Nuestra Princesa partio el 2008

Aun mantenemos nuestra posición de negligencia, y la mantendremos ya que a Dafne no le dieron la posibilidad a una recuperación con un dónate de medula ósea 90% compatible (su padre). No podemos hablar de todo el sistema público de salud, vivimos las dos caras del servicio.

Por un lado el Hospital Luis Calvo Mackenna su unidad y policlínico de trasplante dirigido por médicos indolentes, que detrás de su delantal blanco y una falsa sonrisa solo ven a los niños como números de ficha y nada más. Seguramente seguirán jugando a ser semidioses decidiendo a quien le dan la posibilidad de vivir. No valen más comentarios sobre ellos.

La excelencia, un servicio comprometido con los niños donde a nuestra hijita nunca le faltó nada e hicieron todo lo que estaba a su alcance para que Dafne llegara a su trasplante, hablamos del Hospital San Borja Arriaran, donde siempre estaremos agradecidos del personal de oncología. Con Dafne demostraron toda la entrega y no solo con Dafne sino que con los otros niños también, fuimos testigo de eso por mucho tiempo.



La manito de Dafne

La manito de Dafne
Un trabajo que realizo junto a Eugenia

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

Papás

Si llegaste a este Blog por la siguiente
frase:

UN APORTE DE ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

HTTP://dafnemucherl.blogspot.com/

Como ustedes, nosotros también pasamos mucho tiempo con nuestra princesa en el hospital y sabemos lo difícil que puede ser llevar esta situación, no solo para ustedes, mucho mas difícil para su hija(o).

Solo les pedimos que cuiden los artículos que están a su disposición, ya que estos no solo le servirán a tu hijo, también a otros niños que ocuparan los box o salas.

Les dejamos un gran abrazo

Cesar y Alejandra

Orgullosos Padres de Dafne



DAFNE NO PUDO LLEGAR A SU TRANSPLANTE



NUESTRA PRINCESA PARTIO POR SU CAMINO MAGICO EL PASADO 12 DE NOVIEMBRE.


HOSPITAL LUIS CALVO MACKENNA LE NEGÓ LA POSIBILIDAD DE UNA RECUPERACIÓN CON UN PADRE COMPATIBLE EN UN 90 % DE MÉDULA Y NO REALIZO SU TRANSPLANTE DE MÉDULA.

UN PEQUEÑO HOMENAJE A NUESTRA PRINCESA

CESAR Y ALEJANDRA
ORGULLOSOS PADRES DE DAFNE

50 MILLONES PARA UN TRANSPLANTE





Señor Artaza

Por favor no diga que usted entiende a algún padre, no lo digo solo por mi, me gustaría que me respondiera... ¿cuantos niños han muerto por su CONVICCIÓN?.

No pretendan ser dioses, su equipo me a hecho perder un tiempo muy valioso de 7 meses. Mi hija pasó por su hospital sólo como un numero de ficha, que me hace pensar que ustedes solo trabajan por las estadísticas, para ustedes es mas atractivo que un niño se muera fuera de la unidad de trasplante que dentro de ella.

Para la información de todos los que apoyan a Dafne, el pasado 29 de Octubre Dafne entró a pabellón con bajas posibilidades de salir con vida de el.

El equipo medico del HOSPITAL SAN BORJA ARRIARAN lo discutieron muchas veces y llegaron a la decisión de intervenir su pulmón izquierdo, se arriesgaron para salvar la vida a Dafne con un buen resultado.

Trasplantar a un niño que tiene un 100% de probabilidades es fácil, pero los que tienen bajo un 50% esos son los importantes.


DESPEDIDA DE UNA PRINCESA


Este es el resultado de la Negligencia del Hospital Luis Calvo Mackenna en su unidad de transplante .

