MAYO 31 HACIENDO DILIGENCIAS

Hoy estuvimos muy poco con nuestra princesita, ya que salimos del hospital para hacer algunas diligencias, (es una sorpresa). Pero en el rato que estuvimos con ella, jugamos, almorzó, se puso de pie un rato y también vimos películas, hasta ese momento la temperatura y presión estuvieron normales.

Se llama al hospital pasada las 22:00 horas y nos comunican que la niña está bien, tranquila y viendo televisión.

Hijita, nos encanta verte feliz.

MAYO 30 MUY VISITADA (TRANSFUSION DE PLAQUETAS)

Hoy la princesita estuvo muy contenta, ya que fue visitada por dos periodistas de Chilevision, ya que vieron el blog y se interesaron en el caso. Ésto va a ser para un programa de contexto de amor en pareja, vida de matrimonios en diferentes situaciones de la vida, en el caso de nosotros, por tener una hija con una extraña enfermedad, y como hemos enfrentado la situacion en pareja y en familia. Nos grabaron e hicieron preguntas relacionadas con el tema de los dadores de sangre, del transplante, etc...a la niña la grabaron bailando...jajaja.

Según nos comentaron, que si al equipo del programa les atrae nuestra situación, lo mas problable es que vuelvan a grabarnos y preparar un reportaje mas a fondo, éste programa saldría al aire en Diciembre...(uuuuffff). Quedaron en avisarnos el día Martes 3 de Junio.

Después de almuerzo, la niña se entretuvo viendo películas y videos animados, hasta que llegaron otras visitas...se trataba de la tía educadora de parvulos, la que llegó acompañada de jugadores de Colo-Colo, entre ellos Mark Gonzalez, Matias Fernandez, entre otros.

Nuestra pequeña hoy fue transfundida de plaquetas, además de temperatura y presión normales. Se comió todos sus alimentos sin problemas.

Hijita, le damos gracias a Dios, por darnos la oportunidad de ver como te recuperas, y por darnos la posibilidad de que mucha gente te conozca.

MAYO 29 TRANQUILA

Hoy la pequeña estuvo muy contenta haciendo tareas con la tía de la escuela del hospital y pintando las manualidades que hizo en cerámica en frío. La temperatura estuvo normal, igual que la presión. Después de almuerzo, se entretuvo viendo "Sherk Tercero" y después jugando Play Station. La visitó la tía educadora de párvulos, quien llegó acompañada de unas deportistas Chilenas, éstas quedaron de ir a visitarla el Martes 3 de Junio...¡¡¡bien!!!

Papá hoy visitó el hospital Calvo Mackenna y se entrevistó con la jefa del comité de transplante, quedó fichada una evaluacion con la niña para el próximo Lunes 2 de Junio, a las 09:30 horas...¡¡¡muy bien!!!

También muy temprano nos comentan que mañana Viernes 30 de Mayo, irá un equipo de prensa de Chilevision a conocernos y entrevistarnos, ya que vieron el blog y les interesó el caso de Dafne y darlo a conocer...¡¡¡wuuuaaauuuu!!!

Hijita, esperamos que todo salga bien...es mucho lo que amamos.

MAYO 28 SE SOSTIENE EN PIE Y BAILÓ (* RP 40.000)

La pequeña estuvo muy animosa y querer demostrar que puede hacer las cosas. Papá la sostuvo en pie un rato, en un momento la soltó y nuestra pequeña se pudo sostener por alrededor de 5 segundos, vimos "Happy Feet" y ella se dispuso a bailar (eso si sosteniendola), estábamos muy contentos igual que la niña. Después del almuerzo se entretuvo viendo otra película,

"Aristogatos". Se tomó toda la leche, de temperatura y de presión estuvo normal, la cena no se la comió toda, pues dijo que le dolía la guatita.

* En hemograma, el recuento arrojó 40.000 plaquetas, lo cual no fue transfundida.


Hija, estamos muy contentos con cada uno de tus logros. Sigue así, te amamos...

MAYO 27 A CINTIGRAMA RENAL (* TP RP 27.000)

Hoy muy temprano, nos fuimos a la fundacion Mater, la niña tenía hora para un cintigrama renal a las 9:00 horas. La princesa tenía que tomar bastante agua, por lo cual, se le compró jugo y por supuesto, pan con queso y lenguita de perro (jamón)...jajaja. Mientras esperábamos el examen, nos fuimos a la sala de juegos, ahí nuestra pequeña se entretuvo con cuanto juguete encontró...jajaja. Además de caminar con mucha ayuda y de pintar unos dibujos que le pasaron las tías voluntarias.

Después de haber salido del examen, nos comentan que el resultado estaría para hoy mismo cerca de las 18.00 horas.

De vuelta en el San Borja, la niña comió, vio television e hizo tareas. De temperatura estuvo normal y de presión también.

* Transfunden plaquetas cerca de las 17:00 horas. Tuvo recuento de plaquetas en hemograma 27.000.

Hijita, estamos a un solo paso para que nos fijen una fecha...te amamos.

MAYO 26 MAÑANA AL "ULTIMO" EXAMEN: CINTIGRAMA RENAL

La niña hoy estuvo super bien, sin ningún problema. Se comió todos sus alimentos y postres. Hoy la visitó tía de la escuela del hospital y le dejó por tarea un dibujo de un delfín, el cual Dafne tenía que pasar una aguja con lana...(con algo de dificultad lo logró). Durante la tarde hizo las tareas que le había dejado la tía educadora de parvulos, (se suponía que esas tareas la haríamos el fin de semana), jajaja. También la visitó la terapeuta, quien le hace sesion de reiki.

El viernes pasado, nos habían comentado que el cintigrama renal, había quedado fichado para el viernes 30 de mayo, pues hoy papá hizo todas las gestiones con la fundacion Mater, para que se le realizara lo antes posible. Y al final quedó fichado para mañana martes 27 a las 09:00 horas, en la fundación Mater...¡¡¡que bien!!!. Este examen sería el "ultimo", que nos está pidiendo el equipo de transplante del Calvo Mackenna...(bueno eso esperamos).

Hijita...esperamos que todo salga bien, y tenemos mucha fe y esperanza que saldremos adelante.

Gestiones para transplante

Desde el 14 de mayo de 2008, empezamos nuestras visitas al hospital CALVO MACKENNA, ya que ese día nuestra hijita fue a su primera evaluación después del derrame cerebral donde la encontraron bien.
Lo primero que consulte es por los resultados de compatibilidad que anteriormente me indicaron que habían llegado pero tenían que volver a revisar para estar seguros (http://dafnemucherl.blogspot.com/2008/04/con-un-mal-presentimiento.html). En esta ocasión, al preguntar por los exámenes de compatibilidad se me dice: “es por eso que usted esta aquí”, quiere decir que todos los exámenes están revisados y aprobados que yo soy compatible.

