ABRIL 29 GRACIAS DIOS

Hoy nuestra pequeña estuvo bastante bien de temperatura y presión. Apenas llegamos a verla, le preguntamos como se sentía, (pensando que nos contestaría con su dedo pulgar), y nos sorprende con un "bien". Al consultarle por nosotros, nos dice nuestros nombres: "a...le...jan...dra" y "ce...sar", como también dice su nombre "Daf...ne". Lloramos, pero de emoción, la niña también estaba emocionada, se dio cuenta que logró comunicarse con nosotros. Nos tomamos de las manos y nos pusimos a orar, a darle gracias a Dios, a la Virgencita y al Padre Pío, por este gran paso, este logro.

Durante la tarde nuestra pequeña estuvo bastante tranquila y a ratos nos decía lo que quería, (con dificultad claro), después durmió. Cuando despertó, se entretuvo viendo películas.

Hijita...estamos muy felices de verte así, luchadora y perseverante. Gracias Dios, por darnos la felicidad de ver a nuestra hija recuperarse.

ABRIL 28 NOS SORPRENDE DÍA A DÍA

Hoy nuestra hermosa princesita, estuvo bastante bien tanto de temperatura como de presión. Se comió todos sus alimentos sin problemas y sus respectivas leches, orina en forma normal. Hacemos ejercicios de movilidad en brazos, piernas y manitos. Hoy nos sorprendió con un “pa”, comenzó de a poco hasta que pudo decir “pa…pá”. ¡¡¡Bravo!!! Ella sabe lo que dice y se ríe. Hoy no hubo transfusión de plaquetas, ya que estaba sobre los 35.000, y se transfunde igual o menor de 20.000. Cuando nos retiramos, se quedó tranquila, viendo películas.

Hijita de mi corazón, sabemos que tienes muchas ganas de recuperarte. Estamos orgullosos de ti.

ABRIL 27 SE SIENTA

Hoy nuestra hermosa pequeña estuvo bien, con buena temperatura y presión. Se comió todos sus alimentos y leches respectivas. Hizo ejercicios con manos, brazos, piernas y también con su boquita. Hoy después del baño, nos sorprendió con algo muy lindo…se pudo sentar, claro, con un poquito de dificultad, pero lo intentó y pudo hacerlo, estuvo cerca de un minuto sin ser apoyada (eso si, estábamos encima), la niña estaba muy contenta, y nosotros muy felices. Durante la tarde jugó en su computador, con harta ayuda de mamá y papá, ya que le cuesta mover sus manitos, pero creemos que el “Mouse” del comp., es de buena ayuda. Después durmió un rato y cuando despertó, vio películas.

Hijita, gracias por luchar día a día.

EN BUSCA DE OXIMETOLONA O ALTERNATIVA

Hola, nuevamente somos los orgullosos papás de Dafne y nuevamente queremos molestarlos, pues estamos pasando por un difícil momento. Ya no es para pedirles su cooperación como dadores de sangre, aunque en este momento nos hacen falta demasiados, un total de 97 estamos en deuda con el banco de sangre.

El motivo en este momento es hacer una red de contactos bastante amplia. Talvez ustedes tienen el contacto indicado para conseguir una droga o la valorización de la misma. Exactamente buscamos USP Oxymetholone RS u OXIMETOLONA.

Para los que no pueden seguir el blog de mi hermosa pequeña, http://dafnemucherl.blogspot.com/ les resumo un poco.

Desde diciembre los doctores están tratando de conseguir un medicamento OXIMETOLONA sin ningún resultado. Haciendo contactos por Internet una persona que tenia el medicamento, al saber el caso de Dafne no dudo en regalárselo y estamos muy agradecidos con el http://dafnemucherl.blogspot.com/2008/03/medicamento-un-problema-de-burocracia.html

Los doctores me indicaron que se tenía, que lo mandarían al I.S.P para su análisis para saber si efectivamente es OXIMETOLONA, lo cual no arrojó ningún resultado positivo. Un laboratorio privado intentó su análisis pero no logro conseguir el patrón del medicamento, pero me indicaron que si yo pudiera conseguir el patrón, ellos me podrían analizar la oximetolona sin costo.

Respuesta del laboratorio

Estimado Sr. César:

Hemos evaluado su solicitud de análisis según farmacopea USP 29 para el producto Oximetolona tabletas y lamentablemente no estamos en condiciones de efectuar el Control de Calidad del producto, debido a la falta de estándar o patrón de referencia, el cual tratamos de conseguir sin resultados positivos.

