Nuestra Princesa partio el 2008

Aun mantenemos nuestra posición de negligencia, y la mantendremos ya que a Dafne no le dieron la posibilidad a una recuperación con un dónate de medula ósea 90% compatible (su padre). No podemos hablar de todo el sistema público de salud, vivimos las dos caras del servicio.

Por un lado el Hospital Luis Calvo Mackenna su unidad y policlínico de trasplante dirigido por médicos indolentes, que detrás de su delantal blanco y una falsa sonrisa solo ven a los niños como números de ficha y nada más. Seguramente seguirán jugando a ser semidioses decidiendo a quien le dan la posibilidad de vivir. No valen más comentarios sobre ellos.

La excelencia, un servicio comprometido con los niños donde a nuestra hijita nunca le faltó nada e hicieron todo lo que estaba a su alcance para que Dafne llegara a su trasplante, hablamos del Hospital San Borja Arriaran, donde siempre estaremos agradecidos del personal de oncología. Con Dafne demostraron toda la entrega y no solo con Dafne sino que con los otros niños también, fuimos testigo de eso por mucho tiempo.



La manito de Dafne

La manito de Dafne
Un trabajo que realizo junto a Eugenia

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

Papás

Si llegaste a este Blog por la siguiente
frase:

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

HTTP://dafnemucherl.blogspot.com/

Como ustedes, nosotros también pasamos mucho tiempo con nuestra princesa en el hospital y sabemos lo difícil que puede ser llevar esta situación, no solo para ustedes, mucho mas difícil para su hija(o).

Solo les pedimos que cuiden los artículos que están a su disposición, ya que estos no solo le servirán a tu hijo, también a otros niños que ocuparan los box o salas.

Les dejamos un gran abrazo

Cesar y Alejandra

Orgullosos Padres de Dafne



DAFNE NO PUDO LLEGAR A SU TRANSPLANTE



NUESTRA PRINCESA PARTIO POR SU CAMINO MAGICO EL PASADO 12 DE NOVIEMBRE.


HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA LE NEGÓ LA POSIBILIDAD DE UNA RECUPERACIÓN CON UN PADRE COMPATIBLE EN UN 90 % DE MÉDULA Y NO REALIZO SU TRANSPLANTE DE MÉDULA.

UN PEQUEÑO HOMENAJE A NUESTRA PRINCESA

CESAR Y ALEJANDRA
ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

50 MILLONES PARA UN TRANSPLANTE





Señor Artaza

Por favor no diga que usted entiende a algún padre, no lo digo solo por mi, me gustaría que me respondiera... ¿cuantos niños han muerto por su CONVICCIÓN?.

No pretendan ser dioses, su equipo me a hecho perder un tiempo muy valioso de 7 meses. Mi hija pasó por su hospital sólo como un numero de ficha, que me hace pensar que ustedes solo trabajan por las estadísticas, para ustedes es mas atractivo que un niño se muera fuera de la unidad de trasplante que dentro de ella.

Para la información de todos los que apoyan a Dafne, el pasado 29 de Octubre Dafne entró a pabellón con bajas posibilidades de salir con vida de el.

El equipo medico del HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN lo discutieron muchas veces y llegaron a la decisión de intervenir su pulmón izquierdo, se arriesgaron para salvar la vida a Dafne con un buen resultado.

Trasplantar a un niño que tiene un 100% de probabilidades es fácil, pero los que tienen bajo un 50% esos son los importantes.


DESPEDIDA DE UNA PRINCESA


Este es el resultado de la Negligencia del Hospital Luis Calvo Mackenna en su unidad de transplante .

Dafne solo quería vivir y confió en ellos al igual que nosotros, nos dieron una esperanza que termino con nuestra princesita fallecida

Gracias Señor Artaza por su convicción , Gracias Doctora Julia Palma por sus dilataciones y por su poco interés



HLCM NO REALIZARA TRANSPLANTE A DAFNE

Septiembre 30 de 2008, con esta fecha cerramos un ciclo aunque era de esperar la respuesta del Hospital Luís Calvo Mackenna, no puedo decir que no quede afectado con la noticia.

De las tres alternativas que existen en este momento para trasplante:

Transplante Haploidentico.

Transplante Cordón.

Trasplante con depresión de células T.

Decidieron no hacer el transplante por lo riesgoso del procedimiento, por riesgo que Dafne pueda morir en el procedimiento.

Datos personales

Mi foto
DAFNE ALEXANDRA MUCHERL HORMAZABAL TENGO 6 AÑOS

domingo, 25 de mayo de 2008

informe medico resumen clinico uci pediatrica

Santiago, 14 de abril de 2008

RESUMEN DE HISTORIA CLÍNICA

NOMBRE DAFNE MUCHERL HORMAZABAL
FICHA CLÍNICA 1029459
F. NACIMIENTO 02/06/2002
EDAD 5 AÑOS 10 MESES
PROCEDENCIA PEDIATRÍA 11:40HRS.
F. INGRESO 08/04/2008
F. EGRESO 14/04/2008
DESTINO PEDIATRÍA

ANTECEDENTES :
Portadora de anemia de Fanconi, hospitalizada en noviembre 2007 con ingreso por pancitopenia y síndrome febril, confirmado con fragilidad cromosómica con DEB compatible con Fanconi 27/12/07. requiere frecuente transfusión de plaquetas y Glóbulos rojos pero clínica refractaria, evolucionando con epistaxis, rectorragia, hematuria y episodios de neutropenia febril.

HISTORIA ACTUAL :

Se controla en policlínico el día 07/04/08 estando asintomática pero iniciando cefalea y vómitos con estrías de sangre aproximadamente a las 14:00hrs. Se ingresa, trasfunde glóbulos rojos y plaquetas y a las 22:15hrs. se le describe con somnolencia y anisocoria. Se evalúa con TAC de cráneo que
muestra hemorragia de tronco encefálico sin otra clínica de focalización manteniendo su monitoreo en UCE.

El 08/04/08 se traslada a UCIP para mantener monitoreo. Evoluciona sin cambio significativos, recibe frecuentes transfusiones de plaquetas y glóbulos rojos, TAC del 08/04/08 sin cambios significativos,
presenta respuesta a ordenes simples, escasa expresión verbal aunque se mantiene vigil y conectada, hipotónica y con hemiparesia izquierda.

El 11/04/08 durante visita de neurólogas se coordina RNM cerebral en hospital Barros Luco para el

sábado 12/04/08 con el fin de realizar además angioresonancia, sin embargo a pesar de ser trasladada fue rechazada para el examen.
Plaquetas del 08/04/08 = 8000 ; del 10/04 =154000, el viernes 11/04/08 se transfunden plaquetas de familiar donante (tío) y recuento posterior suben a 216000, ayer 13/04/08 154000. Dado a estabilidad clínica, sin cambio en la evolución los últimos 6 días se traslada a pediatría.

DIAGNÓSTICOS :
1. Anemia de Fanconi
2. Hemorragia de tronco encefálico: por trombopenia severa, malformación vascular?
3. Hemiparesia izquierda y anisocoria persistente
4. Afasia secundaria
5. politransfundida