Nuestra princesita hoy estuvo muy bien de ánimo, se comió todas sus comidas y postres como también su leche. Nos confirman que nos prestaran a la niña mañana sábado, es por el fin de semana…¡¡yuju!!, y que el día martes 4 de marzo, tenemos que llevarla a control en el policlínico del hospital. Por la tarde la chiquita cantó y bailo las bandas sonoras de las películas de Disney, también hizo tareas de un libro de la escuela.
Temperatura promedio: 36.4
Nuestra pequeña estuvo bastante bien, sin fiebre. Se comió todas sus comidas y postres, también tomó su leche, estuvo tan contenta que cantó y bailó toda la tarde la música que le puso mamá (mazapán, películas disney, de artitas latinos, etc.). También se nos ocurrió la idea de jugar a hacer burbujas, sin que nos pillaran, jajaja…
Nos comenta la doctora que el resultado del examen óseo, salió normal y que posiblemente le den alta el fin de semana. ¡¡Gracias Diosito!!
Temperatura promedio: 36.7
Nuestra chiquitita hoy estuvo bastante bien, sin fiebre y comió todas sus comidas y postres, como también las leches que le llevaron, vio películas y jugó con su computador. Estuvo muy regalona de mamá y papá. Hija, no sabes lo contentos que estamos de verte así. ¡¡Te amamos!!
Temperatura promedio: 36.6
Hoy cerca de las 09:00 horas, nuestra hija fue llevada a la clínica IRAM, para realizarle una densitometría ósea. Saliendo de la clínica cerca de las 17:00 horas. En el hospital nuestra hijita comió su cena y postre. Nos dicen que el resultado del examen estará listo mañana miércoles después de las 14:00 horas.
Temperatura promedio: 36.0
Hoy nuestra chiquitita, estuvo sin fiebre, también se comió todas sus comidas. Vio películas, se entretuvo haciendo tareas. Estuvo muy contenta y nosotros felices al verla así. Hoy le transfundieron glóbulos rojos.
Temperatura promedio: 36.6
Hoy nuestra hijita estuvo sin fiebre, jugó bastante con los papás otra vez haciendo burbujas con el shampoo, también se comió todas sus comidas y postres (helados y yogurt). Orinó en forma normal y no tuvo deposiciones. Estamos muy contentos por que nuestra hijita estuvo muy bien hoy…¡¡sigue así hija!!
Temperatura promedio: 36.6
Hoy, nuestra hijita estuvo sin fiebre, comió todas sus comidas, hasta tomo helado sabor vainilla. Jugo harto con mamá y papá, jugamos a hacer burbujas con el shampoo. Al momento de hacer caquita dolió un poco, pero hizo caquita en forma normal. Estamos muy contentos por que hoy fue un día muy tranquilo y juguetón.
Temperatura promedio: 36.5
Hoy nuestra hijita la fiebre la dejo tranquila durante el día, se comió toda su comida, su ánimo fue bueno y no estuvo decaída. Hace caquita con coagulaciones (sangre) y sangra por el potito.
Llamo a oncología 22.15, se me informa que la hijita se encuentra bien con un poquito de fiebre 38.4 que se ataca con paracetamol.
Nuestra hijita sigue con fiebre, en conversación con la doc me indica que solo hay que esperar que baje la fiebre. En estos momentos se le suministran antibióticos de amplio espectro ya que ningún estudio ha arrojado alguna anomalía (radiografía de tórax, escáner y eco tomografía abdominal).
Ustedes no podrían dimensionar lo angustioso que es el camino de la entrada del hospital hasta llegar al piso 8 hasta donde está nuestra hijita.
En realidad nos gustaría hacer lo que fuera para salvar a nuestra pequeña hijita y sin duda lo haremos, pero ahora solo nos queda esperar y rezar por nuestra hijita.
Los medicamentos que le suministran a nuestra hijita son los siguientes:
Omeprazol 20 ml cada 24 horas.
Unasyn 900 ml cada 6 horas.