Dada su compleja situación, ofrecemos el análisis sin costo para usted.

Si el ISP de Chile u otro Organismo pueden proporcionar a usted el estándar "USP Oxymetholone RS", Laboratorio haría de inmediato el análisis de Identificación y Valoración del principio activo.

Sin otro particular, le saluda cordialmente.

No tengo ninguna duda que Internet es una herramienta muy poderosa y que podríamos conseguir la droga o el patrón. Les pido que si ustedes pueden tener algún contacto que tenga oximetolona o el patrón para su análisis, le indique que se comunique con nosotros a la brevedad, le estaremos muy agradecidos.

El tiempo juega en contra de mi hijita es urgente conseguir el medicamento

Atentamente

Cesar Mucherl 08 764 39 27.

Alejandra Hormazabal 07 835 02 42.

Este es un correo de solicitud mandado hace unas semanas atrás, que hasta el momento no ha dado ningún resultado se ha pedido información a la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANEMIA DE FANCONI sin respuestas dejo abierta este tema si alguien tiene información del medicamento se agradece su información.

Necesitamos saber si hay otros métodos de mantención que no sean con andrógenos ya que riesgos asociados son muy altos.

En estos momentos se le administra testocap a Dafne, ya que no se ha conseguido el medicamento que no esta probado en la enfermedad pero no tenemos otras alternativas hemos echo todo lo posible para conseguir respuesta sobre estos medicamentos pero sin éxito.

ABRIL 26 MUY LUCHADORA

Nuestra pequeña estuvo hoy muy bien, de buen humor. Ríe harto con las monadas que le hacemos y chistes que decimos. También estuvo bien de temperatura y de presión. Hoy nuestra hermosa pequeña dijo “ma”, de a poco comenzó a decirlo en más ocasiones, insistió, insistió, hasta que pudo decir “ma….ma”. La alegría nos invadió, hasta la emoción, así estuvo todo el día, regalándonos su sonrisa y diciendo de a poco “ma…ma”.

Hija…cada día nos sorprendes más, con tu lucha y ganas de salir adelante. Sigue así, te amamos.

Gracias Jennifer por la preocupación demostrada hacia nuestra hijita, tenemos la fe que saldremos adelante.

ABRIL 25 CAMBIO DE SALA

Hoy nuestra hermosa princesa estuvo súper bien, de buen ánimo y de humor, con buena temperatura y presión. Se comió todos sus alimentos y sus respectivas leches. La niña sigue monitoreada, por lo cual aun esta con cables y con suero. Nos señalan que Dafne ya se encuentra bien, no necesita mas monitoreo, ni suero…¡¡¡bien!!! Y que será trasladada a la unidad de estudios, esto se confirma y se realiza cerca de las 19:00 horas.


Hijita de mi corazón, tu sonrisa nos ilumina el camino a casa.

ABRIL 24 A PABELLON

Hoy nuestra pequeña, entró a pabellón cerca de las 12:30 horas. Antes de eso, le transfundieron plaquetas. El catéter debía ser puesto en el brazo izquierdo, ya que no se puede colocar en el mismo brazo. Nos sentíamos muy angustiados, nerviosos. Alrededor de las 15:00 horas sentimos su llanto, ya que venia de vuelta. Gracias a Dios salió todo bien, la chiquitita un tanto confundida y con molestias.
Al rato nos mencionan que Dafne será trasladada a Intermedios, ya que debe ser monitoreada y además está saliendo mucha sangre por el brazo derecho, el cual tenía el catéter anterior, esto fue solucionado sin mayores complicaciones.

La pequeña estuvo bien durante el día, con buena temperatura y presión, eso si lloró en algunas ocasiones. Hoy nos sorprendió, pues en la tarde nos sacó la lengua, la pone en punta, y de un lado para el otro…jajaja. Después recibió la leche sin problemas.



Hija…estamos muy agradecidos de Dios y por supuesto de ti, ya que nos das la alegría de ver como te recuperas día a día.

ABRIL 23 DE BUEN HUMOR!!! (MAÑANA ENTRARA A PABELLON)

Hoy nuestra pequeña estuvo bastante bien, aunque aun no puede hablar ha estado de buen humor, con buena presión y temperatura. También se comunica con su pulgar y sonrisitas…¡¡¡rica!!! Comió todos sus alimentos y también tomo leche. Vio películas y escuchó música.
Nos señalan que mañana 24 nuestra pequeña entrará a pabellón, para cambio de catéter, que será durante la mañana…


Hija...es mucho lo que te queremos. Sigue luchando...