Llegamos con toda la documentación antes solicitada informes médicos, RMN (Resonancia Magnética Nuclear) y otros. Se nos indico que faltaban unos exámenes e informes por escritos de los neurólogos y nefrólogos, al consultar por fechas estimadas de transplante se me indica que tienen que hacerse una serie de exámenes y depende de eso el tiempo, ya que Dafne tiene que estar en optimas condiciones para el trasplante. Al igual que Dafne yo (papá) tengo que hacerme una serie de exámenes que esperamos que todos salgan bien.

Mayo 22

Nuevamente citan a Dafne al CALVO MACKENNA, se llevan la serie de informes que solicitaron en la visita pasada, se entregan y se indican que falta otro examen mas, es un cintigrama renal, cabe mencionar que la visita al policlínico no duro mas de 10 minutos, en los cuales no se reviso a Dafne, solo se recibieron los documentos solicitados y se pidieron los otros exámenes.

Conclusión: Encuentro un despropósito citar a Dafne a otro hospital y ni siquiera revisarla, el riesgo asociado al traslado en ambulancia, el contacto con otras personas que talvez tengan enfermedades respiratorias contagiosas o cualquier otro factor de contagio que en estos momentos afectara a Dafne significaría un nuevo retraso en el proceso de preparación pre transplante. Cabe mencionar que Dafne hoy se encuentra hospitalizada con extremas medidas de aislamiento, al estar con ella, tenemos que usar delantal y mascarilla.

Hora Salida San Borja Arriaran: 09:45 horas.
Hora llegada Calvo Mackenna: 10:00 horas.
Hora entrada consulta médica: 10:15 horas.
Hora salida consulta médica: 10:25 horas.
Hora salida Calvo Mackenna: 12:40 horas.
Hora llegada San Borja: 13:00 horas.


También quiero mencionar y destacar la atención y preocupación dada por todo el equipo medico y de asistentes que están a cargo de Dafne en el Hospital San Borja Arriaran, somos unos padres agradecidos por haber encontrado tan buen equipo profesional.

EXAMEN ANGIO-RESONANCIA MAGNÉTICA DE CEREBRO 09.05.08

MENOR DAFNE MUCHERL HORMAZABAL

ANGIO-RESONANCIA MAGNÉTICA DE CEREBRO

TÉCNICA:
Se estudiaron los vasos del cuello y polígono con secuencias 3D PC y se realizaron reconstrucciones coronales.

Se estudiaron dirigidamente los vasos del polígono con secuencias 3D TOF y se obtuvieron reconstrucciones con técnica MIP coronales y sagitales.

Finalmente se realizó estudio venográfico con secuencia 3D PC.

Antecedente clínico: Trombocitopenia secundario a anemia de Falconi. Hemorragia de tronco.

DESCRIPCIÓN:
Ambas arterias carótidas comunes distales, carótidas Internas y vertebrales se observan con calibre, trayecto e intensidad de señal en límites normales.

Sifones carotideos con morfología y calibre normal.
Segmentos distales de ambas arterias vertebrales y el tronco basilar presenta calibre y trayecto normal.

Los vasos del polígono se observan con normal calibre y distribución.

Segmentos distales de las cerebrales anteriores visibles de ramas silvianas de las cerebrales medias de aspecto normal.

No se visualizan dilataciones o malformaciones vasculares en estas imágenes.
En las imágenes del estudio venográfico se visualizan los senos y venas del sistema superficial con normal morfología, calibre e intensidad de señal.

En particular a nivel de tronco no se observan alteraciones vasculares evidentes con esta técnica.

Vasos visibles del sistema profundo en límites normales.

EXAMEN RESONANCIA MAGNETICA NUCLEAR DE HIGADO 16.04.08

El examen realizado a su paciente DAFNE ALEXANDRA MUCHERL HORMAZABAL, ha dado el siguiente resultado:

RM de Hígado con Anestesia

Hallazgos: El hígado es de forma y tamaño normales. Se observa disminución de la señal de su parénquima.

Se procede a cuantificar hierro en diferentes puntos y con las distintas
secuencias en T2 y DP, siendo esta última la más sensible.

Se obtuvo un valor estimado de 270 umol/g (Normal menor a 36 umol/g) que corresponde a sobrecarga severa de hierro.

No se observan lesiones focales.
Vía biliar intra y extrahepática de calibre normal.

El bazo muestra tamaño normal y también esta disminuido en su señal.
Vesícula en repleción sin cálculos.

Glándulas suprarrenales, riñon derecho y páncreas sin alteraciones.
Moderada hidronefrosis izquierda con grandes coágulos obstructivos en la pelvis.

No se observan lesiones focales en páncreas. Conducto pancreático de calibre normal.

Aorta abdominal de calibre normal.

No se observan adenopatías retroperitoneales.

Estómago distendido. No se observa ascitis.

Impresión:

Disminución de señal del parénquima hepático y esplénico, lo que es compatible con hemosiderosis.

La cuantificación de hierro hepático obtenida fue de 270 umol/g, lo que corresponde a sobrecarga severa.

Hidronefrosis izquierda secundaria a coágulos.

EXAMEN CINTIGRAMA OSEO 26.02.08

NOMBRE: DAFNE MUCHERL HORMAZABAL
FECHA: 26.02.2008
N° REGISTRO: 36.823

CINTIGRAMA OSEO

El estudio practicado a su paciente ha dado el siguiente resultado:
Después de la inyección de Tc-99m.MDP, se obtuvieron imágenes de
todo el esqueleto en distintas proyecciones, observándose una
distribución normal del trazador en el esqueleto.

En forma incidentaria y debido a que parte del trazador se excreta por vía
renal es posible observar una retención del mismo en pelvis renal
izquierda.

CONCLUSIÓN:
Cintigrama óseo dentro de límites normales.
Probable uropatia obstructiva a nivel pielo-ureteral izquierda.
NOTA: En relación con dorso de mano derecha se observa una acumulación aumentada del trazador que corresponde a extravasación del mismo al momento de la administración endovenosa.
Agradecemos la oportunidad de participar en el estudio de su paciente. En caso de requerir información adicional sirva Ud., comunicarse con el Servicio de Medicina Nuclear IRAM.

EXAMEN ESTUDIO CROMOSOMICO PAPA ( ESTE EXAMEN DESCARTA ANEMIA DE FANCONI)

ESTUDIO CROMOSOMICO

Nombre: César Muncherl Saavedra

Edad: 33 años Referido por: H. San Borja Arriarán
Diagnóstico: Anemia de Fanconi

Examen N°: 249 Fecha: 04-03-2008 Muestra: Sangre

Técnica: Medio de cultivo completo inducido con Bleomicina

Bandeo: GTG (Tripsina)

RECUENTO
N° CROMOSOMAS <44 45 46 47 48 49 TOTAL
N° MITOSIS ANALIZADAS 150 150

Resultado (cariotipo): 46,XY

COMENTARIOS: Con bandeo GTG (450 bandas) no se detectaron alteraciones estructurales evidentes.

