.

Nos indican que hay una droga disponible en chile, llamada TESTOCAPS, la cual no esta probada en la Anemia de Fanconi y que decidiéramos si se la administramos o no. Pero hay bastantes puntos en contra: Problemas de estatura, cambio de voz, problemas renales, que si se da, seria casi sin retorno, entre muchos otros.

No como la oximetolona, que los puntos en contra son parecidos pero la droga está probada que funcionará.

TRANSPLANTE DE MEDULA COMPATIBLE CON MI HIJITA Y SIN FANCONI

Los primeros días de Enero, nos realizamos el examen de compatibilidad medular en el Calvo Mackenna, el resultado salió la última semana de Febrero, donde nos indican el resultado: Cesar Mucherl compatible en una escala 9 de 10. Bien dijimos, el 03 de Marzo me realizan el examen de Anemia de Fanconi, el cual estuvo listo el martes 25 de Marzo y el Jueves 27 se presentó el caso al comité de transplante del Calvo Mackenna, el que al parecer tuvo buena acogida, pero nos encontramos con una sorpresa, uno de los exámenes que pensábamos que ya se habían echo no estaban el de Saint Jude de Estados Unidos y tendremos que esperar 1 mes el resultado del examen.

sábado, 29 de marzo de 2008

MARZO 29 SIN FIEBRE

Hoy nuestra hermosa princesa estuvo muy bien de ánimo y lo mejor de todo...sin fiebre. Sigue con la nutrición parenteral, sin antibioticos, ya que la fiebre ha pasado. El almuerzo se lo comió todo y el postre dejó un poquito. Ahora nos dieron permiso para llevarle lo que ella quisiera comer, (yogurt, leches con sabor, flan, etc), esto es para que comience a subir de peso, ya que ha bajado muchisimo. Durante la tarde vio películas junto a mamá sentaditas las dos en el sillón del box. La leche (achocolatada y con nutrientes), se la tomó toda. La cena fue alrededor de las 18:00 horas y tambien se comio todo con mucho entusiasmo.



Hija...recuperate luego

Temperatura promedio: 36.9

MARZO 28 UN POQUITO MEJOR

Hoy nuestra pequeña estuvo un poco mejor, sin fiebre. Sigue con alimento parenteral, por la fiebre de ayer, nuevamente está con antibióticos, eso si, por la otra manito (derecha), ya que no se la puede desconectar la mano izquierda. Alrededor de las 13:00 horas llega el almuerzo, lo cual se lo come todo, el postre no se lo come. Durante la tarde duerme, cuando despierta, solo toma un poco de leche (achocotadada, con nutrientes), la doctora que atiende a la niña, nos dice que aun esta baja en glóbulos y plaquetas, lo cual le harán transfusión de estas.
La cena llega cerca de las 18:00 horas, lo cual come solo un poco, pues llegan las plaquetas y no quiso mas. Luego, cuando acabaron las plaquetas llegan los glóbulos rojos, comenzó a quejarse del dolor de la manito, a llorar y gritar, la enfermera nos dijo que no podían cambiarla ni tampoco desconectar el parenteral. Nuestra hermosa hijita fue muy valiente y aguantó sus dolores.


Mi hermosa niña, no sabes cuanto nos duele verte llorar y gemir, nos angustia mucho no poder hacer nada, sentimos mucha impotencia, rabia y dolor de verte así. Estmos muy orgullosos de ti, por ser una niña muy valiente y aguantar esos dolores...te amamos.