Metronidazol 200 ml cada 8 horasHoy nuestra querida hija nuevamente presento fiebre, con una máxima durante el día de 38.5, cuando llegamos alrededor de las 11.15 estaba en rayos específicamente haciéndose un escáner por una posible bronconeumonía. Llego al piso 8 sedada por el examen, comió todo el almuerzo y el postre y después durmió gran parte del día.
Cerca de las 12.30 conversamos con una de las doctoras de Dafne y le hacemos ver nuestra preocupación por el factor tiempo y estado general de Dafne, nos señala que el escáner no arrojo ningún problema ¿? Y que no saben por que es el cuadro febril.
Despertó como las 15.00 y estuvo jugando barbie por Internet y con mucho dolor abdominal lamentablemente al querer hacer caquita le sale sangre o melena.
17.00 hablamos con la psicóloga quien nos aclara algunos temas pendientes y nos menciona la gravedad actual de Dafne, nos indica que en cualquier momento esto puede tomar un giro fatal, que la niña esta expuesta a cualquier cosa (trombosis)
A las 21.00 me comunico con el hospital esta estable y le suministraban plaquetas y paracetamol para bajar la fiebre
Mi hijita sigue con fiebre un máximo 39.5 estamos muy agobiados viéndola a ella así y nosotros sin poder hacer nada, solo nos han dicho que los fármacos no pueden entrar a Chile por ser anabólicos y tratamiento de fondo no hay aun, sentimos que el tiempo nos esta jugando en contra.
Le sacan radiografía de tórax y creo que no salieron buenas, lo sabremos hoy .
Hoy nuestra hija estuvo muy decaída, ya que tenia fiebre. A las 12:28 horas tenia una temperatura de 38.2. Llega el almuerzo a esa misma hora, la cual solo come un poco y el postre muy poco. Alrededor de las 14:15 tiene una temperatura de 38.4, lo cual le administran paracetamol en jarabe. A las 15:30 llega la leche, la cual solo tomo 50 cc. La temperatura bajó a 37.8 a las 16:25.
A las 20:00 horas nos juntamos con el matrimonio que tiene dos hijas con anemia de fanconi, una fue transplantada y está bien, la otra no lo ha desarrollado, pero si tiene el gen.
A las 21:45 horas, se consulta al hospital, para saber como seguía nuestra hijita y la niña seguía con fiebre.
Gracias Susana y Francisco por habernos contactado.
Mi hijita se mantiene con fiebre durante todo el día con una máxima de 39.2, los médicos le empiezan a suministrar una dosis mayor de antibióticos, mi niña no ha estado con el mismo animo que los días anteriores muy decaída y nos da muchísima angustia verla así.
Nos contacta una mamá que tiene dos niñitas con fanconi, una ya fue trasplantada el año 2004, nos juntaremos mañana.
Hoy, nos encontramos que Dafne estaba orinando con sangre, esto es porque no tiene nada de plaquetas, lo cual es transfundida de plaquetas y de glóbulos rojos cerca de las 12.00 horas.
A las 12:30 llega el almuerzo (papilla), lo cual se lo come todo, junto con el postre. A las 14:55 horas se le toma temperatura y tiene 38.6, se da aviso y se le administra paracetamol. Cerca de las 15:00 horas, llega la leche, la cual toma, pero muy poco. Alrededor de las 17:20 horas, se le vuelve a tomar temperatura y llega a 39.8, se da aviso y le administran antibióticos y también harán hemocultivos. A las 18:00 horas llega la cena (papilla), la cual come la mitad y el postre, solo comió un poco.
Cerca de las 19:00 horas se toma temperatura nuevamente y tiene 38.0.
Temperatura promedio: 38.8.
Hoy cerca de las 09:00 horas, fuimos al laboratorio del hospital de la Universidad Catolica, para hacernos el examen de compatibilidad plaquetaria, nos mensionan que los resultados estaran listos dentro de 5 dias habiles.
Dafne hoy almorzo a las 12.30 horas, tambien se comio el postre. A las 13:00 horas, fue administrado corticoide por via cateter. A las 15:10 horas se le toma temperatura y tiene 38.5, se da aviso y administran paracetamol en jarabe. A las 15:30 llega la leche, la cual se la toma toda. A las 16:48 horas, se vuelve a tomar temperatura y tiene 38.0. La cena llega cerca de las 18:00 horas, la cual se la come toda igual que el postre. A las 18:09 horas tiene una temperatura de 37.4.