En el análisis de fragilidad cromosómica con inducción, no se observaron figuras trirradiales ni aumento de fragilidad cromosómica con respecto al control normal.

EXAMEN ESTUDIO CROMOSOMICO ( ESTE EXAMEN CONFIRMA ANEMIA DE FANCONI)

ESTUDIO CROMOSOMICO

Nombre: DAFNE MUCHERL HORMAZABAL

Edad: 5 años Referido por: H. S. B. A
Diagnóstico: Aplasia medular; R/o Anemia de Fanconi

Examen N°: 171 Fecha:4.12.2007 Muestra: Sangre

Técnica:- Medio de cultivo completo Bandeo: GTG (Tripsina)
- Medio de cultivo completo + Diepoxibutano
[0,01 [UG/UL] (DEB)


RECUENTO
N° CROMOSOMAS <44 45 46 47 48 49 TOTAL

N° MITOSIS ANALIZADAS 83 83

Resultado (cariotipo): 46,XX,inestabilidad cromosómica

COMENTARIOS:

En medio de cultivo completo, sin inducción de fragilidad, se observó fragilidad cromosómica espontánea aumentada de más de 4 veces con respecto al control sano (24% vs. 5%); la inestabilidad cromosómica incluye: fracturas de cromátides (chtb) y de cromosomas (chrb), figuras trirradiales (tr) y cuadrirradiales (qr), características de la Anemia de Fanconi. En el cultivo con inducción de fragilidad con DEB, se observaron alteraciones similares.

informe general actualizado al 14.05.08

Hospital Clínico San Borja Arriarán Servicio de Pediatría Unidad Oncología

Resumen clínico

Nombre: Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal
Fecha de nacimiento: 2 de junio 2002
Edad actual: 5 años 7 meses
Ficha clínica: 1029459

Paciente sin antecedentes mórbidos de importancia, hija única, con historia de 4 días de evolución caracterizada por fiebre hasta 39,5°, astenia, adinamia y palidez.

Acude a Servicio de Urgencia donde se solicitan exámenes que demuestran pancitopenia, por lo que se hospitaliza 22-11-07. Se realiza estudio

encontrándose: Hemograma:
Leucocitos. 1400 x/mm3, RAN 168
Hemoglobina 7,2 gr/dl hematocrito: 21,5%
Plaquetas: 12500
Reticulocitos corr: 0,4
Mielograma: celularidad muy disminuida, sugerente de anemia aplástica severa. LDH: 277 (normal). Biopsia medular: hipoplasia medular Inmunoglobulinas y complemento normales VIH, VHBs, VHC, Serología Chagas negativos Hemoblobina fetal: normal Subpoblación linfocitaria: normal Ferritina: normal Fragilidad cromosómica con DEB: Compatible con Fanconi (27-12-07) Presentada a comité de transplante se realizó estudio HLA a padres, encontrando compatibilidad con padre, se descarta Anemia Fanconi en él (estudio de fragilidad cromosómica con inducción normal 25-03-08).

Requiere manejo con tranfusiones de plaquetas y glóbulos rojos frecuentes, apareciendo refractariedad a éstas.

Ha presentado los siguientes episodios de neutropenia febril:
02-02-08 neutropenia febril recibe tratamiento con cefotaxima por 7 días con buena evolución, sin foco clínico, con PCR siempre baja
14-02-08 inicia cefotaxima, persiste febril por lo que se cambia esquema a ciprofloxacino-cloxacilina

el 16-02-08, unasyn-fluconazol el 19-02-08 y se agrega metronidazol el 20-02-08, con lo que desaparece la fiebre 22-02-08, foco infeccioso región anorectal dada aparición de dolor anal, pujo, tenesmo, rectorragia, encontrándose a su examen un hemorroide trombosado y en TAC pelvis disminución de grasa perirectal. De alta en buenas condiciones 29-02-08.

13-03-08 es hospitalizada por dolor lumbar izquierdo y hematuria, encontrándose a su estudio presencia de litiasis a nivel de renal y pieloureteral de tamaño máximo 1 cm de diámetro. Evaluada por uróloga plantea conducta expectante manteniendo analgesia e hidratación adecuadas. Desde 19-03-08 febril inicia cefotaxima-amikacina y luego idem

hidratación adecuadas. Desde 19-03-08 febril inicia cefotaxima-amikacina y luego idem más metronidazol dado foco abdominal con ecografía que muestra engrosamiento parietal difuso de colon hasta recto y algunas asas de intestino delgado, líquido libre peritoneal y adenopatías mesentéricas. No se aisla germen. Afebril desde 22-03-07. 07-04-08 presenta cefalea y vómitos con deterioro neurológico, encontrándose hemorragia de tronco. Manejada en UCIP con tranfusiones repetidas se estabiliza, con compromiso neurológico en que presenta hemiparesia facio-braquio-crural, bradipsiquia y anartria. Evoluciona gradualmente a la mejoría persistiendo el déficit motor. Hasta ahora ha recibido tranfusiones de glóbulos rojos en 24 oportunidades y de plaquetas en 68 oportunidades. Se midió feritina 1859ng/ml (01-04-08) y depósito de hierro en hígado resultando 270 mmol/g lo que corresponde a sobrecarga severa por lo que inicia el 25-04-08 terpia quelante con exjade. (Ferritina de 29-04-08 2080)

Diagnósticos
Anemia de Fanconi
Pancitopenia severa secundaria
Neutropenias febriles repetidas
Hemorragia de tronco
Hemiparesia FBC y disartria en recuperación Litiasis renal izquierda
Hidronefrosis secundaria
Profilaxis ITU

Santiago, 14 de Mayo 2008.

informe medico neurologico 19.05.08

MINISTERIO DE SALUD
SERVICIO SALUD CENTRAL
COMPLEJO DE SALUD SAN BORJA ARRIARAN
SERVICIO NEUROPSIQUIATRIA INFANTIL

INFORME MEDICO

La niña DAFNE MUCHERL HORMAZABAL de 5 años de edad sufrió una hemorragia en el tronco cerebral. 07 04 08

Su evolución desde el punto de vista neurologico ha sido satisfactoria, recuperándose en forma progresiva desde la desconexión hasta ahora, en que se observa una niña conciente, con buen lenguaje y comunicación social. Su síndrome cerebeloso ha ido regresando.