Temperatura promedio: 37.4

jueves, 27 de marzo de 2008

MARZO 27 CON FIEBRE

Hoy nuestra pequeña estuvo de poco ánimo, muy decaída...tenia fiebre (38.2), decía que le dolía mucho la cabeza, sólo dormía. Sigue con el alimento parenteral, ya le han suspendido el suero. Cerca de las 12:00 horas se le toma temperatura y tiene 38.9, administran paracetamol liquido, se toma hemograma y el resultado es que tiene 0 de plaquetas y hematocritos 5, lo cual deben hacerle transfusión. Al rato llega el almuerzo, lo que no come nada, ya que esta muy decaída y sin ganas de comer. Durante la tarde duerme y cuando despierta toma un poquito de leche. Alrededor de las 16:00 horas fue transfundida de plaquetas. Una de las doctoras que atiende a nuestra pequeña, nos comenta que Dafne ha bajado muchisimo de peso, (recordamos que a principio de marzo, pesaba un poco mas de 18 kilos), ahora nos dicen que pesa 13 kilos...¡¡¡Ay Dios!!!...ese era su peso a los 3 añitos... (lo confirmaremos mañana).
A las 18:00 horas es transfundida de glóbulos rojos, al rato despierta un poquito mas animosa y tiene hambre, pero no de comida del hospital, sino de "1+1", como es obvio, le fuimos a comprar lo que ella quería, eso si, con el permiso de las tías. Nos dio mucho gusto de verla comer con tantas ganas.

Hija...recuperate!!!


Temperatura promedio: 38.2

miércoles, 26 de marzo de 2008

MARZO 26 UNA LLAMADA ESPECIAL...

Dafne hoy estuvo tranquila, contenta. Sigue con suero y con el alimento parenteral. Orina en forma normal, y las deposiciones con sangresita. El almuerzo se lo comió todo, el postre no quiso, al rato se queja de dolor de cabeza y de guatita, se le toma temperatura y tiene 37.9. Durante la tarde duerme y cuando despierta, se toma algo de leche. Cerca de las 17:00 horas, recibe una llamada muy especial, era la tía de la escuela de lenguaje, en la cual asistía nuestra hijita. Conversa un rato con ella y después habla con sus ex-compañeros...¡¡¡que emoción!!!. Nuestra pequeña estuvo feliz con esa llamada. Alrededor de las 18:00 horas llega la cena, la cual no come (solo un poquito de sopa), ya que no se sentía bien, decía que le dolía la cabeza y la guatita.
Gracias tía Marcela, por esa llamada tan especial...gracias Escuela de Lenguaje Semillitas de Jesús, por estar pendientes de nuestra hija.
Temperatura promedio: 37.8

martes, 25 de marzo de 2008

MARZO 25 CADA DIA MEJOR!!!

La niña hoy estuvo muy bien de ánimo. Sigue conectada al suero y con el tratamiento parenteral, ha estado sin fiebre. Orinando en forma normal...¡¡¡bien!!!, eso si con deposiciones con sangre...mmm.
Cerca de las 12:30 horas llega el almuerzo y se lo comió todo, junto con el postre. Durante la tarde durmió un rato, cuando despertó vio películas, jugó en su computador. La leche se la tomó toda y la cena no comió, ya que dijo que le dolía la guatita, solo se comió el postre.
Hijita...sigue así!!!
Temperatura promedio: 37.1

lunes, 24 de marzo de 2008

MARZO 24 POR FIN COME

Hoy nuestra hermosa princesa estuvo muy bien de ánimo, sigue con suero.En la mañana la revisó la doctora y la encontró bastante bien. Nos comenta que la niña ya puede comenzar a comer alimentos livianos y que también le administrarán un alimento especial, la cual se llama nutrición parenteral, éste será por la vía.
Cerca de las 13.00 horas llega el almuerzo, lo cual deja sólo un poquito, el postre se lo comió todo...¡¡que rico!!. Durante la tarde ve películas y juega play station junto a mamá. Luego llega la leche, también se la toma y el pan se lo comió todo. La cena llega cerca de las 18:00 horas y ésta vez, deja una cuarta parte, el postre (jalea), se la come toda.
Hijita...estamos muy contentos, felices de verte así...
Temperatura promedio: 36.8

domingo, 23 de marzo de 2008

MARZO 23 MUY BIEN

Hoy nuestra pequeña estuvo muy bien de humor y de animo, sin fiebre. Aunque sigue con suero, nuestra pequeñita nos decía que tenía hambre, pues aun no debe comer. Orina en forma normal...¡¡bien!!, eso si, que las deposiciones fueron un tanto rojos (coagulos).
Durante la tarde vio películas con mamá, acostaditas las dos en el sillón del box.

Hija eres lo mas importante para nosotros, recuerda que te amamos...Gracias Dios por que hoy vi a mi hija caminar después de tantos días...

