¿SI ESTO NO FUE DEJAR MORIR A DAFNE QUE FUE?
LES RECUERDO QUE LA ENFERMEDAD ANEMIA DE FANCONI NO TIENE TRATAMIENTO ALGUNO EXISTEN SOLO 2 ALTERNATIVAS:
PRIMERA: TRANSPLANTE DE MEDULA OSEA CON POSIBILIDADES DE RECUPERACION.
SEGUNDA: MUERTE POR INFECCION O HEMORRAGIAS.
RECOPILO LAS NOTAS ESCRITA EN EL BLOG DE DAFNE, DE LAS VECES QUE FUIMOS AL HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA Y DILATARON Y NI SIQUERA TOMARON EN CUENTA A DAFNE, SOLO FUE UN NUMERO DE FICHA. LO PRIMERO QUE NOS DICEN ES QUE EL EXAMEN DE COMPATIBILIDAD DE MEDULA DE ALTA RESOLUSION NO ESTABA Y QUE TENDRIAMOS QUE ESPERAR QUE LLEGARA FEBRERO 2008 Y QUE FINALMENTE LLEGA EN MAYO 2008, LO CUAL ERA MENTIRA EL EXAMEN ESTA CON FECHA 19 DE FEBRERO Y SOLO DILATARON EL TIEMPO PARA NO HACER EL TRASPLANTE.
FÍJENSE EN LA FECHA DEL HLA DE ALTO CONTRASTE
UNA BUENA NOTICIA…UN GRAN PASO
Hoy nos llama una de las doctoras de nuestra pequeña, y nos dice que tenemos una entrevista con la doctora jefa del comité de transplante del hospital Calvo Mackenna, cuando llegamos, nos dicen que la doctora jefa no se encuentra, nos atiende otra persona, la cual nos atiende muy bien y nos dice que el comité de transplante ha decidido que Dafne debe ser transplantada lo antes posible y que sólo se espera el examen de Estados Unidos que es de “alta resolución”. Por mientras se le harán una serie de exámenes tanto a Dafne como a papá, esto es para ir adelantándonos previo al transplante. Ésta doctora, nos manda ha ingresar la ficha de Dafne al hospital. Desde hoy nuestra hermosa princesa está integrada al hospital Luís Calvo Mackenna, para un futuro transplante de medula ósea.
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TRANSPLANTE DE MEDULA COMPATIBLE CON MI HIJITA Y SIN FANCONI
Los primeros días de Enero, nos realizamos el examen de compatibilidad medular en el Calvo Mackenna, el resultado salió la última semana de Febrero, donde nos indican el resultado: Cesar Mucherl compatible en una escala 9 de 10. Bien dijimos, el 03 de Marzo me realizan el examen de Anemia de Fanconi, el cual estuvo listo el martes 25 de Marzo y el Jueves 27 se presentó el caso al comité de transplante del Calvo Mackenna, el que al parecer tuvo buena acogida, pero nos encontramos con una sorpresa, uno de los exámenes que pensábamos que ya se habían echo no estaban el de Saint Jude de Estados Unidos y tendremos que esperar 1 mes el resultado del examen.
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CON UN MAL PRESENTIMIENTO
El lunes pasado, fuimos al Calvo Mackenna a una reunión con una de las doc del comité de transplante, donde le indicamos que nuestra hijita tuvo un derrame cerebral. Notamos un cambio, tanto en expresión como en tono de conversación.
Nos indican que hay otros casos, que la decisión la toma todo un equipo, que falta la resonancia magnética de hígado para ver la cantidad de hierro que se encuentra en el, y que eso podría retrasar el trasplante. Hasta el martes 1 de Abril los resultados de Estados Unidos estaban bien, yo soy hasta ahora donante de medula para mi hija.
Gestiones para transplante
Desde el 14 de mayo de 2008, empezamos nuestras visitas al hospital CALVO MACKENNA, ya que ese día nuestra hijita fue a su primera evaluación después del derrame cerebral donde la encontraron bien.
Lo primero que consulte es por los resultados de compatibilidad que anteriormente me indicaron que habían llegado pero tenían que volver a revisar para estar seguros (http://dafnemucherl.blogspot.com/2008/04/con-un-mal-presentimiento.html). En esta ocasión, al preguntar por los exámenes de compatibilidad se me dice: “es por eso que usted esta aquí”, quiere decir que todos los exámenes están revisados y aprobados que yo soy compatible.
Llegamos con toda la documentación antes solicitada informes médicos, RMN (Resonancia Magnética Nuclear) y otros. Se nos indico que faltaban unos exámenes e informes por escritos de los neurólogos y nefrólogos, al consultar por fechas estimadas de transplante se me indica que tienen que hacerse una serie de exámenes y depende de eso el tiempo, ya que Dafne tiene que estar en optimas condiciones para el trasplante. Al igual que Dafne yo (papá) tengo que hacerme una serie de exámenes que esperamos que todos salgan bien.
Mayo 22
Nuevamente citan a Dafne al CALVO MACKENNA, se llevan la serie de informes que solicitaron en la visita pasada, se entregan y se indican que falta otro examen mas, es un cintigrama renal, cabe mencionar que la visita al policlínico no duro mas de 10 minutos, en los cuales no se reviso a Dafne, solo se recibieron los documentos solicitados y se pidieron los otros exámenes.
Conclusión: Encuentro un despropósito citar a Dafne a otro hospital y ni siquiera revisarla, el riesgo asociado al traslado en ambulancia, el contacto con otras personas que talvez tengan enfermedades respiratorias contagiosas o cualquier otro factor de contagio que en estos momentos afectara a Dafne significaría un nuevo retraso en el proceso de preparación pre transplante. Cabe mencionar que Dafne hoy se encuentra hospitalizada con extremas medidas de aislamiento, al estar con ella, tenemos que usar delantal y mascarilla.
Hora Salida San Borja Arriaran: 09:45 horas.
Hora llegada Calvo Mackenna: 10:00 horas.
Hora entrada consulta médica: 10:15 horas.
Hora salida consulta médica: 10:25 horas.
Hora salida Calvo Mackenna: 12:40 horas.
Hora llegada San Borja: 13:00 horas.
También quiero mencionar y destacar la atención y preocupación dada por todo el equipo medico y de asistentes que están a cargo de Dafne en el Hospital San Borja Arriaran, somos unos padres agradecidos por haber encontrado tan buen equipo profesional.
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