Desde el punto de vista neurologico lo esperable es que continúe con mejoría progresiva.

informe medico resumen clinico uci pediatrica

Santiago, 14 de abril de 2008

RESUMEN DE HISTORIA CLÍNICA

NOMBRE DAFNE MUCHERL HORMAZABAL
FICHA CLÍNICA 1029459
F. NACIMIENTO 02/06/2002
EDAD 5 AÑOS 10 MESES
PROCEDENCIA PEDIATRÍA 11:40HRS.
F. INGRESO 08/04/2008
F. EGRESO 14/04/2008
DESTINO PEDIATRÍA

ANTECEDENTES :
Portadora de anemia de Fanconi, hospitalizada en noviembre 2007 con ingreso por pancitopenia y síndrome febril, confirmado con fragilidad cromosómica con DEB compatible con Fanconi 27/12/07. requiere frecuente transfusión de plaquetas y Glóbulos rojos pero clínica refractaria, evolucionando con epistaxis, rectorragia, hematuria y episodios de neutropenia febril.

HISTORIA ACTUAL :

Se controla en policlínico el día 07/04/08 estando asintomática pero iniciando cefalea y vómitos con estrías de sangre aproximadamente a las 14:00hrs. Se ingresa, trasfunde glóbulos rojos y plaquetas y a las 22:15hrs. se le describe con somnolencia y anisocoria. Se evalúa con TAC de cráneo que
muestra hemorragia de tronco encefálico sin otra clínica de focalización manteniendo su monitoreo en UCE.

El 08/04/08 se traslada a UCIP para mantener monitoreo. Evoluciona sin cambio significativos, recibe frecuentes transfusiones de plaquetas y glóbulos rojos, TAC del 08/04/08 sin cambios significativos,
presenta respuesta a ordenes simples, escasa expresión verbal aunque se mantiene vigil y conectada, hipotónica y con hemiparesia izquierda.

El 11/04/08 durante visita de neurólogas se coordina RNM cerebral en hospital Barros Luco para el

sábado 12/04/08 con el fin de realizar además angioresonancia, sin embargo a pesar de ser trasladada fue rechazada para el examen.
Plaquetas del 08/04/08 = 8000 ; del 10/04 =154000, el viernes 11/04/08 se transfunden plaquetas de familiar donante (tío) y recuento posterior suben a 216000, ayer 13/04/08 154000. Dado a estabilidad clínica, sin cambio en la evolución los últimos 6 días se traslada a pediatría.

DIAGNÓSTICOS :
1. Anemia de Fanconi
2. Hemorragia de tronco encefálico: por trombopenia severa, malformación vascular?
3. Hemiparesia izquierda y anisocoria persistente
4. Afasia secundaria
5. politransfundida

Informe medico epicrisis 28 feb 2008

Hospital Clínico San Borja Arriarán Servicio de Pediatría Unidad Oncología

Epicrisis

Nombre: Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal
Fecha de nacimiento: 2 de junio 2002
Edad actual: 5 años 7 meses
Ficha clínica: 1029459

Paciente sin antecedentes mórbidos de importancia, hija única, con historia de 4 días de evolución caracterizada por fiebre hasta 39,5°, astenia, adinamia y palidez. Acude a Servicio de Urgencia donde se solicitan exámenes que demuestran pancitopenia, por lo que se hospitaliza. Se realiza

estudio encontrándose:

Hemograma:
Leucocitos. 1400 x/mm3, RAN 168
Hemoglobina 7,2 gr/dl hematocrito: 21,5%
Plaquetas: 12500
Reticulocitos corr: 0,4
Mielograma: celularidad muy disminuida, sugerente de anemia aplástica severa. LDH: 277 (normal). Biopsia medular: hipoplasia medular Inmunoglobulinas y complemento normales VIH, VHBs, VHC, Serología Chagas negativos Hemoblobina fetaj,: normal Subpoblación linfocitaria: normal Ferritina: normal Fragilidad cromosómica con DEB: Compatible con Fanconi
Requiere manejo con tranfusiones de plaquetas y glóbulos rojos frecuentes, apareciendo refractan edad a éstas, manejada actualmente con

tranfusiones con hemoglobina menor a 6 g/dl y plaquetas ante sangrado. Se está buscando donante compatible para tranfusión de donante.compatible.

Ingresa a pediatría el 02-02-08 con historia de 1 día de fiebre, dolor abdominal, constipación, hospitalizándose y manejándose como neutropenia febril. Recibe tratamiento con cefotaxima por 7 días con buena evolución, sin foco clínico, con PCR siempre baja.

Reinicia fiebre 06-02-08, un alza aislada por lo que recibe 2 días de cefotaxima suspendiéndose 08-02-08.

nuevamente febril desde 14-02-08 inicia cefotaxima, persiste febril por lo que se cambia esquema a ciprofloxacino-cloxacilina

el 16-02-08, unasyn-fluconazol el 19-02-08 y se agrega metronidazol el 20-02-08, con lo que desaparece la fiebre 22-02-08. no se identifica foco infeccioso pero se sospecha foco región anorectal dada aparición de dolor anal, pujo, tenesmo, rectorragia, encontrándose a su examen un hemorroide trombosado y en TAC pelvis disminución de grasa perirectal.

Evaluada por gastroenterología se solicita cintigrama Tc99 que resulta normal y evaluación por proctólogo que sugiere manejo con baños de asiento.

Para manejo de su pancitopenia se intentó sin resultado uso de prednisona y factor

estimulante de colonias durante dos semanas, sin respuesta.

Presentada a comité de transplante se realizó estudio HLA a padres, encontrando compatibilidad con padre, en espera de descartar Anemia Fanconi en él Se decide alta completando tratamiento antibiótico ambulatorio.

Diagnóstico
Anemia de Fanconi
Pancitopenia severa secundaria
Neutropenia febril tratada Obs. Foco anorectal
Hemorroide externo trombosado
Refractariedad a tranfusión de productos sanguíneos

Indicaciones:

1-. Régimen cocido

2-. Cotrimoxazol 5cc cada 12 hrs. 3 veces po semana, iniciar al terminar amoxicilina

3-. Amoxicilina 300mg cada 8 hrs. por 4 días

4-. Espercil 250 mg cada 8 hrs permanente

5-. Metronidazol 200mg cada 8 hrs. por 4 días

6-. Nistatina 250.000 u cada 6 hrs, realizar enjuague bucal y tragar

7-. Baños de asiento 3 veces al día, secar con secador

8-. Control policlínico hematología infantil el día Martes 04-03-08
Santiago, 29 de Febrero 2008.