Temperatura promedio: 36.9

sábado, 22 de marzo de 2008

MARZO 22 PROBLEMAS CON UNA ASISTENTE

Hoy lamentablemente no pudimos estar con nuestra hermosa pequeña, sólo un rato. Ya que tuvimos un problema con una de las asistentes.

viernes, 21 de marzo de 2008

MARZO 21 ESTA MEJOR!!!

Hoy nuestra pequeña estaba mejor de animo y de humor, ya está sin fiebre. Sigue con régimen cero y con suero. Durante la tarde ve televisión y vio películas junto a mamá acostadas las dos juntitas sentadas en el sillón del box.
La niña sigue orinando con sangre y sus deposiciones con pequeños coágulos.

¡¡Bien hija!!, así nos gusta verte...

Temperatura promedio: 37.2


jueves, 20 de marzo de 2008

MARZO 20 ¡¡¡ CON CALCULOS!!!

La pequeña sigue muy decaída y con fiebre. Conversamos con la doctora y nos confirma que nuestra hijita tiene dos cálculos y un coagulo en el riñón izquierdo. ¡¡¡Pucha!!! Para eso la estarán sobre hidratando, cosa que orine harto y si es posible a cada rato, y así poder limpiar ese riñoncito. Almuerza muy poco (dos cucharadas), y duerme durante la tarde. Cerca de las 15:30 se le toma temperatura y tiene 39.2, le administran paracetamol en pastilla. Nuestra pequeñita comienza a quejarse de dolor en el estomago, la doctora la revisa y nos menciona que le realizarán otra eco para ver el porque de ese dolor nuevo. Alrededor de las 17:00 horas hace caquita en forma muy liquida y con pequeños coágulos. Nos avisan que la niña estará con régimen cero, lo cual no puede comer nada, para así que el estomago este limpio, para realizarle la eco.
Pasado las 18:00 horas la niña siente nauseas y comienza a vomitar (arroja lo poco de almuerzo).
¡¡¡Dafyta, necesitamos que vuelvas a sonreír!!!, recuerda que te amamos...
Temperatura promedio: 38.4

MARZO 19 CON FIEBRE

Nuestra pequeña está muy decaída, no almuerza, sigue con suero. Le hacen ecografía abdominal y radiografía del tórax, la radiografía sale normal, pero la ecografía abdominal arroja que tiene cálculos en el riñón izquierdo, que talvez ese sea el motivo de la inflamación y el dolor. Pero mañana Jueves 20, se le realizara otra eco, para confirmar ese diagnostico.
Cerca de las 15:00 horas, le sube fiebre, llegando el termómetro los 39.2*C, le administran paracetamol y dos tipos de antibióticos para atacar la fiebre. Por esta misma razón no quiere tomar leche.
Durante la tarde nuestra pequeña duerme, cuando despierta, hace caquita dura (no había hecho sus deposiciones desde el 13).
Cerca de las 18:00 horas fue transfundida de plaquetas y de glóbulos rojos.
¡¡Mi pequeña...recuperate luego!!

miércoles, 19 de marzo de 2008

MEDICAMENTO UN PROBLEMA DE BUROCRACIA




Desde el 28 de diciembre del 2007 conocimos los términos de andrógenos y unos nombres de fármacos, “OXIMETOLONA”, que son hormonas masculinas que podrían hacer subir el nivel de glóbulos rojos y probablemente las plaquetas. Desde esa fecha nos indican que se están haciendo las gestiones para importarlo ya que el medicamento no se encuentra en Chile. Al tiempo después nos indican que hay problemas para ingresarlo a Chile ya que esta prohibido por ser anabólico, no puedo estar mas molesto con el sistema, es un medicamento para un tratamiento medico y no hay en Chile y es una de las opciones que tiene mi hijita para mantenerse. ACLARO LA MOLESTIA ES CONTRA EL SISTEMA, NO CON LAS DOCTORAS DE DAFNE, YA QUE ELLAS HAN ECHO TODO LO POSIBLE PARA INGRESAR EL MEDICAMENTO.

Sábado 15 de marzo de 2008

Haciendo contactos por Internet, buscando OXIMETOLONA, me encuentro con una persona que la tenia 100 comprimidos de 50 mg cada uno, se agradece a la persona ya que enterándose que era una cuestión de salud y tan importante no dudó en REGALARME EL MEDICAMENTO realmente gracias.