ABRIL 22 MEJORANDO DIA A DIA

Hoy nuestra princesa estuvo bastante bien, con buena temperatura y presión, también de buen humor. Vio películas y escuchó música. Nuestra pequeña ya empezó a modular, a decir la “a”, “i”. También al consultarle, responde con su dedo pulgar. Ha hecho ejercicios tanto de brazos como de piernas.

Hijita de mi corazón, te amamos, estamos orgullosos de ti, jamás nos cansaremos de decírtelo.

ABRIL 21 EN ESPERA PARA ENTRAR A PABELLON

Hoy nuestra princesita estuvo tranquila, de buen humor, sin fiebre y con buena presión.

Comió sus alimentos sin problemas. Lamentablemente aun no puede hablar, pero se da a entender lo que quiere, nos responde a preguntas “si o no”, su dedo pulgar ya lo levanta a un 80 %. Le hemos dicho que esta semana es fundamental, pues habrá una evaluación en el Calvo Mackenna, que se esfuerce por mejorar, tanto en la movilidad como en lenguaje y lo ha entendido y está haciendo todo lo posible por recuperarse. Estamos a la espera de disponibilidad para entrar a pabellón, para el cambio de catéter. Durante la tarde la niña estuvo un tanto hinchada.

Hija cada día estas mejor, sigue así.

ABRIL 20 CON PAPÁ

Hoy la pequeña, estuvo todo el día con papá. Estuvo con buena temperatura y presión. Jugaron, hicieron ejercicios, vieron películas, practicó modulación. En la tarde, nuestra pequeña comienza a señalar con sus deditos “si o no”, levanta su pulgar muy levemente, ¡¡¡bien!!! Durante la noche (con mamá), pasó tranquila y sin novedades.

Gracias hija, por que tienes ganas de salir adelante.

ABRIL 19 NEGLIGENCIA…REVENTON DE MANGERA CATETER

En la mañana, alrededor de las 07:30 horas, una asistente fue a administrarle un líquido, vía catéter, pero la jeringa no bajaba, lo cual, llamó a otra para que pudiera hacerlo. Ésta asistente, empujó tan fuerte la jeringa, que hizo un reventón en la manguera del catéter.¡¡¡uuufff!!!

Se defendió diciendo que la niña tenía muy doblado y apretado el brazo, en verdad la niña si tenía el brazo doblado, pero no había necesidad de empujarlo tan fuerte. Siempre hemos sabido que es un tanto difícil administrar líquido, pero siempre han sabido hacerlo, con mucha paciencia y sentido común.

Nos dijeron que por lo ocurrido, la niña debía entrar a pabellón, ya que no puede quedar así, pues está expuesta a cualquier infección.

Hoy la princesita estuvo súper bien, con buena temperatura y presión, pasó todo el día con papá. Le administraron plaquetas. Almorzó y comió postre, estuvo de buen humor, viendo películas. También hicieron ejercicios…tanto de brazos como de piernas, con música y todo…¡¡¡que bien!!!

Hija, nos da pena y rabia lo ocurrido hoy…ten paciencia, ya te defenderás sola.

ABRIL 18 MUY CHISTOSA

Hoy nuestra pequeña estuvo tranquila, sin fiebre, vio televisión y se entretuvo un rato.
También rió de buena gana con las monadas que le hacemos. Hoy fueron a verla varios doctores (neurólogos, ginecóloga, kinesiólogas). El neurólogo nos dijo que la niña estaba cada día mejor, que ya los brazos respondían más y que había que reforzar más…¡¡¡bien!!! La ginecóloga nos señala que ya la infección había parado, pero seguirían con antibióticos. La kinesióloga le reviso completa y nos dijo que las piernas están bien, y que teníamos que reforzar con ejercicios.
Una de las neurólogas, quería filmar a Dafne, por los movimientos que tiene en los brazos, pero la chistosa se quedó tranquila, sin moverse y mirando a la cámara, esperando la fotografía...jajajaja, todos rieron del momento.
También nos dieron una buena noticia, nos dieron una autorización para que el papá se retirara a las 21:00 horas y la mamá quedarse con la niña toda la noche, nos pasaron un sillón para más comodidad. ¡¡¡Que bueno!!!

