Hoy nuestra princesa estuvo muy bien, sin fiebre. Sigue con parenteral y ya le sacaron la vía de la mano derecha. El almuerzo se lo comió todo y de postre comió un “1+1”…¡¡que rico!! Durante la tarde vio películas junto a papá, acostaditos en el sillón del box. La leche también se la tomó toda y de la cena no dejo nada, de postre se comió un “manjarate”.
Hijita…gracias por comer, Dios…gracias por darle a mi hija la fuerza que necesita…
Temperatura promedio: 37.2
OXIMETOLONA ADROID
TABLETAS DE 5 MG
DOSIS 40 MG (8 TABLETAS) AL DIAS PARA 30 DIAS
El Viernes pasado, las doctoras nos hacen saber el nivel de preocupación y desesperación que están, por el caso de Dafne, pues, hay que hacer algo para mantenerla ya que la droga oximetolona no esta disponible y a pesar de todo el esfuerzo que ellas han echo para conseguirlas no han tenido resultado.
Nos indican que hay una droga disponible en chile, llamada TESTOCAPS, la cual no esta probada en
No como la oximetolona, que los puntos en contra son parecidos pero la droga está probada que funcionará.
Los primeros días de Enero, nos realizamos el examen de compatibilidad medular en el Calvo Mackenna, el resultado salió la última semana de Febrero, donde nos indican el resultado: Cesar Mucherl compatible en una escala 9 de 10. Bien dijimos, el 03 de Marzo me realizan el examen de Anemia de Fanconi, el cual estuvo listo el martes 25 de Marzo y el Jueves 27 se presentó el caso al comité de transplante del Calvo Mackenna, el que al parecer tuvo buena acogida, pero nos encontramos con una sorpresa, uno de los exámenes que pensábamos que ya se habían echo no estaban el de Saint Jude de Estados Unidos y tendremos que esperar 1 mes el resultado del examen.
Hoy nuestra pequeña estuvo un poco mejor, sin fiebre. Sigue con alimento parenteral, por la fiebre de ayer, nuevamente está con antibióticos, eso si, por la otra manito (derecha), ya que no se la puede desconectar la mano izquierda. Alrededor de las 13:00 horas llega el almuerzo, lo cual se lo come todo, el postre no se lo come. Durante la tarde duerme, cuando despierta, solo toma un poco de leche (achocotadada, con nutrientes), la doctora que atiende a la niña, nos dice que aun esta baja en glóbulos y plaquetas, lo cual le harán transfusión de estas.
La cena llega cerca de las 18:00 horas, lo cual come solo un poco, pues llegan las plaquetas y no quiso mas. Luego, cuando acabaron las plaquetas llegan los glóbulos rojos, comenzó a quejarse del dolor de la manito, a llorar y gritar, la enfermera nos dijo que no podían cambiarla ni tampoco desconectar el parenteral. Nuestra hermosa hijita fue muy valiente y aguantó sus dolores.
Mi hermosa niña, no sabes cuanto nos duele verte llorar y gemir, nos angustia mucho no poder hacer nada, sentimos mucha impotencia, rabia y dolor de verte así. Estmos muy orgullosos de ti, por ser una niña muy valiente y aguantar esos dolores...te amamos.
Temperatura promedio: 37.4
Hoy lamentablemente no pudimos estar con nuestra hermosa pequeña, sólo un rato. Ya que tuvimos un problema con una de las asistentes.
Desde el 28 de diciembre del 2007 conocimos los términos de andrógenos y unos nombres de fármacos, “OXIMETOLONA”, que son hormonas masculinas que podrían hacer subir el nivel de glóbulos rojos y probablemente las plaquetas. Desde esa fecha nos indican que se están haciendo las gestiones para importarlo ya que el medicamento no se encuentra en Chile. Al tiempo después nos indican que hay problemas para ingresarlo a Chile ya que esta prohibido por ser anabólico, no puedo estar mas molesto con el sistema, es un medicamento para un tratamiento medico y no hay en Chile y es una de las opciones que tiene mi hijita para mantenerse. ACLARO
Sábado 15 de marzo de 2008
Haciendo contactos por Internet, buscando OXIMETOLONA, me encuentro con una persona que la tenia 100 comprimidos de 50 mg cada uno, se agradece a la persona ya que enterándose que era una cuestión de salud y tan importante no dudó en REGALARME EL MEDICAMENTO realmente gracias.