Al conversar con la doctora, me indica que el medicamento tiene que ser analizado para saber si realmente es OXIMETOLONA y que lo mandara al I.S.P para su análisis, que encuentro totalmente justo, sorpresa el día lunes 17 me indican que se hicieron las consultas con el I.S.P y la respuesta fue negativa, por que el medicamento no estaba en Chile y era prohibido. Los dos argumentos ya los sabíamos desde hace tiempo y no eran nuevos, el mismo día lunes me dirijo directamente al I.S.P a plantear el problema y se me indica que ellos no tienen forma de análisis del medicamento y que si fuera producto de una denuncia lo tendrían que estudiar y hacer la formula para su análisis y que talvez se pudiera hacer si el director del hospital manda una carta al director del I.S.P pidiendo el análisis a modo de favor.

Concluyo: SI EL INSTITUTO DE SALUD PUBLICA DE CHILE NO PUEDE SOLUCIONAR UN PROBLEMA DE ABASTECIMEINTO DE DROGAS ESPECIFICAS, YA SEA ADMINISTRANDOLA O FACILITANDO SU ANALISIS PARA UNA PACIENTE QUE ESTA EN EL SERVICIO PUBLICO. YA SON 4 MESES A LA ESPERA DEL MEDICAMENTO Y YO COMO PADRE HAGO LO POSIBLE Y LOGRO CONSEGIRMELO, Y QUEDO CON LOS MEDICAMENTOS GUARDADOS POR UNA SIMPLE Y TEDIOSA BUROCRACIA, MIENTRAS EL TIEMPO SIGUE CORRIENDO EN CONTRA DE MI HIJITA.

Cesar Mucherl Saavedra.

08 764 39 27.

MARZO 18 DE MEJOR ANIMO...

Hoy nuestra pequeñita estuvo de mejor ánimo que el día anterior, al menos almorzó mas de la mitad del pocillo y de postre sólo comió una cucharadita. Sigue con suero, con el hematoma en la lengua y con el derrame en el ojito izquierdo. Le cuesta mucho pararse, ya que le duele la espalda y el pie izquierdo, la doctora la revisó, pero no encontró nada raro en ella. Nos habían mencionado la posibilidad de un tac cerebral, para ver el porqué de los dolores de cabeza, pero fue suspendido, la razón la sabremos mañana. (estamos muy preocupados por esa situación). Durante la tarde la niña estuvo tranquila y sin problemas. Cerca de las 19:00 horas comenzó con fiebre, el termómetro alcanzó una temperatura de 38.5, le administran paracetamol.
Temperatura promedio: 38.1

lunes, 17 de marzo de 2008

MARZO 17 MUY IRRITABLE

Hoy nuestra pequeña estuvo muy pero muy irritable, de muy mal carácter. Aun sigue con derrame en el ojo izquierdo y con suero, también hoy le salió un hematoma en la lengua (muy grande), y también sigue orinando con sangre, pero ésta vez es sin coágulos. Gritaba que nos fuéramos, que no nos quería ver. Le hablamos en forma cariñosa, pero ella nos hacía callar de un sólo grito. Le hacíamos cariño, pero ella nos sacaba las manos de un sólo golpe.
No quiso almuerzo, (ni siquiera vio lo que era), gritaba mucho por su dolor en la lengua y nuevamente empezó con nauseas y cefalea. Durante la tarde durmió un rato, cuando despertó le vino hemorragia de nariz, lo cual le pusieron algodón con espercil en gotas, para cicatrizar, como nuestra pequeña estaba "de mala", en reiteradas ocasiones se sacaba el algodón, razón por la cual le pusieron un parche en toda la nariz, y así evitar que se introduzca las manos. Durmió todo el resto de tarde.
Cerca de las 18:00 horas, le transfundieron plaquetas y glóbulos rojos.

¡¡Mi hermosa niña...necesitamos verte bien!!, estamos muy angustiados de verte así...

domingo, 16 de marzo de 2008

MARZO 16 CON DERRAME EN UN OJITO

Hoy la princesita, amaneció con un derrame en el ojo izquierdo, ¡¡pucha, que pena!!, se le consulta a la doctora y nos dice que es por falta de plaquetas. Sigue con suero, almuerza mas de la mitad y se come un cuarto de postre. Está de buen ánimo, ve televisión y películas. Sigue orinando con sangre y con coágulos. La leche de la tarde se la tomó toda (con chocolate). La comida llega cerca de las 17:30, pero no come, solo come un poco de postre, a raíz que no se come la cena, le llevan nuevamente leche achocolatada, lo que ya no tolera.

