Nuestra Princesa partio el 2008

Aun mantenemos nuestra posición de negligencia, y la mantendremos ya que a Dafne no le dieron la posibilidad a una recuperación con un dónate de medula ósea 90% compatible (su padre). No podemos hablar de todo el sistema público de salud, vivimos las dos caras del servicio.

Por un lado el Hospital Luis Calvo Mackenna su unidad y policlínico de trasplante dirigido por médicos indolentes, que detrás de su delantal blanco y una falsa sonrisa solo ven a los niños como números de ficha y nada más. Seguramente seguirán jugando a ser semidioses decidiendo a quien le dan la posibilidad de vivir. No valen más comentarios sobre ellos.

La excelencia, un servicio comprometido con los niños donde a nuestra hijita nunca le faltó nada e hicieron todo lo que estaba a su alcance para que Dafne llegara a su trasplante, hablamos del Hospital San Borja Arriaran, donde siempre estaremos agradecidos del personal de oncología. Con Dafne demostraron toda la entrega y no solo con Dafne sino que con los otros niños también, fuimos testigo de eso por mucho tiempo.



La manito de Dafne

La manito de Dafne
Un trabajo que realizo junto a Eugenia

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

Papás

Si llegaste a este Blog por la siguiente
frase:

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

HTTP://dafnemucherl.blogspot.com/

Como ustedes, nosotros también pasamos mucho tiempo con nuestra princesa en el hospital y sabemos lo difícil que puede ser llevar esta situación, no solo para ustedes, mucho mas difícil para su hija(o).

Solo les pedimos que cuiden los artículos que están a su disposición, ya que estos no solo le servirán a tu hijo, también a otros niños que ocuparan los box o salas.

Les dejamos un gran abrazo

Cesar y Alejandra

Orgullosos Padres de Dafne



DAFNE NO PUDO LLEGAR A SU TRANSPLANTE



NUESTRA PRINCESA PARTIO POR SU CAMINO MAGICO EL PASADO 12 DE NOVIEMBRE.


HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA LE NEGÓ LA POSIBILIDAD DE UNA RECUPERACIÓN CON UN PADRE COMPATIBLE EN UN 90 % DE MÉDULA Y NO REALIZO SU TRANSPLANTE DE MÉDULA.

UN PEQUEÑO HOMENAJE A NUESTRA PRINCESA

CESAR Y ALEJANDRA
ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

50 MILLONES PARA UN TRANSPLANTE





Señor Artaza

Por favor no diga que usted entiende a algún padre, no lo digo solo por mi, me gustaría que me respondiera... ¿cuantos niños han muerto por su CONVICCIÓN?.

No pretendan ser dioses, su equipo me a hecho perder un tiempo muy valioso de 7 meses. Mi hija pasó por su hospital sólo como un numero de ficha, que me hace pensar que ustedes solo trabajan por las estadísticas, para ustedes es mas atractivo que un niño se muera fuera de la unidad de trasplante que dentro de ella.

Para la información de todos los que apoyan a Dafne, el pasado 29 de Octubre Dafne entró a pabellón con bajas posibilidades de salir con vida de el.

El equipo medico del HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN lo discutieron muchas veces y llegaron a la decisión de intervenir su pulmón izquierdo, se arriesgaron para salvar la vida a Dafne con un buen resultado.

Trasplantar a un niño que tiene un 100% de probabilidades es fácil, pero los que tienen bajo un 50% esos son los importantes.


DESPEDIDA DE UNA PRINCESA


Este es el resultado de la Negligencia del Hospital Luis Calvo Mackenna en su unidad de transplante .

Dafne solo quería vivir y confió en ellos al igual que nosotros, nos dieron una esperanza que termino con nuestra princesita fallecida

Gracias Señor Artaza por su convicción , Gracias Doctora Julia Palma por sus dilataciones y por su poco interés



HLCM NO REALIZARA TRANSPLANTE A DAFNE

Septiembre 30 de 2008, con esta fecha cerramos un ciclo aunque era de esperar la respuesta del Hospital Luís Calvo Mackenna, no puedo decir que no quede afectado con la noticia.

De las tres alternativas que existen en este momento para trasplante:

Transplante Haploidentico.

Transplante Cordón.