Al conversar con la doctora, me indica que el medicamento tiene que ser analizado para saber si realmente es OXIMETOLONA y que lo mandara al I.S.P para su análisis, que encuentro totalmente justo, sorpresa el día lunes 17 me indican que se hicieron las consultas con el I.S.P y la respuesta fue negativa, por que el medicamento no estaba en Chile y era prohibido. Los dos argumentos ya los sabíamos desde hace tiempo y no eran nuevos, el mismo día lunes me dirijo directamente al I.S.P a plantear el problema y se me indica que ellos no tienen forma de análisis del medicamento y que si fuera producto de una denuncia lo tendrían que estudiar y hacer la formula para su análisis y que talvez se pudiera hacer si el director del hospital manda una carta al director del I.S.P pidiendo el análisis a modo de favor.
Concluyo: SI EL INSTITUTO DE SALUD PUBLICA DE CHILE NO PUEDE SOLUCIONAR UN PROBLEMA DE ABASTECIMEINTO DE DROGAS ESPECIFICAS, YA SEA ADMINISTRANDOLA O FACILITANDO SU ANALISIS PARA UNA PACIENTE QUE ESTA EN EL SERVICIO PUBLICO. YA SON 4 MESES A
Cesar Mucherl Saavedra.
08 764 39 27.
Hoy la princesita, amaneció con un derrame en el ojo izquierdo, ¡¡pucha, que pena!!, se le consulta a la doctora y nos dice que es por falta de plaquetas. Sigue con suero, almuerza mas de la mitad y se come un cuarto de postre. Está de buen ánimo, ve televisión y películas. Sigue orinando con sangre y con coágulos. La leche de la tarde se la tomó toda (con chocolate). La comida llega cerca de las 17:30, pero no come, solo come un poco de postre, a raíz que no se come la cena, le llevan nuevamente leche achocolatada, lo que ya no tolera.
Temperatura promedio: 36.8
Hoy la princesa, estuvo de muy buen ánimo, almorzó un poco, aunque sigue con suero. Durante la tarde, jugó con sus juguetes e hizo tareas con su libro de la escuela. Vio televisión y también vio películas, tomó su leche correspondiente. Lo único malo es que nuevamente comenzó a orinar con sangre y coágulos...¡¡Ay hijita!!...¡¡TE AMAMOS!!
Temperatura promedio: 37.6
Hoy nuestra hijita esta muy decaída, mañosita, con nauseas y dolor de cabeza. Almuerza muy poco, y se come una jalea. Durante la tarde duerme, despierta con nauseas y dolor de cabeza, la doctora la revisa e indica Izofran Inyectable y paracetamol para la cefalea. Toma muy poca leche, y sigue con suero. Le hacen transfusión de glóbulos rojos y de plaquetas.
Temperatura promedio: 37.0
Hoy nuestra pequeñita, estuvo decaída, en cama, ya que queríamos regalonear un poco. Tomo desayuno, pero comió poco almuerzo, el postre no quiso. Vimos televisión durante la tarde, y también durmió un rato. Cuando despertó no quiso la leche, solo tomo un poco.
Durmió bien durante toda la noche. ¡¡Pucha hija, nos da tanta pena verte así!!
Temperatura promedio: 37.1
Hoy fuimos al policlínico del hospital, como nos había indicado el doctor la noche anterior. La niña se sentía bien, jugó y corrió por todos lados. La revisa la doctora y nos dice que la niña aun esta baja de glóbulos y de plaquetas, pero esperarán unos días mas para la próxima transfusión. Fichado hemograma para el jueves 13 de marzo y el próximo control para el día viernes 14 de marzo.
Durante la tarde, la niña estuvo un poco decaída pero tranquila.
Temperatura promedio: 37.4
La princesa despertó con fuertes dolores de cabeza y con nauseas, decidimos llevarla de inmediato al hospital. Cuando llegamos la pequeña vomitó el almuerzo del día anterior. Subimos al 8* piso, y allí la revisa una de las doctoras que atiende a la Dafne, nos indica que bajemos al policlínico, donde se encuentra otras de las doctoras. Llegamos allí, y la revisa la doctora, ella nos indica que la niña esta muy baja en glóbulos rojos y de plaquetas, lo cual nos manda a la posta a que le realicen las transfusiones.