Orina en forma normal.
Temperatura promedio: 37.9
Hoy nos comentaron que Dafne estuvo con fiebre a las 8:30 de la mañana con una temperatura de 38.8. Le hicieron hemograma, y administraron paracetamol para bajar la fiebre.
Nos conversan que Dafne necesitara plaquetas compatibles, lo cual debemos hacernos los examenes de compatibilidad plaquetario (familiares cercanos).
A las 12:20 fue el almuerzo, lo cual se lo comio todo (papilla) y el postre se comio la mitad, la temperatura era de 36.7. A las 15:15 llego la leche y se la tomo toda, eso si de a poco. A las 15:30 sube nuevamente la fiebre, llegando a 38.5, se da aviso y administran paracetamol. Cerca de las 17:30 fue llevada la cena (papilla) la cual no comio nada, nos dijeron que no la obligara a comer, pues la fiebre hacia que Dafne se pusiera inapetente.
A las 18:40, se le toma temperatura y arroja 37.8.
Temperatura promedio: 37.9
Sigue estable, almorzo cerca de las 12:20 horas, y se comio todo (papilla) y el postre tambien (flan, papilla). A las 15:30 fue las onces (leche tibia). Hoy tuvo diarrea de color verde. A las 17:45 fue la cena, se lo comio todo (papilla), y el postre lo dejo. Tambien estuvo con dolores en el pecho, se dio aviso.
Temperatura promedio: 37.2
Hoy le administran corticoide por el cateter. El almuerzo fue cerca de las 12.15 horas, se lo comio casi todo y el postre se lo comio todo. Alrededor de las 13:00 horas comenzo con dolor en el pecho, se dio el aviso. A las 15:30 horas, se toma toda la leche. La cena fue alrededor de las 17:30 horas, se comio casi todo y postre no comio.
Tambien nos comentan que aun faltan muchos dadores de sangre, ya nuevamente la cuenta a subido a 60. Nos dicen que debemos aprender a manipular el cateter y administrar los corticoide, para cuando la niña este en casa, ya que esto se administra diariamente.
Temperatura promedio: 36.6
Hoy le dieron almuerzo alrededor de las 12:15 horas, almorzo muy poco (papilla), y el postre se lo comio todo. A las 15:15 fue llevada la leche, lo cual se la tomo toda. La cena fue a las 17:30, solo comio parte de la papilla y el postre se lo comio todo.
A las 17:40 orino, fue con sangre, se le da aviso a la enfermera, la cual avisa al medico de turno. Despues de examinarla, la deja en observacion.
Temperatura promedio: 36.4
Dafne sigue estable, sin fiebre. Aunque sigue con diarrea pero sin sangrado. Esta de muy buen animo, ya no le administran suero. Se toma todas las leches que le llevan.
Temperatura promedio: 36.2
Dafne sigue estable, aun no se le da comida, por lo cual se le da leche, esta de buen animo, se le sigue administrando corticoide. Sigue con diarrea con pequeña cantidad de sangre.
Temperaura promedio: 36.6
Sigue con suero hasta media tarde, sigue también con diarrea con sangrado. A las 17 horas se le da leche, lo cual se la toma toda. Sigue con corticoides. La niña esta de buen animo.
Temperatura promedio: 36.5
Se le tomo ecotomografia y arrojo que tenia una pequeña infeccion en la guatita, las causas aun no se saben. Se hablo con las doctoras y nos dijeron que Dafne no se encuentra bien, la evolucion de la enfermedad fue muy rapida. Las plaquetas que se le administraban ya no hacian efecto, se consumian muy rapido. Dafne esta con mucho dolor y con diarrea con sangre. Estara con regimen seco por lo cual estara con suero, para que este limpia la guatita. Se le administrara corticoides, para cortar la infeccion, esto hara que Dafne se hinche. Tambien le administran plaquetas, la niña esta muy decaida.