La princesa pasó toda la noche durmiendo, plácidamente, sin problemas.

Mi niña...te amamamos!!!

ABRIL 17 EXAMENES Y MAS EXAMENES

Hoy nuestra pequeña estuvo mejor, tranquila ya sin fiebre, ya que durante la noche anterior tuvo una temperatura muy alta (40.5). Le hicieron varios exámenes los cuales uno había arrojado infección urinaria, para corroborarlo le hicieron otro, mi chiquitita gritó un poco, pero se dejó revisar. Ese examen no arrojo infección urinaria. De todas maneras se le controló con antibióticos. Después la llevaron a realizarle una scanner abdominal, esta era para verle el riñón izquierdo, por los cálculos que tiene ahí, los resultados estarán mañana. La fue a ver el neurólogo y nos dijo que la niña se ve un tanto mejor, que hay que esperar que la parte afectada se desinflame, la estarán revisando día a día. También la revisaron dos fonoaudiologas y nos dijeron que irían entre lunes o martes para verla más a fondo.

Salió el resultado del examen de resonancia nuclear magnética, salio con una sobrecarga severa, valores: 270 umol/g, lo normal es de menor a 36 umol/g.

Antes de venirnos la niña comenzó a llorar y gritar desesperadamente, nos dimos cuenta que era llanto y grito de dolor. Tratamos de consolarla de todas las formas y tratamos de ver que le aquejaba tanto, pero no hubo caso, la niña seguía llorando. Salimos con mucha angustia, pena y rabia, por no saber la causa de ese llanto desesperado. Cuando llegamos a casa, nos llega un mensaje de texto, de la súper doc de nuestra pequeña, nos señala que a la niña le pusieron tv y se quedo tranquila, y que nos quedemos tranquilos también.

Gracias doctora, se nota que conoce a Dafne.

ABRIL 16 CON FIEBRE…¡¡¡UUUFFFF!!!

Hoy nos tocó ir a la clínica alemana, para hacerse el examen de resonancia nuclear magnética, es para ver la cantidad de hierro que tiene en su hígado. Nos dijeron que el resultado estaría mañana jueves 17.

Durante la larga espera, nuestra princesita estuvo tranquila, aunque aun no habla y riendo de buena gana con las monadas que le hacemos, a ratos durmió. Cuando salio del examen (dormida por el efecto de la anestesia), comenzó a tiritar, pensamos que era por el frío que hacia dentro, la tapamos y quedo tranquila. Durante todo el trayecto de la clínica al hospital durmió.

Cuando ingresamos al box del hospital, se le toma temperatura y tenia fiebre (39.9), se le administra paracetamol en jarabe y también le administran antibióticos. Se le toma hemograma, examen de orina, los resultados salen bien. Al rato la fiebre bajó a 37.9.

A las 22:05 se llama para saber de nuestra pequeña y nos dicen que ha subido fiebre nuevamente (39.0), nos señalan que la niña esta tranquila, que ya se han tomado todas las medidas del caso, que nos quedemos tranquilos (un tanto difícil).

Hija recupérate pronto, estamos orgullosos de ti.

CON UN MAL PRESENTIMIENTO

El lunes pasado, fuimos al Calvo Mackenna a una reunión con una de las doc del comité de transplante, donde le indicamos que nuestra hijita tuvo un derrame cerebral. Notamos un cambio, tanto en expresión como en tono de conversación.

Nos indican que hay otros casos, que la decisión la toma todo un equipo, que falta la resonancia magnética de hígado para ver la cantidad de hierro que se encuentra en el, y que eso podría retrasar el trasplante. Hasta el martes 1 de Abril los resultados de Estados Unidos estaban bien, yo soy hasta ahora donante de medula para mi hija.

Tenemos el temor que por el derrame, sea la causal por la cual el transplante de nuestra hijita sea retrasado, y a mi parecer no debería ser, el tener relación un problema neurológico con el transplante.

Solo tengo agradecimientos para el Hospital San Borja Arriaran y todo su equipo, de médicos de oncología, los recursos para los exámenes han salido rápidamente, ya esta el financiamiento para la resonancia nuclear magnética de hígado, con cuantificación de hierro. Se realizará en la clínica alemana mañana 16/ 04/ 08 a las 11.25 horas. El valor del examen es de $ 365.852.