Temperatura promedio: 36.8

sábado, 15 de marzo de 2008

MARZO 15 DE BUEN ANIMO!!!, PERO...

Hoy la princesa, estuvo de muy buen ánimo, almorzó un poco, aunque sigue con suero. Durante la tarde, jugó con sus juguetes e hizo tareas con su libro de la escuela. Vio televisión y también vio películas, tomó su leche correspondiente. Lo único malo es que nuevamente comenzó a orinar con sangre y coágulos...¡¡Ay hijita!!...¡¡TE AMAMOS!!

Temperatura promedio: 37.6

MARZO 14 OTRA VEZ TRANSFUSION

Hoy nuestra hijita esta muy decaída, mañosita, con nauseas y dolor de cabeza. Almuerza muy poco, y se come una jalea. Durante la tarde duerme, despierta con nauseas y dolor de cabeza, la doctora la revisa e indica Izofran Inyectable y paracetamol para la cefalea. Toma muy poca leche, y sigue con suero. Le hacen transfusión de glóbulos rojos y de plaquetas.

Temperatura promedio: 37.0

MARZO 12 TODO EL DIA EN CAMA...REGALONEANDO

Hoy nuestra pequeñita, estuvo decaída, en cama, ya que queríamos regalonear un poco. Tomo desayuno, pero comió poco almuerzo, el postre no quiso. Vimos televisión durante la tarde, y también durmió un rato. Cuando despertó no quiso la leche, solo tomo un poco.
Durmió bien durante toda la noche. ¡¡Pucha hija, nos da tanta pena verte así!!


Temperatura promedio: 37.1

MARZO 11 EN EL POLICLINICO

Hoy fuimos al policlínico del hospital, como nos había indicado el doctor la noche anterior. La niña se sentía bien, jugó y corrió por todos lados. La revisa la doctora y nos dice que la niña aun esta baja de glóbulos y de plaquetas, pero esperarán unos días mas para la próxima transfusión. Fichado hemograma para el jueves 13 de marzo y el próximo control para el día viernes 14 de marzo.
Durante la tarde, la niña estuvo un poco decaída pero tranquila.

Temperatura promedio: 37.4

MARZO 10 TODO EL DIA EN LA POSTA

La princesa despertó con fuertes dolores de cabeza y con nauseas, decidimos llevarla de inmediato al hospital. Cuando llegamos la pequeña vomitó el almuerzo del día anterior. Subimos al 8* piso, y allí la revisa una de las doctoras que atiende a la Dafne, nos indica que bajemos al policlínico, donde se encuentra otras de las doctoras. Llegamos allí, y la revisa la doctora, ella nos indica que la niña esta muy baja en glóbulos rojos y de plaquetas, lo cual nos manda a la posta a que le realicen las transfusiones.
Cerca de las 17:00 horas, terminan las transfusiones, nuestra hijita esta de muy buen animo y de humor, nos vamos a casa, llegando cerca de las 18:00 horas. Aproximadamente cerca de las 19:30 horas, la niña comienza a sentir dolor en el costado izquierdo bajo las costillas, con nauseas y dolor de cabeza. Nos fuimos nuevamente a la posta del hospital, llegando cerca de las 22:00 horas, ahí nos atiende el doctor de turno, le administran Izofran inyectable, para los vómitos. Nos indica que debíamos esperar un rato para ver la reacción de la niña al medicamento.
Nos fuimos a casa alrededor de las 03:00 horas, también el doctor nos indica que posiblemente, fuéramos al siguiente día para transfusiones nuevamente...uuufff!!!!

Temperatura promedio: 37.1

MARZO 9 NUESTRA PEQUEÑA DECAIDA

Hoy nuestra princesa estuvo muy decaída, con frío, almorzó muy poco y durante la tarde vio televisión. Se durmió temprano, lo cual no tomo su leche de las onces.
Despertó cerca de la 02:30 horas, con fuertes dolores de cabeza, nauseas. Decidimos esperar unas horas mas para llevarla al hospital.