Temperatura promedio: 37.4
Alrededor de las 12:00 horas, fue llevado el almuerzo, se lo comio todo y el postre tambien se lo comio todo. Dada de alta a las 13:00 horas, con los siguientes medicamentos: Nistatina de 500 mg, media pastilla cada 6 horas. Espercil de 500 mg media pastilla cada 8 horas. Cotrimoxazol 100 ml, 5.5 ml cada 12 horas viernes, sabado y domingo. Amolex 250 mg 1 cucharita cada 8 horas por 5 dias.
Estando en casa, alrededor de las 16:00 horas, Dafne comenzo a sentirse mal, decia que le dolia la guatita, fue al baño e hizo caquita en forma explosiva en color cafe muy oscuro. Se le tomo temperatura y tenia 37.5. A las 16:40, se le vuelve a tomar temperatura y tenia 38.0, a las 17:00 horas ya tenia una temperatura de 38.3.
Hizo ingreso a la posta del hospital a las 18:00 horas con una temperatura de 38.2, toman hemograma, lo cual arroja que las plaquetas bajaron en forma muy rapida. Tambien le toman radiografia del torax, las encias las tiene muy dañadas y con hematomas en la lengua. Mandaron solicitud para realizarle ecotomografia, para ver si tiene infeccion dentro de la guatita. Le administran paracetamol para bajar la fiebre.
Ingresa hospitalizada a las 19:40 horas cama 40.
Hoy fue llevado el almuerzo a las 12:15 horas, solo probo el almuerzo, el postre tampoco se lo comio. Las onces fueron servidas a las 16:00 horas, se tomo toda la leche. Hoy le darian el alta, pero fue suspendido por encontarse muy debil y muy baja de plaquetas.
Le transfunden plaquetas y globulos rojos alrededor de las 18:00 horas, le administran clorfenamina, por lo que duerme durante la tarde. No hubo cena.
Temperatura promedio: 36.9
Dafne sigue en el hospital, cerca de las 12:30, le sirven almuerzo y se come todo, el postre la mitad. Las onces fue llevada cerca de las 15:30 y se tomo toda la leche. La cena fue llevada a las 17:30 y comio solo la mitad.
Temperatura promedio: 37.2
Sigue hospitalizada, con purpura en la piel. Alrededor de las 12:30 horas, llevan almuerzo, come menos de la mitad, dice que le duele la cabeza, la garganta y la lengua ya que le salio un hematoma por el borde. A las 15:20 horas toma once (leche tibia). La cena fue a las 17:30 horas, se la comio toda ya que era una crema de carne.
Temperatura promedio: 37.4
Dafne sigue en hospital, durante la madrugada se transfundieron plaquetas. En la mañana hace caquita con harto dolor. Almuerza muy poco, se come todo el postre (fruta cocida). La reviso la doctora, la encontro bien, pero debe seguir en observacion, administrandole suero y antibiotico. Dafne tiene purpura en algunas partes de su cuerpo. Cena muy poco (menos de la mitad), se come todo el postre (duraznos en conserva).
Temperatura promedio: 37.3
Sigue muy mala para comer, desayuna la mitad de lo que corresponde, deja la mitad del almuerzo y de once no toma nada. Esta con dolor de cabeza, dolor de abdomen, no puede hacer caquita. Se le toma temperatura y tiene 37.5 aproximadamente a las 16:30 horas. Poco a poco le aparece purpura en la piel. Nuevamente se le toma temperatura a las 17:15horas, lo cual marca 37.5. A las 18:00 horas tenia 37.6.
Alrededor de las 18:30, se le toma temperatura nuevamente, lo cual indica 38.2. Llevamos a Dafne a la posta del hospital, ingresa con una temperatura de 38.8. La revisan y mandan a hacer hemograma, lo cual indica: plaquetas 5, leucocitos 3.3. Se nos indica que Dafne quedaria hospitalizada, administrandole paracetamol, suero y antibiotico, tambien le hacen examen de orina. Ingresa al 8* piso a las 23:50, cama 40, con una temperatura de 37.4