Informe medico Primera Epicrisis 18 dic 2007

Hospital Clínico San Borja Arriarán Servicio de Pediatría Unidad hemato-Oncología

EPICRISIS

Nombre: Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal
Fecha de nacimiento: 2 de junio 2002
Edad actual: 5 años 5 meses
Ficha clínica: 1029459
Fecha ingreso: 22 noviembre 2007 Fecha alta: 18 de diciembre 2007

Paciente sin antecedentes mórbidos de importancia, hija única, con historia de 4 días de evolución caracterizada por fiebre hasta 39,5°, astenia, adinamia y palidez. Acude a Servicio de Urgencia donde se solicitan exámenes que demuestran pancitopenia por lo que se hospitaliza.
A su examen se encuentra palidez importante y púrpura, epistaxis leve, sin adenopatías ni visceromegalia. A su ingreso febril, por lo que inicia tratamiento antibiótico triasociado con cefotaxima, cloxacilina, amikacina, que se suspende al 4o día por evolución afebril, PCR baja persistente y hemocultivos negativos.

Se inicia estudio realizándose mielograma que muestra celularidad muy disminuida, sugerente de anemia aplástica severa. Se maneja con tranfusiones repetidas dada persistente pancitopenia y epistaxis repetidas.
Se encuentra realizando estudio previo a iniciar terapia inmunosupresora, dado que no es posible realizar transplante de médula ósea.
El día 4 de diciembre se instala CVC Broviac, sin incidentes.

Evoluciona con neutropenia febril el día 9 de diciembre, que se maneja con amoxicilina / ácido clavulánico, con PCR persistentemente baja, afebril a las 24'ele iniciado tratamiento antibiótico y con hemocultivos centrales y periféricos negativos.

Estudio
Hemograma:
Leucocitos. 1400 x/mm3, RAN 168
Hemoglobina 7,2 gr/dl hematocrito: 21,5%
Plaquetas: 12500 Reticulocitos corr: 0,4

Mielograma: celularidad general disminuida +++, sin blastos.
Biopsia médula ósea con hipoplasia medular
Perfil bioquímico: normal
LDH: 277 (normal)
Inmunoglobulinas y complemento normales
Coagulación. Normal
VIH negativo
VHBs negativo
VHC negativo
Serología Chagas negativa
Electroforesis de hemoglobina normal
Pendientes: serología parasitaria y viral, fragilidad cromosómica para estudio Fanconi, subpoblación linfocitaria, ferritina.

Diagnósticos
Preescolar eutrófica Aplasia medular muy grave Neutropenia febril de bajo riesgo
Indicaciones:
1. Aislamiento en domicilio. Estrictas medidas de higiene de la niña y de quienes estén a su cargo.

2. Régimen todo cocido

3. Nistatina 250000 U cada 6 horas VO

4. Espercil 250 mg cada 8 horas VO

5. Cotrimoxazol forte 3,5 mi cada 12 horas días viernes, sábado y domingo

6. Control viernes con perfil hematológico

7. Control Servicio de Urgencia en caso de decaimiento, fiebre, sangrado.

8. Transfusiones programadas días martes y viernes.

MAYO 25 DAFNE DICE: "ESTE DIA NUNCA LO OLVIDARE" * (TP. RP 20.000)

La pequeña estuvo hoy muy contenta, ya que papá llevó dos colchones inflables de una plaza, la idea era para hacer ejercicios (caminar, gatear, etc). Apenas se inflaron nos pusimos a jugar a los leones, incluso actuamos una parte de la película "El rey león", su película favorita...jajaja, nos divertimos muchisimo, también vimos películas acostaditos los tres, (hace mucho tiempo que no lo hacíamos). En un momento nuestra pequeña nos comenta: "Este día nunca lo olvidaré" y obviamente la abrazamos y le dimos unos cuantos besitos...¡¡¡rica!!!

Se comió todos sus alimentos sin problemas, la temperatura y presión estuvieron normales.

* Hoy le transfundieron plaquetas nuevamente, el recuento de plaquetas en hemograma arrojó 20.000.



Hijita, cada día contigo es una bendición y cada día es muy especial para nosotros.

MAYO 24 SIGUE RECORDANDO (* RP 48.000)

La pequeña estuvo de buen animo, con buena temperatura. Nuevamente nos indica que recuerda cosas que pasó en la UCI "me acuerdo cuando me bañaban y ustedes tenían que salir", se le pregunta el porqué lloraba tanto, "es que me daba pena, porque no podía hablar".

Se comió todos sus alimentos sin problemas. Durante la tarde vimos películas, hizo trabajos con plasticina y también nos pusimos a hacer ejercicios, a reforzar el caminar, con mucha ayuda dio unos pasos, eso si un tanto descordinados. Todos los días haremos ese mismo ejercicio.

*
Hoy hicieron hemograma y el recuento de plaquetas arrojo 48.000, por lo cual no fue transfundida.



Hijita, gracias por tus ganas y tus deseos de seguir luchando.

MAYO 23 TOMA LAPIZ COMO ANTES (*TP 6000)

Nuestra pequeña hoy nos sorprendió con algo que no veíamos hace harto tiempo...tomó su lápiz y comenzó a dibujar como antes, su dibujo fue un bicho aplastado, de esos que enseña en el programa "art-attack"...le quedó muy lindo. También nos sorprendió poniéndose de pie en la cama, afirmada de las barandas...¡¡¡bien!!!

Durante la tarde la visitaron las tías educadoras de parvulos, con ellas se entretuvo e hizo tareas, también le dejaron tareas para el fin de semana...¡¡¡así me gusta!!!

*
Cerca de las 18:00 horas nuestra pequeña fue nuevamente transfundida de plaquetas, tenía un recuento de 6000 plaquetas...¡¡¡Pucha, que le están durando poco!!!, nuevamente esta generando resistencia.


Le damos gracias a Dios, por darnos la oportunidad de verte progresar día a día.

MAYO 22 OTRA VEZ AL CALVO MACKENNA

Hoy muy temprano, nos fuimos al Calvo Mackenna, para llevar algunos papeles de la niña. Nos dijeron que falta un examen, cintigrama renal, esto es para ver como va su riñón (recordemos que nuestra hijita estaba con cálculos en su riñón izquierdo), cuando ese examen este listo tendremos que ir nuevamente al Calvo. Después de salir de la consulta, nos comimos unos barros jarpa, y otra vez nuestra pequeña se comió uno entero...jajaja.

Llegando al hospital, la niña almorzó sin problemas, eso si, no comió postre. Durante la tarde, nos entretuvimos cantando karaoke y viendo películas. La leche se la tomó toda, así como también la cena. Estuvo muy contenta, la temperatura normal junto con la presión.

Hijita...ojala salga todo bien.

MAYO 21 TRANSFUSIONES

El lunes pasado nuestra hija tenía un recuento de 6000 plaquetas, lo que fue transfundida en esa oportunidad, hoy tenía un recuento de 7000, lo cual fue transfundida nuevamente. También fue transfundida de glóbulos rojos. Hoy estuvo tranquila, se comió sus alimentos sin problemas. Se entretuvo en su computador, jugando Adibu Chu y Conejo Lector Kinder.