Cerca de las 17:00 horas, terminan las transfusiones, nuestra hijita esta de muy buen animo y de humor, nos vamos a casa, llegando cerca de las 18:00 horas. Aproximadamente cerca de las 19:30 horas, la niña comienza a sentir dolor en el costado izquierdo bajo las costillas, con nauseas y dolor de cabeza. Nos fuimos nuevamente a la posta del hospital, llegando cerca de las 22:00 horas, ahí nos atiende el doctor de turno, le administran Izofran inyectable, para los vómitos. Nos indica que debíamos esperar un rato para ver la reacción de la niña al medicamento.
Nos fuimos a casa alrededor de las 03:00 horas, también el doctor nos indica que posiblemente, fuéramos al siguiente día para transfusiones nuevamente...uuufff!!!!
Temperatura promedio: 37.1
Hoy nuestra princesa estuvo muy decaída, con frío, almorzó muy poco y durante la tarde vio televisión. Se durmió temprano, lo cual no tomo su leche de las onces.
Despertó cerca de la 02:30 horas, con fuertes dolores de cabeza, nauseas. Decidimos esperar unas horas mas para llevarla al hospital.
Temperatura promedio: 36.8
Hoy fuimos a Ceragem, es el distribuidor de las famosas camillas con piedras de jade. Esto es lo que da relajación en los músculos, distribuyendo un suave masaje de calor. La idea de nosotros, es que la pequeña mejore la circulación de la sangre y así producir mas glóbulos rojos que es lo que nuestra princesa tiene muy poco.
Tuvo una sesión personalizada, las sesiones son gratis, pero cada camilla vale alrededor de un millón de pesos. La niña se acostó en la camilla y se relajó un poco, cuando la terapia terminó, la niña estaba de muy ánimo y de humor. Durante la tarde estuvo bastante bien, con buena temperatura, se comió sus alimentos sin problemas.
Temperatura promedio: 36.7
Hoy en la mañana nuestra pequeña estuvo muy complicada, al levantarnos muy temprano, le costo mucho hacerlo, ya que estaba con dolores muy fuertes en la espalda, y los dolores debajo la costilla izquierda. Tomó un poco de leche y un poco de jugo, al rato vomitó. La vestimos y nos fuimos al hospital, ella estaba muy decaída y casi al llegar, nuevamente vomita. En el 8* piso, la revisó la doctora y la niña comienza a gritar de los dolores en la espalda, lo cual la doctora nos indica que la niña quedará hospitalizada para observación. Hizo ingreso cerca de las 10:15 horas, con una temperatura de 37.0. Se le hace radiografía de tórax, la cual esta normal, también le realizan ecografía abdominal, lo cual arroja inflamación de el riñón izquierdo, posible infección urinaria.
Durante la tarde, la niña no tuvo animo de nada, ni siquiera para comer, vomita lo poco de leche y de agua que toma, le realizan hemograma, lo cual arroja que de glóbulos rojos tiene 4 y de plaquetas 0, lo cual la trasfunden de plaquetas y de glóbulos rojos. También le suministran suero, ya que no puede alimentarse. Nuestra pequeña duerme todo el día. ¡¡PUCHA HIJA!!...RECUPERATE LUEGO…¡¡¡TE AMAMOS!!!
Temperatura promedio: 37.4
Hoy nos levantamos muy temprano para ir al hospital, estuvimos en el policlínico, allí la revisó una de las doctoras, le dijimos de la orina con sangre, nos indicó que es por falta de plaquetas, lo cual le hacen transfusión de éstas. Y en general, la encontró muy bien. Durante la tarde la chiquitita estuvo bien de ánimo y sin fiebre. ¡¡¡Que bien!!!
Temperatura promedio: 37.2
Hoy nuestra pequeña estuvo muy bien de ánimo y de temperatura, se comió todos sus alimentos. Durante la tarde, vimos películas arrendadas, comimos palomitas de maíz. Entrada la noche, fue a orinar y salió con un color rojo intenso, con coágulos, se le tomó la temperatura y estaba normal, esperamos, al rato fue a orinar nuevamente, pero esta vez salió amarilla...¿?. Decidimos que esperaríamos hasta el siguiente día, para llevarla directamente a pediatría, donde la vería la doctora.
Temperatura promedio: 37.0
Nuestra pequeña hoy estuvo bastante bien, con buena temperatura y se comió todos sus alimentos, orinó e hizo sus deposiciones en forma normal. Durante la tarde cantó y bailó la música que le puso mamá, también hizo dibujos junto a sus juguetes favoritos.