Médicos, dirección del hospital, banco de sangre, han echo todo lo posible para sacar adelante a Dafne, pero lamentablemente nos está en sus manos el transplante de médula de mi hijita.

NOSOTROS TENEMOS TODA UNA VIDA PARA SACAR ADELANTE A NUESTRA PRINCESITA SI QUEDASE CON ALGUNA SECUELA DEL DERRAME CEREBRAL. Y DAFNE TIENE MUCHAS GANAS DE VIVIR, PERO NO TIENE TODO EL TIEMPO PARA ESPERAR EL TRANSPLANTE.

ESPERO ESTAR EQUIVOCADO CON ESTE PRESENTIMIENTO Y QUE EL EQUIPO DE TRANSPLANTE CONSIDERE CON PRIORIDAD A DAFNE.

ABRIL 15 POR FIN COMIDA

Nuestra princesita hoy estuvo un tanto mas tranquila, sigue sin poder comunicarse, con su temperatura y presión normal. Escuchó música y también vio una película en su computador. Hoy le llevaron almuerzo (puré con carne molida), lo que se comió todo eso si, con dificultad, pues lo saboreaba y tragaba, no mastica, también comió algo ensalada y el postre (fruta cocida), solo tomo su jugo. A ratos se reía de las monadas que le hacemos.

¡¡¡VAMOS HIJA, QUE SE PUEDE!!!

ABRIL 14 SALE DE LA UCI

Gracias a Dios, nuestra pequeña sale hoy de la UCI. Es trasladada a Agudos, en el piso 8. Ella estuvo hoy igual, no puede comunicarse, pero rió de buena gana con las monerías que le hacemos, tanto papá como mamá. Escuchó música de efecto Mozart y también escuchó los cuentos en CD. Se tomó toda la leche que le correspondía y estuvo tranquila. Nos damos cuenta que está un poco afónica, lo cual es por que ha gritado mucho durante estos días (no es para menos). La temperatura y presión estuvieron normales.


Hija estamos muy orgullosos de ti, eso no nos cansaremos de decírtelo. Te entendemos y te ayudaremos a salir adelante. ¡¡¡Fuerza hija!!!

Resumen estado Dafne

Como muchos de ustedes saben, nuestra querida hijita se encuentra en la UCI. El fin de semana pasado fue un fin de semana muy espectacular, regaloneado con nuestra hijita (5 y 6 de abril de 2008) ni pensábamos lo que el destino nos preparaba.

Lunes 7 de abril de 2008

Control en el policlínico de oncología, una tarea de rutina para nosotros chequeo medico, hemograma y después teníamos planes de ir a ver una película después del control.

Estuvimos súper bien, incluso armamos rompe cabeza que le encantan a Dafne. Luego comenzó con sueño y dolor de cabeza, la doctora le indica transfusión de plaquetas, a la espera de las plaquetas fuimos al casino para almorzar y comenzó con vómitos espontáneo. Se dio la orden de hospitalización inmediata, cerca de 16.00 entró a la cama 64 con dolor de cabeza y vómitos con coágulos, nos quedamos hasta que le pasaron todas las plaquetas retirándonos del hospital 20.30.

21.35: Llamamos al hospital, nos indican que se encuentra con un poquito de nauseas y que siguen transfundiendo glóbulos rojos.

00:00: Llamamos al hospital y nos informan que nuestra pequeña esta siendo trasladada a la unidad de cuidados intermedios, ya que tuvo compromiso de conciencia y después de un scanner le detectaron un derrame cerebral.

00:30: Se vuelve a llamar a la unidad de intermedios consultando por el estado de salud de Dafne, le indicamos que iríamos en camino al hospital llegando a el a las 00:45.

Martes 8 de abril de 2008

00:45: Llegamos al hospital, nos indican que podríamos quedarnos toda la noche acompañando a nuestra hijita. Cuando llegamos nuestra hijita nos reconoció y nos dice que ve doble e incluso nos señala un sillón para que lo acerquemos a su cama, al amanecer rezamos juntos. Cerca de las 10.00 le realizan otro scanner el cual fuimos hacérselo en camilla de la mano de ella y después de eso la ingresan a la UCI y nos quedamos en el hospital hasta las 20.00 horas.

Motivo de entrada a UCI: Entrevista con el doctor

La situación actual de nuestra hijita es de riesgo vital, por el derrame y el lugar donde se encuentra que seria en el tronco donde se ubican todas las funciones vitales respiratorias, corazón, motrices, visión, habla, etc.… por que en caso de enclavamiento cerebral tendrán que entubar a nuestra hijita rápidamente para ponerle un respirador artificial.