Es mucho lo que te amamos, hija sigue luchando...no te rindas.

MAYO 20 CON TEMPERATURA ALTA

La niña estuvo bien, se comió todos sus alimentos y postres, la leche también se la tomó toda. Aunque tuvo temperatura alta (37.7), estuvo de buen ánimo y de humor. Con la tía de la escuela del hospital pintó una paloma con tempera y cepillo de dientes. Vio películas y también se entretuvo con la tía educadora de parvulos, con la cual pintó un conejito. También la visitó la terapeuta de sintergetica, y le hizo reiki (dar calor a través de las manos)

Papá hoy se hizo algunos examenes para presentarlos en el Calvo Mackenna, le dijeron que el viernes estaban los resultados.

Hijita eres nuestra alegría.

MAYO 19 TRANSFUSION DE PLAQUETAS

La pequeña hoy estuvo muy entretenida ya que fue la tía de la sala de juegos de pediatría, la cual le enseñó la técnica de cerámica en frío, nuestra hija hizo una mariposa, una flor, y una mascara eso si, con harta ayuda de la tía. Después con lo que le quedó, la pequeña hizo un perrito dálmata.

Se comió todos sus alimentos y postres, así como también sus leches. Durante la tarde vio television y la visitó una tía (educadora de parvulos), se entretuvo también con ella. Después nos pusimos a terminar la sorpresa para papá...(bueno aun nos queda), jajaja. Le transfundieron plaquetas cerca de las 17:00 horas. Al rato la niña se puso a jugar en su computador unos juegos que le prestó la tía de la sala de juegos. ¡¡¡que entretenido!!!

Que rico verte así...hijita, nunca dejes de sonreír...ten paciencia, juntos lograremos nuestra meta.

MAYO 18 SIEMPRE CONECTADA

Nuestra pequeña estuvo bastante bien de presión y de temperatura. Vio video de "art attack", se entretuvo bastante. El almuerzo se lo comió todo y también el postre. Ya nuestra hermosura se puede poner de rodillas en la cama, eso si, afirmada de las barandas...¡¡¡bien!!!. Durante la tarde la pequeña jugó en su computador junto a papá. La leche (con nutrientes), se la tomó toda junto con el pan. Conversando con ella, nos dimos cuenta de que recuerda hechos que pasó en la UCI, http://dafnemucherl.blogspot.com/2008/04/resumen-estado-dafne.html, como por ejemplo cuando escuchó en la radio la palabra "Pichidegua" y mamá le dijo: "dijo que se hizo pichi la yegua", y ella rió de buena gana, también recordó cuando vio un musical de dibujos animados, especialmente "madagascar", nos indica que en esa oportunidad ella quería decir "estuve a punto de decir que era gloria, y no pude"...quedamos impactados, pues nuestra teoría fue confirmada, Dafne siempre estuvo conectada y entendía todo lo que sucedía a su alrededor.

La cena se la comió toda igual que el postre.

Hijita, es fuerte para nosotros revisar las notas anteriores, ya que por lo general no la revisamos, te admiramos por tu fuerza y le damos las gracias a Dios por tu milagrosa recuperación y también a todas las persona que con sus buenas vibras y oraciones han ayudado a Dafne.

MAYO 17 MUY ENTRETENIDO!!!

Hoy la princesita estuvo muy contenta, ayer papá le regaló un microscopio, le instaló una cámara web para verlo en el computador, y hoy nos entretuvimos viendo los dientes y pelos a una hormiga...¡¡¡guuuaaaa!!!, después vimos una gota de agua, la cual le vimos una serie de cosas que no entendimos, hasta que la pequeña nos dijo que no quería ver nada mas...jajaja.

El almuerzo se lo comió todo, igual que el postre. Durante la tarde, escuchamos música (latina), nos turnamos para tomarla en brazos y bailamos junto con ella, nuestra nueva canción de familia: "Yo te amo, te amo", de Yuri...jajaja, estaba muy contenta y nosotros felices, pronto llegó la leche, la cual se la tomó toda, después vimos una película "La verdadera historia de la caperucita roja".

Se comió toda la cena y el postre, de temperatura y presión estuvo bien.

Gracias hijita por este día, recuperate luego...te amamos.

MAYO 16 MEDICOS SORPRENDIDOS

Hoy le llevamos un abecedario en cubos, la cual también tiene dibujos. Buscó las letras de su nombre y las escribió, también escribió mamá y papá, después hizo una pequeña torre con ellos. Justamente iba pasando la doctora tratante de Dafne, se impresionó mucho y fue a llamar a los neurólogos para que la vieran. Una de las neurólogas le consulta a Dafne si se acuerda de ella, nuestra hija afirmó que si, que era la misma doctora que le había tomado una foto en la unidad de agudos cuando ella no podía hablar http://dafnemucherl.blogspot.com/2008/04/abril-18-muy-chistosa.html, la doctora quedó sorprendida al ver que Dafne siempre estuvo conectada, nunca perdió la consciencia, la volvió a filmar, eso si que Dafne se mostró en todo...jajaja. Nos dijo que iba a hacer un informe muy bien detallado para el Calvo Mackenna...¡¡¡que bien!!!.

Por lo general nuestra pequeña estuvo bien, de buen ánimo, con buena temperatura. Se comió todos sus alimentos y sus respectivas leches.

Hijita, estamos muy contentos con tus avances.

MAYO 15 SE SIENTA A CANTAR

La pequeña estuvo muy alegre, cuando llegamos estaba pintando un dibujo que le dejó la tía de la escuela del hospital. Almorzó sin problemas y se comió todo el postre...¡¡¡que rico!!!. En la tarde vio una película y después, se le puso música (latina), grande fue nuestra sorpresa, pues se sentó a cantar, improvisando un micrófono y mamá haciendo el coro...jajaja.
Después de cantar varias canciones, se dispuso a pintar, en la mesita que le hizo papá. También la fue a visitar una fonoaudiologa, y nos dijo que la niña estaba bastante bien. ¡¡¡bien!!!. La leche se la tomó toda al igual que la cena, aprox. a las 18:00 horas.



Hijita nuestra, no te imaginas lo orgullosos que estamos de ti.

MAYO 14 AL CALVO MACKENNA

Hoy muy tremprano nuestra pequeña tenía hora en el hospital Luis Calvo Mackenna, antes de que la atendieran, papá fue a comprar algo para comer, la niña nos dio el gusto de verla comer un barros jarpa...¡¡¡que rico!!!, jajaja. La doctora que atendió a Dafne nos dijo que faltaban unos examenes. Al salir, había una función de un mago, Dafne participó con mucho entusiasmo y disfrutó mucho, hasta con regalos. Después nos fuimos de nuevo a comer algo, y Dafne se comió otro barros jarpa...¡¡¡preciosa!!!