Trasplante con depresión de células T.

Decidieron no hacer el transplante por lo riesgoso del procedimiento, por riesgo que Dafne pueda morir en el procedimiento.

Datos personales

Mi foto
DAFNE ALEXANDRA MUCHERL HORMAZABAL TENGO 6 AÑOS

domingo, 25 de mayo de 2008

Informe medico epicrisis 28 feb 2008

Hospital Clínico San Borja Arriarán Servicio de Pediatría Unidad Oncología

Epicrisis

Nombre: Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal
Fecha de nacimiento: 2 de junio 2002
Edad actual: 5 años 7 meses
Ficha clínica: 1029459

Paciente sin antecedentes mórbidos de importancia, hija única, con historia de 4 días de evolución caracterizada por fiebre hasta 39,5°, astenia, adinamia y palidez. Acude a Servicio de Urgencia donde se solicitan exámenes que demuestran pancitopenia, por lo que se hospitaliza. Se realiza

estudio encontrándose:

Hemograma:
Leucocitos. 1400 x/mm3, RAN 168
Hemoglobina 7,2 gr/dl hematocrito: 21,5%
Plaquetas: 12500
Reticulocitos corr: 0,4
Mielograma: celularidad muy disminuida, sugerente de anemia aplástica severa. LDH: 277 (normal). Biopsia medular: hipoplasia medular Inmunoglobulinas y complemento normales VIH, VHBs, VHC, Serología Chagas negativos Hemoblobina fetaj,: normal Subpoblación linfocitaria: normal Ferritina: normal Fragilidad cromosómica con DEB: Compatible con Fanconi
Requiere manejo con tranfusiones de plaquetas y glóbulos rojos frecuentes, apareciendo refractan edad a éstas, manejada actualmente con

tranfusiones con hemoglobina menor a 6 g/dl y plaquetas ante sangrado. Se está buscando donante compatible para tranfusión de donante.compatible.

Ingresa a pediatría el 02-02-08 con historia de 1 día de fiebre, dolor abdominal, constipación, hospitalizándose y manejándose como neutropenia febril. Recibe tratamiento con cefotaxima por 7 días con buena evolución, sin foco clínico, con PCR siempre baja.

Reinicia fiebre 06-02-08, un alza aislada por lo que recibe 2 días de cefotaxima suspendiéndose 08-02-08.

nuevamente febril desde 14-02-08 inicia cefotaxima, persiste febril por lo que se cambia esquema a ciprofloxacino-cloxacilina

el 16-02-08, unasyn-fluconazol el 19-02-08 y se agrega metronidazol el 20-02-08, con lo que desaparece la fiebre 22-02-08. no se identifica foco infeccioso pero se sospecha foco región anorectal dada aparición de dolor anal, pujo, tenesmo, rectorragia, encontrándose a su examen un hemorroide trombosado y en TAC pelvis disminución de grasa perirectal.

Evaluada por gastroenterología se solicita cintigrama Tc99 que resulta normal y evaluación por proctólogo que sugiere manejo con baños de asiento.

Para manejo de su pancitopenia se intentó sin resultado uso de prednisona y factor

estimulante de colonias durante dos semanas, sin respuesta.

Presentada a comité de transplante se realizó estudio HLA a padres, encontrando compatibilidad con padre, en espera de descartar Anemia Fanconi en él Se decide alta completando tratamiento antibiótico ambulatorio.

Diagnóstico
Anemia de Fanconi
Pancitopenia severa secundaria
Neutropenia febril tratada Obs. Foco anorectal
Hemorroide externo trombosado
Refractariedad a tranfusión de productos sanguíneos

Indicaciones:

1-. Régimen cocido

2-. Cotrimoxazol 5cc cada 12 hrs. 3 veces po semana, iniciar al terminar amoxicilina

3-. Amoxicilina 300mg cada 8 hrs. por 4 días

4-. Espercil 250 mg cada 8 hrs permanente

5-. Metronidazol 200mg cada 8 hrs. por 4 días

6-. Nistatina 250.000 u cada 6 hrs, realizar enjuague bucal y tragar

7-. Baños de asiento 3 veces al día, secar con secador

8-. Control policlínico hematología infantil el día Martes 04-03-08
Santiago, 29 de Febrero 2008.