Miércoles 9 de abril de 2008

11.00: Llegamos a la UCI, nos impacta mucho ver a nuestra princesita con problemas motrices y de habla. Nuestra hijita se comunicaba con dificultad nos comunicamos con señas durante el día.

Jueves 10 de abril de 2008

Un día muy triste, nuestra hijita solo grita y no hay como calmarla, nos sentíamos completamente impotentes ya que no sabíamos que le sucedía a nuestra hija y no era un grito de dolor, sino un grito de frustración de no poder comunicarse ni moverse.

Viernes 11 de abril de 2008

Otro día de angustia, nuestra hijita no habla y solo grita y grita y es difícil calmarla. Nuestra brillante hija esta mal y no entendemos por que.

Sábado 12 de abril de 2008

Teníamos que tomarle una resonancia magnética en el Barros Luco. Al llegar al hospital, nos dicen que no se podrá hacer por que no había anestesista para hacerle el examen a Dafne.

De vuelta en el San Borja, en la UCI, consultamos si podía tener una radio dentro de la pieza de la hija, se nos dice que si. Le compramos inmediatamente una pequeña radio con CD y mp3, durante el día se mantuvo tranquila, escuchando música folklórica, le hacemos masajes en piernas y brazos y por supuesto cosquillas y se ríe, además ser ríe con algunas cosas de la radio, eso nos pone felices.

Domingo 13 de abril de 2008

Le llevamos unos CD mp3 de cuentos y música ambiental

Nuestra princesa sigue sin hablar, grita menos, a ratos se ríe de algunas cosas, (monadas que le hacemos, eso si, de buena gana, pero con esfuerzo), llegamos a la siguiente conclusión: Nuestra hijita se da cuenta de todo lo que le está pasando y por eso grita, imagínense si quisieran comunicarse y no poder hacerlo, nuestra hijita esta cansada y al igual que nosotros no entiende por que tiene que pasar estas cosas.

Si ya hemos pasado tantas cosas y estábamos en la recta para el transplante de médula y solo faltaban unas semanas para que llegara el informe del St. Jude el examen de alto contraste y tendríamos la posibilidad de transplante. Mañana lunes, tenemos reunión en el Calvo Mackenna para ver lo del trasplante.

Informacion UCI

Sabemos que mucha gente sigue el blog de nuestra querida hijita y lamentamos habernos ausentado unos días.

Bueno les contamos como sigue nuestra princesa, el lunes pasado cerca de las 00.00 hrs nos indican que será pasada a la unidad de intermedios ya que tuvo compromiso de conciencia y después de un scaner le detectan un derrame cerebral en el centro de el, donde se une con la medula espinal, la cual no se puede intervenir por el lugar donde se ubica. El martes 8 fue pasada a la UCI PEDIATRICA del hospital.

Mi niña tiene compromiso en la visión, lenguaje y motricidad, ahora solo debemos esperar a que el derrame haya parado y que lo que quede del sangrado se absorba por si solo

Recuerden que estamos en cadena de oración por Dafne todos los días a las 22.00 hrs ahora más que nunca

En un par de días daremos mas detalles una vez que nuestra hija salga de la UCI

En la fotografía ( a modo de ejemplo) se muestra el lugar donde se produjo el derrame.

Mi hijita en la UCI

Pararemos momentáneamente las publicaciones por el difícil momento que pasamos mi niña entro hoy a la uci por un derrame cerebral recen por ella cadena de oración gracias

ABRIL 5 REGALONA…

Hoy nuestra pequeña estuvo de buen ánimo y de muy buen humor. En la mañana nos tomamos un rico desayuno en la cama, disfrutando de una película (Bee movie). Después a la hora de almuerzo, comimos unos ricos panzottis de ricota con espinacas y con una rica salsa…(los preparó el papá) ¡¡¡que rico!!! La orina y deposiciones estuvieron normales, igual que la temperatura. Durante la tarde vimos un poco de televisión, a la hora de onces comimos unos trozos de torta y berlines… ¡¡¡que delicia!!!

Nos acostamos cerca de las 00:00 horas y la chica pasó muy buena noche.

ABRIL 4 ¡¡¡PARA LA CASA!!!