Cuando llegamos de vuelta, la niña almorzó solo ensalada y postre (obvio), viendo películas, con buena temperatura y presión. Durante la tarde estuvo tranquila, se tomó toda la leche y la cena también se la comió toda (menos el postre).

Mi hermosura, nos da mucho gusto de verte bien...¡¡¡sigue así mi pequeña!!!

MAYO 13 LOGRA SENTARSE SIN APOYO

Cada día nuestra hermosa princesa nos sorprende con algo nuevo, hoy casi sin darse cuenta (innato), se sentó en su cama sin apoyo, al darse cuenta se puso muy contenta. Cada vez que pudo volvió a hacerlo. ¡¡¡vamos hija!!!. También la fue a examinar una dentista, la cual nos comentó que Dafne está próxima a cambiar los dientes, y le está saliendo uno montado encima de otro...es por eso la pequeña molestia y dolor, Uuuuyyyy...

Papá la tomó en brazos y la paró en el suelo, por un par de segundos logró mantenerse de pie, sin apoyo, nuestra hermosa pequeña se emocionó hasta las lágrimas, le dimos hartos besitos y la felicitamos, nuestra alegría fue inmensa.

Se comió todo el almuerzo y el postre. Durante la tarde escuchó música (mazapán), vio películas y también pintó con lapices de colores unos dibujos.

Nos comentan que mañana Miércoles 14, la niña tiene una hora en el hospital Luis Calvo Mackenna, para una evaluación con las personas del comité de transplante. ¡¡¡bien, así nos gusta!!!

Hija, gracias por lograr tus metas.

UNA TRISTE NOTICIA...

Ayer en la mañana nos encontramos con mamá de Cinthia, amiga de Dafne, (13 años), nos dice que Cinthia viene a transfundirse plaquetas y glóbulos. Estuvimos compartiendo el almuerzo y conversando varias cosas, una de ellas fue que Cinthia estaba relativamente bien en casa. Hoy en la mañana nos enteramos de la triste noticia, Cinthia había fallecido ayer (Domingo 11 de Mayo), a las 19:40 horas. Ella sufría de una Leucemia.

Sentimos mucho la perdida de Cinthia y el dolor de su familia.

Dios, dale a su familia el consuelo y tranquilidad que necesitan. Siempre te recordaremos Cinthia Hernandez.

MAYO 12 TRANQUILA

Nuestra hermosa princesita estuvo bien, tranquila y contenta. Ya habla mas de corrido, hoy se entretuvo viendo películas todo el día. Se comió todo el almuerzo y la cena con sus respectivos postres. La leche (con nutrientes), también se la tomó toda. La niña nos dijo que le dolía un diente, lo cual se dio aviso y la revisó de inmediato una doctora, nos dijo que no veía nada raro (hinchazon, sangre, ni el diente suelto), que le avisaría a la enfermera para pedir una hora al dentista.

Hijita, nos encanta verte sonreír cada día.

MAYO 11 JUEGA PLAY STATION SIN AYUDA

Nuestra hijita hoy estuvo muy contenta y tranquila. Papá la tomó en brazos y la puso de pie unos minutos, (obviamente sosteniendola), para que pudiera afirmar sus piernas de a poco y así dar unos pasos. Con mucha dificultad logro dar unos pasitos...¡¡¡bien!!!, nuestra pequeña estaba muy feliz, igual que nosotros. El almuerzo se lo comió todo, igual que el postre. Durante la tarde vio sus películas favoritas y termino de hacer su tarea que le dejó la tía de la escuela. La leche se la tomó toda.Después nos dijo que quería jugar play station, ésta vez lo hizo sin ayuda, quedando nosotros muy sorprendidos, ya que exactamente hace una semana atrás, no lograba hacerlo. Se comió toda la cena y el postre.

Hoy empezamos los contactos en la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días, para solicitar ayuda.

Hijita, nunca nos cansaremos de decirte que te amamos.

MAYO 10 HACE TAREAS

Hoy nuestra hermosa hija estuvo bien de temperatura y presión. Vio películas junto a mamá, almorzó bien. Durante la tarde hizo tareas, que le había dejado la tía de la escuela del hospital, (hacer bolitas de papel volantín y pegarlos en un dibujo). Se tomó toda la leche (con nutrientes) y también se comió toda la cena.

¡¡¡Bien hija!!!, así nos gusta verte...

ESTAMOS CANSADOS Y NERVIOSOS DE TANTA ESPERA

Hace dos semanas atrás (lunes 28 de Abril), fuimos al Hospital Luís Calvo Mackenna, ya sabíamos que en la reunión del comité de transplante, que se realizó el día jueves 24, Dafne esta en tercera prioridad para el transplante, pero al hacer algunas consultas con respecto al caso, se nos indica que efectivamente llegó el examen de Estados Unidos, que se es compatible, pero se tiene que volver a chequear y nos deja con una sensación amarga, pues pensábamos que estaba todo listo.
El mismo día nos indican que se solicitará que la niña sea llevada al hospital Calvo Mackenna para una evaluación y que se haría durante esa misma semana, hoy estamos a 9 de Mayo y los doctores del San Borja Arriaran no han recibido ninguna solicitud para evaluar a Dafne en el Calvo, nos sentimos impotentes al ver el tiempo pasar. Lamentablemente, no disponemos de los recursos para una clínica privada, pero no nos cansaremos y golpearemos todas las puertas necesarias para que nuestra hija se le pueda hacer el transplante lo antes posible, ya que es la única oportunidad que tiene de sobrevivir, en este caso el tiempo es fundamental y no lo tenemos.

MAYO 09 A RESONANCIA MAGNETICA

Cerca de las 08:00 horas, a nuestra princesa le transfundieron plaquetas, cerca de las 10:00 horas, nos fuimos a la fundación Arturo Lopez Perez, para que le realizaran la resonancia magnética cerebral, el examen duró aproximadamente 40 minutos, nos dijeron que el resultado estará listo entre lunes o martes de la próxima semana. Regresamos al hospital cerca de las 13:00 horas, nuestra hermosa hija, come almuerzo y postre. Durante la tarde vio películas, tomó su leche sin problemas y también comió toda su cena. La temperatura estuvo bien, así como la presión. Durante la noche le transfundieron glóbulos rojos.

Hija, te extrañamos mucho en casa.

MAYO 08 "¡¡¡QUIERO DEMOSTRAR QUE PUEDO!!!"

Nuestra hermosa princesita hoy fue a un electro-encefalograma, nos comentaron que el resultado estará para la próxima semana. Estuvo muy ansiosa, ya que fueron a verla unas fonoaudiologas y mostró todo lo que pudo, incluso les dijo: "quiero demostrar que puedo". El almuerzo y la cena se comió todo, le leche le costo un poco, ya que dijo que le dolía la guatita. Nos dicen que mañana Viernes, la niña tiene una hora para realizarle una resonancia magnética cerebral, en el Arturo Lopez Perez, a las 09:00 horas.