Cerca de las 22:00 horas, nos dimos cuenta que tenía la lengua morada casi negra, le preguntamos si había comido algo (dulce, gomitas, etc.), pero la respuesta fue negativa, se le preguntó si se había rayado con algún lápiz, pero seguía en la negativa. No nos quedó más remedio que llevarla a la posta del hospital. Hizo ingreso a las 23:15 horas, con una temperatura de 36.6. El doctor de turno, la examinó, nos dice que no es un hematoma, él le hace las mismas preguntas que ya le habíamos hecho. Nosotros salimos un rato para que el doctor quedara a solas con Dafne, al rato el medico nos dice que esa mancha en la lengua es TINTA, que talvez jugando con un lápiz se pintó sin querer y que nos vamos a casa…¡¡¡uuufff, el susto grande que nos diste hija!!!
Temperatura promedio: 36.5
Hoy nos levantamos muy temprano para ir al control en el policlínico del hospital, la doctora la revisó cerca de las 10:00 horas, la encontró bastante bien y se nos indica que ante cualquier eventualidad debemos llevarla de urgencia al hospital, (sangrado, fiebre, golpe muy fuerte, etc.). Fichado el próximo control para el día martes 11 de Marzo. Durante la tarde estuvo tranquila, de buen ánimo, comió sus alimentos viendo películas que arrendamos. ¡¡Sigue bien hija, te amamos!!
Temperatura promedio: 36.7
Hoy la pequeña, estuvo de buen ánimo y sin fiebre, durante la mañana nos dimos un gran gusto con nuestra pequeñita…fuimos al cine!!!, la película se llama “Mi mascota es un monstruo”, éramos los únicos tres que habíamos en toda la sala, fue muy entretenido, ya que si queríamos hablábamos, nos reíamos de buena gana, etc.…al final de la película nos emocionamos ya que veíamos a nuestra hijita correr, reír, jugar, saltar, estaba feliz y nosotros mucho más. Al regresar a casa, pasamos a la escuela de lenguaje, donde iba nuestra pequeña, allí nos recibieron la directora y la tía que estaba a cargo de Dafne, la regalonearon harto.
Gracias Diosito por este día tan especial.
Temperatura promedio: 36.6
Hoy la princesa estuvo bien, en la mañana tomó su leche y almorzó bastante bien, jugó y vio televisión, de buen ánimo y con buena temperatura. Durante la tarde hizo caquita y orinó en forma normal. Durante la noche cambió el aspecto de la orina, de color anaranjado, esperamos a que orinara otra vez. Después de un rato vuelve a orinar ya esta vez, le vemos que el color es mas rojo, obviamente que era sangre, le vemos las piernas y ya tiene púrpura. Nos fuimos a la posta del hospital cerca de las 21:00 horas, muy nerviosos, asustados. Ingresa a la posta a las 21:36 horas, con una temperatura de 36.8, la revisa el doctor de turno, nos dice que es por falta de plaquetas e indica que deben hacerle transfusión de plaquetas y que no quedará hospitalizada, se irá a casa…¡¡bien, que rico!! Llegamos a casa cerca de las 01:30 horas.
Temperatura promedio: 36.7
Nuestra pequeñita hoy cerca de las 12:00 horas salió del hospital, nos dicen que es un permiso. Le recetan los siguientes medicamentos: Amoxicilina 300 mg, cada 8 horas, por 4 días; Cotrimoxazol 5cc, cada 12 horas tres veces por semana, iniciar al terminar amoxicilina; Espercil 250 mg, cada 8 horas; Metronidazol 200 mg, cada 8 horas, por 4 días.
Baños de asiento 3 veces al día, secar con secador. Control policlínico hematología infantil el día martes 04 de Marzo.
Apenas salimos del hospital, nos fuimos directamente a la Vega Central, en donde se compró una caja de frutillas, (la chica quiere comer frutillas con crema, jajaja), y obviamente se le da en el gusto, eso si, cocidas. Luego nos fuimos a la casa de su primo, donde se le compró una torta de frambuesa, como ella quería. Allí estuvimos toda la tarde y la chica lo pasó muy bien. En la noche a llegar a casa, nos acostamos a ver una película…¡¡que entretenido!!
Temperatura promedio: 36.5