Hoy a nuestra hermosa princesa le dieron el permiso para irse a casa, ¡¡¡bien!!! La doctora la reviso y nos dijo que la niña ya estaba estable, sin fiebre y comiendo bien, eso si antes de irse había que hacerle sus respectivas transfusiones. Llegó el almuerzo cerca de las 12:30 horas y se lo comió todo, del postre no quedo nada. Durante la tarde durmió mientras era transfundida de plaquetas y luego fue transfundida de glóbulos rojos.

Le recetaron los siguientes medicamentos:

Prednisona 5 mg, 1 comprimido por día

Omeprazol 15 mg, 1 papelillo por día.

Oximetalona (andrógenos) 40 mg, una capsula diaria.

Próximo control para el lunes 7 de abril a las 8:30 horas.

Llegamos a casa e hicimos una pequeña celebración con una torta y le dimos gracias a Dios por que nuestra pequeña estaba en casa nuevamente.

Temperatura promedio: 36.7

ABRIL 3 COMER, COMER, COMER…

Nuestra hermosa princesita hoy estuvo bien de ánimo y de muy buen humor. Con buena temperatura, la doctora la revisó en la mañana y la encontró muy bien, nos dijo que talvez se va con permiso mañana…¡¡¡wuuuaaauuu!!!, el almuerzo llegó cerca de las 12:30 horas y se lo comió todo y el postre también. La leche también se la tomó toda. Durante la tarde vio películas junto a mamá y también jugó un rato con un celular. La cena llega alrededor de las 18:00 horas y también no deja nada…jajaja.

Mi princesita…eres nuestro tesoro, recuérdalo.

Temperatura promedio: 37.1

ABRIL 02 AL DENTISTA

Hoy nuestra pequeña estuvo muy bien de ánimo, ya le han suspendido el nutriente parenteral, pues ahora…¡¡¡a comer!!! Le transfundieron plaquetas. También fuimos al dentista, con un papel de interconsulta para el consultorio 1, allá la revisaron y no encontraron caries…¡¡¡que bueno!!! para estar mas seguros le hicieron una radiografía, el resultado: esta completamente sana, no tiene caries, ni infecciones, sólo placa bacteriana. La dentista nos dio un papel (pase), con la cual esta apta para un futuro transplante. ¡¡¡Bien!!!
Llegamos al hospital cerca de las 15:00 horas, Dafne no quiso almorzar, sólo la leche (achocolatada con nutrientes). Durante la tarde duerme un rato, cuando despierta juega play station. La cena llega cerca de las 18:00 horas, la cual se come todo (papas fritas con huevo duro)…¡¡¡que rico!!! y de postre se come un “1+1”.

Hija estamos muy contentos…

Temperatura promedio: 37.6

UNA BUENA NOTICIA…UN GRAN PASO

Hoy nos llama una de las doctoras de nuestra pequeña, y nos dice que tenemos una entrevista con la doctora jefa del comité de transplante del hospital Calvo Mackenna, cuando llegamos, nos dicen que la doctora jefa no se encuentra, nos atiende otra persona, la cual nos atiende muy bien y nos dice que el comité de transplante ha decidido que Dafne debe ser transplantada lo antes posible y que sólo se espera el examen de Estados Unidos que es de “alta resolución”. Por mientras se le harán una serie de exámenes tanto a Dafne como a papá, esto es para ir adelantándonos previo al transplante. Ésta doctora, nos manda ha ingresar la ficha de Dafne al hospital. Desde hoy nuestra hermosa princesa está integrada al hospital Luís Calvo Mackenna, para un futuro transplante de medula ósea.

ABRIL 01 TODO BIEN

Hoy la princesa estuvo bastante bien, sin fiebre y con buen ánimo. Sigue con la nutrición parenteral. Nos comentan que si Dafne sigue bien, le suspenderán el parenteral, y si come bien, lo más probable es que la manden a casa. ¡¡¡Bien!!!.
El almuerzo se lo come todo, y de postre come fruta molida. También hoy nos mandan a que nos coloquemos la vacuna anti-influenza…¡¡¡ay, que dolor!!!jajaja.
La leche (achocolatada y con nutrientes) también se la toma toda. Durante la tarde juega play station, junto a papá al rato trabaja en manualidades con papel lustre, junto a mamá. La cena llega cerca de las 18:00 horas y se comió todo y de postre come un “chiquitín”…¡¡¡que rico!!!

Hijita nuestra tu sabes lo importante que eres para nosotros…

Temperatura promedio: 37.5