Temperatura promedio: 36.8

MARZO 8 A CERAGEM

Hoy fuimos a Ceragem, es el distribuidor de las famosas camillas con piedras de jade. Esto es lo que da relajación en los músculos, distribuyendo un suave masaje de calor. La idea de nosotros, es que la pequeña mejore la circulación de la sangre y así producir mas glóbulos rojos que es lo que nuestra princesa tiene muy poco.
Tuvo una sesión personalizada, las sesiones son gratis, pero cada camilla vale alrededor de un millón de pesos. La niña se acostó en la camilla y se relajó un poco, cuando la terapia terminó, la niña estaba de muy ánimo y de humor. Durante la tarde estuvo bastante bien, con buena temperatura, se comió sus alimentos sin problemas.

Temperatura promedio: 36.7

jueves, 13 de marzo de 2008

Pedimos las disculpas a todas las personas que siguen el blog de nuestra hijita, pero esta semana ha sido muy complicada, de a poco incorporaremos los días anteriores.

MARZO 13 HOSPITALIZADA POR QUINTA VEZ

Hoy en la mañana nuestra pequeña estuvo muy complicada, al levantarnos muy temprano, le costo mucho hacerlo, ya que estaba con dolores muy fuertes en la espalda, y los dolores debajo la costilla izquierda. Tomó un poco de leche y un poco de jugo, al rato vomitó. La vestimos y nos fuimos al hospital, ella estaba muy decaída y casi al llegar, nuevamente vomita. En el 8* piso, la revisó la doctora y la niña comienza a gritar de los dolores en la espalda, lo cual la doctora nos indica que la niña quedará hospitalizada para observación. Hizo ingreso cerca de las 10:15 horas, con una temperatura de 37.0. Se le hace radiografía de tórax, la cual esta normal, también le realizan ecografía abdominal, lo cual arroja inflamación de el riñón izquierdo, posible infección urinaria.

Durante la tarde, la niña no tuvo animo de nada, ni siquiera para comer, vomita lo poco de leche y de agua que toma, le realizan hemograma, lo cual arroja que de glóbulos rojos tiene 4 y de plaquetas 0, lo cual la trasfunden de plaquetas y de glóbulos rojos. También le suministran suero, ya que no puede alimentarse. Nuestra pequeña duerme todo el día. ¡¡PUCHA HIJA!!...RECUPERATE LUEGO…¡¡¡TE AMAMOS!!!

Temperatura promedio: 37.4

sábado, 8 de marzo de 2008

MARZO 7 TRANSFUSION DE PLAQUETAS.

Hoy nos levantamos muy temprano para ir al hospital, estuvimos en el policlínico, allí la revisó una de las doctoras, le dijimos de la orina con sangre, nos indicó que es por falta de plaquetas, lo cual le hacen transfusión de éstas. Y en general, la encontró muy bien. Durante la tarde la chiquitita estuvo bien de ánimo y sin fiebre. ¡¡¡Que bien!!!

Temperatura promedio: 37.2

MARZO 6 TODO TRANQUILO, PERO…

Hoy nuestra pequeña estuvo muy bien de ánimo y de temperatura, se comió todos sus alimentos. Durante la tarde, vimos películas arrendadas, comimos palomitas de maíz. Entrada la noche, fue a orinar y salió con un color rojo intenso, con coágulos, se le tomó la temperatura y estaba normal, esperamos, al rato fue a orinar nuevamente, pero esta vez salió amarilla...¿?. Decidimos que esperaríamos hasta el siguiente día, para llevarla directamente a pediatría, donde la vería la doctora.