Hijita, esperamos que todo salga bien.

MAYO 07 PINTA CON TEMPERA

Cuando llegamos en la mañana, estaba siendo transfundida de plaquetas. Durante la mañana le fueron extraídos los puntos de la operación en el brazo derecho y en el cuello, parte izquierda. Estuvo muy contenta, pues papá le hizo una mesita confeccionada de masisa, forrada con cartulina y con la ayuda de mamá, pintó un dibujo con tempera...¡¡¡bien!!!. El almuerzo se lo comió todo junto con la ensalada y postre. Durante la tarde vio películas y jugó en su computador. La leche también se la tomó toda, (con nutrientes). La cena comió solo un poco, pues dijo que le dolía la guatita.

Hjita, hacemos todo lo posible para que sientas mejor. Eres nuestra alegría.

MAYO 06 COMIENZA A PINTAR...

Ya nuestra hermosa princesa habla con mas claridad, se da a entender lo que quiere y lo que siente. Estuvo de buen humor y muy ansiosa de demostrar que puede. La presión estuvo bien, así como también la temperatura. Almorzó y cenó bien, la leche de la tarde también se la tomó toda. Ya su pierna esta mejor, ha finalizado el antibiótico intravenoso y solo tiene una gasa para protejerla, ya no le duele ni le pica. Durante la tarde ve películas y comienza a pintar con lápices de colores y de cera, unos dibujos que le llevó papá. ¡¡¡bien!!!

Hija, recuperate luego...

MAYO 5 PASO A PASO

Nuestra hermosa princesita nos vuelve a sorprender con un "quiero intentar caminar", la paramos en la cama y con mucha ayuda logra dar dos pasos...¡¡¡bien!!!. La alegría fue enorme, le aplaudimos y celebramos. Intentó gatear y también con ayuda logró dos gateos. El almuerzo y el postre se lo comió todo también sus leches. Durante la tarde vio películas y jugó play station, eso si, con ayuda. La temperatura estuvo bien igual que la presión.

Hijita, no nos cansaremos de decirte que te amamos y estamos orgullosos de tus pequeños grandes logros.

MAYO 4 NOS DEMUESTRA QUE PUEDE

La pequeña estuvo de buen ánimo. Cuando llegamos nos muestra que puede sentarse afirmada de las barandas de la cama, (lo hace con un poco de dificultad, pero lo hace), le aplaudimos y la celebramos. Vimos películas, jugamos con burbujas y regaloneamos juntitos los tres...¡¡¡que rico!!!. La niña nos dice que le pica mucho la pierna, la revisaron y nos dicen que es porque ya se está secando y sanando, que no hay que preocuparse. Sigue con antibiótico intravenoso.
El almuerzo y la cena se lo comió todo, junto con el postre, también tomó sus leches. Estuvo bien de temperatura como de presión. Le transfunden plaquetas.


Hijita...nos encanta ver que tus ojitos brillen de felicidad.

MAYO 03 SIGUE CON INICIATIVA PROPIA

Nuestra pequeña hoy estuvo muy contenta. Nos dice que quiere intentar gatear, lo cual con mucho cuidado hacemos, resultando tres gateos. Estábamos muy contentos por eso y nuestra pequeña feliz. Su picadura sigue igual, por lo cual sigue con antibiótico intravenoso. La niña nos comenta que a veces ve doble, por lo cual le avisamos de inmediato a la enfermera, nos dice que es un proceso normal, que es donde el cerebro va volviendo a la normalidad, que tengamos paciencia, pues seguirá pasando. Como ya nos avisa que quiere orinar, decidimos sacarle el pañal eso si, que durante la noche ponerle uno por si acaso. Se come todo el almuerzo y postre, también se toma su leche, con nutrientes. Se llama durante la noche y nos dicen que nuestra pequeña se encuentra bien, tranquila, viendo películas.

Gracias hija, por tus ganas de salir adelante...nos haces muy felices.

MAYO 02 PROTESTA POR LA COMIDA!!!

Hoy apenas llegamos, nos llevamos un reto de nuestra pequeña hermosura, pues habíamos llegado un poco mas tarde, (media hora, aprox). Tuvimos que tranquilizarla, pues lloraba mucho. En su pierna tenía puesta una gasa y nos dicen que se le comenzó a administrar antibiótico por vía intravenosa. Cuando llegó el almuerzo (papilla), comenzó a llorar desconsoladamente, no entendíamos el porque de su llanto, nos dice: "quiero comer comida que se mastica", (lento y por silabas). Le avisamos a la enfermera, pasado unos minutos a nuestra pequeña le llevan un almuerzo que se mastica (arroz con carne molida), ¡¡¡gracias tías, se pasaron!!!. Durante la tarde vio películas y también jugó haciendo burbujas de jabón. Estuvo bien de temperatura y de presión.

En la noche le transfundieron plaquetas.

Hijita, eres nuestra alegría...

MAYO 01 MUY REGALONA

La pequeña hoy estuvo muy contenta, ya que se le llevó la play station 1 y el televisor grande. Jugó toda la tarde, (con mucha ayuda de mamá y papá), ya que aun no controla sus deditos y también vio películas. Ayer le vimos una picada en la pierna derecha, la cual se comenzó a controlar con un antibiótico en crema, hoy la niña nos dice que la picada le duele mas que ayer, ya que tiene un poquito mas rojo e inflamado.
No estuvo muy buena para comer, de temperatura estuvo bien (36.7). También comenzó a decir que quería orinar...¡¡¡bien, gran paso!!!

Nuestros agradecimientos a Fundación Esperanza Viva, por la preocupación hacia Dafne y por la gestión de conseguir dadores de sangre desde Colombia.

http://www.fundacionesperanzaviva.blogspot.com/

Hijita, nos estamos dando cuenta que mucha gente que quiere que te recuperes y tenemos la fe que así será.

ABRIL 30 SESION SINTERGETICA

Hoy nuestra pequeña estuvo bien de presión y de temperatura, estuvo de buen humor y de animo. Comió todos sus alimentos y leches respectivas. Hoy la visitaron doctores de terapia alternativa, ésta se llama Sintergética. La idea es lograr encontrar, a través del arte que sea, llámese acupuntura, terapia floral, mercaba, geometría sagrada, etc., los resonadores para que el ser que está en esa instancia de aprendizaje que se llama enfermedad encuentre claves que le permitan conectarse con su alma, y desde su alma generar los procesos restitutivos y sanadores. La examinaron, y le dejaron unas gotitas (terapia floral), nos comentaron que irían de nuevo. ¡¡¡bien!!!

Hijta te amamos demasiado....