Temperatura promedio: 37.0

jueves, 6 de marzo de 2008

MARZO 5 MI NIÑA TRAVIESA

Nuestra pequeña hoy estuvo bastante bien, con buena temperatura y se comió todos sus alimentos, orinó e hizo sus deposiciones en forma normal. Durante la tarde cantó y bailó la música que le puso mamá, también hizo dibujos junto a sus juguetes favoritos.
Cerca de las 22:00 horas, nos dimos cuenta que tenía la lengua morada casi negra, le preguntamos si había comido algo (dulce, gomitas, etc.), pero la respuesta fue negativa, se le preguntó si se había rayado con algún lápiz, pero seguía en la negativa. No nos quedó más remedio que llevarla a la posta del hospital. Hizo ingreso a las 23:15 horas, con una temperatura de 36.6. El doctor de turno, la examinó, nos dice que no es un hematoma, él le hace las mismas preguntas que ya le habíamos hecho. Nosotros salimos un rato para que el doctor quedara a solas con Dafne, al rato el medico nos dice que esa mancha en la lengua es TINTA, que talvez jugando con un lápiz se pintó sin querer y que nos vamos a casa…¡¡¡uuufff, el susto grande que nos diste hija!!!

Temperatura promedio: 36.5

martes, 4 de marzo de 2008

MARZO 4 CONTROL

Hoy nos levantamos muy temprano para ir al control en el policlínico del hospital, la doctora la revisó cerca de las 10:00 horas, la encontró bastante bien y se nos indica que ante cualquier eventualidad debemos llevarla de urgencia al hospital, (sangrado, fiebre, golpe muy fuerte, etc.). Fichado el próximo control para el día martes 11 de Marzo. Durante la tarde estuvo tranquila, de buen ánimo, comió sus alimentos viendo películas que arrendamos. ¡¡Sigue bien hija, te amamos!!

Temperatura promedio: 36.7

MARZO 3 AL CINE!!!!

Hoy la pequeña, estuvo de buen ánimo y sin fiebre, durante la mañana nos dimos un gran gusto con nuestra pequeñita…fuimos al cine!!!, la película se llama “Mi mascota es un monstruo”, éramos los únicos tres que habíamos en toda la sala, fue muy entretenido, ya que si queríamos hablábamos, nos reíamos de buena gana, etc.…al final de la película nos emocionamos ya que veíamos a nuestra hijita correr, reír, jugar, saltar, estaba feliz y nosotros mucho más. Al regresar a casa, pasamos a la escuela de lenguaje, donde iba nuestra pequeña, allí nos recibieron la directora y la tía que estaba a cargo de Dafne, la regalonearon harto.

Gracias Diosito por este día tan especial.

Temperatura promedio: 36.6

MARZO 2 OTRA VEZ A LA POSTA

Hoy la princesa estuvo bien, en la mañana tomó su leche y almorzó bastante bien, jugó y vio televisión, de buen ánimo y con buena temperatura. Durante la tarde hizo caquita y orinó en forma normal. Durante la noche cambió el aspecto de la orina, de color anaranjado, esperamos a que orinara otra vez. Después de un rato vuelve a orinar ya esta vez, le vemos que el color es mas rojo, obviamente que era sangre, le vemos las piernas y ya tiene púrpura. Nos fuimos a la posta del hospital cerca de las 21:00 horas, muy nerviosos, asustados. Ingresa a la posta a las 21:36 horas, con una temperatura de 36.8, la revisa el doctor de turno, nos dice que es por falta de plaquetas e indica que deben hacerle transfusión de plaquetas y que no quedará hospitalizada, se irá a casa…¡¡bien, que rico!! Llegamos a casa cerca de las 01:30 horas.

Temperatura promedio: 36.7

MARZO 1 CON PERMISO

Nuestra pequeñita hoy cerca de las 12:00 horas salió del hospital, nos dicen que es un permiso. Le recetan los siguientes medicamentos: Amoxicilina 300 mg, cada 8 horas, por 4 días; Cotrimoxazol 5cc, cada 12 horas tres veces por semana, iniciar al terminar amoxicilina; Espercil 250 mg, cada 8 horas; Metronidazol 200 mg, cada 8 horas, por 4 días.
Baños de asiento 3 veces al día, secar con secador. Control policlínico hematología infantil el día martes 04 de Marzo.

Apenas salimos del hospital, nos fuimos directamente a la Vega Central, en donde se compró una caja de frutillas, (la chica quiere comer frutillas con crema, jajaja), y obviamente se le da en el gusto, eso si, cocidas. Luego nos fuimos a la casa de su primo, donde se le compró una torta de frambuesa, como ella quería. Allí estuvimos toda la tarde y la chica lo pasó muy bien. En la noche a llegar a casa, nos acostamos a ver una película…¡¡que entretenido!!


Temperatura promedio: 36.5