Dafne solo quería vivir y confió en ellos al igual que nosotros, nos dieron una esperanza que termino con nuestra princesita fallecida

Gracias Señor Artaza por su convicción , Gracias Doctora Julia Palma por sus dilataciones y por su poco interés



HLCM NO REALIZARA TRANSPLANTE A DAFNE

Septiembre 30 de 2008, con esta fecha cerramos un ciclo aunque era de esperar la respuesta del Hospital Luís Calvo Mackenna, no puedo decir que no quede afectado con la noticia.

De las tres alternativas que existen en este momento para trasplante:

Transplante Haploidentico.

Transplante Cordón.

Trasplante con depresión de células T.

Decidieron no hacer el transplante por lo riesgoso del procedimiento, por riesgo que Dafne pueda morir en el procedimiento.

Datos personales

Mi foto
DAFNE ALEXANDRA MUCHERL HORMAZABAL TENGO 6 AÑOS

jueves, 31 de enero de 2008

ENERO 31

Examen de orina a las 09:30 horas, resultados llegaran al Poli de Oncologia en una semana aproximadamente. Comienzo con enjuagatorio Caristop. Hoy estuvo muy mala para comer, tanto desayuno, almuerzo, once y cena.

Temperatura promedio: 37.2

ENERO 30

Empieza nuevamente con medicamento Espercil de 500 mg. 1/2 pastilla cada 8 horas. Dia normal, no se ha quejado de dolores.

Tempartura promedio: 36.9

ENERO 29

Durante la madrugada, empezo a sentir pinchazos en la vagina, pero se le paso. Control medico a las 13:00 horas. Se hablo de los pinchazos y mandaron a realizar examen de orina. Ya no tendria transfusion de plaquetas, pues, ya no los necesita, solo en caso de sangramiento, solo se hara transfusion de globulos rojos, cuando sea necesario.

Tranfusion de globulos rojos a las 15: 40. El examen de orina no pudo realizarse, pues le tocaba a la misma hora que los globulos rojos. Se consulto tambien por los androgenos, que no han llegado aun. Tendran una junta medica para estudiar el caso de Dafne y llegar a un acuerdo para administrarle las drogas.

Proximo control: Martes 5 de Febrero.

Temperatura promedio: 36.0

ENERO 28

Dia completamente normal, salvo algunos estornudos durante la tarde.

Temperaura promedio 37.0

lunes, 28 de enero de 2008

ENERO 27

Día completamente normal. Temperatura promedio: 36.7

ENERO 26

Dia normal. Temperatura promedio: 37.0

viernes, 25 de enero de 2008

ENERO 25

Amaneció con un pequeño hematoma en la lengua, no le duele pero le molesta. Hoy le toco control medico y transfusión de plaquetas alrededor de las 10:30 horas, le vieron la lengua y nos dijeron que talvez se había mordido y que era normal, por estar baja de plaquetas, que con el correr de las horas se le bajaría.

Próximo hemograma fichado para el Lunes 28 de Enero, según como salga el hematocrito, para transfusión el día Martes 29 de Enero. Próximo Control medico, fichado para el Martes 29 de Enero a las 09:30 horas.

Temperatura promedio: 36.5

jueves, 24 de enero de 2008

ENERO 24

Comienzo con suplemento alimenticio Supradyn Infantil masticable, un comprimido cada día. Alrededor de las 20:00 horas, se le saco un coagulo de la nariz.

Temperatura promedio: 36.5

ENERO 23

Dia normal, temperatura promedio: 36.9

martes, 22 de enero de 2008

ENERO 22

Control medico y transfusión de plaquetas alrededor de las 12:30 horas. Alrededor de las 13:30 horas comenzo a sentirse mal, con dolor de guatita y nauseas, comenzo a tener fiebre con una temperatura de 38.1. Se le llevo al 8*piso, la doctora la reviso y quedo en observacion, después de una hora aprox. bajo la temperatura a 37.5, lo cual se podía ir a casa tranquilamente. Nos dijeron que la fiebre que Dafne presento fue producto de la reacción a la transfusión de plaquetas, si durante la jornada Dafne presentaba nuevamente fiebre, había que trasladarla al hospital.

Temperatura promedio: 36.0

lunes, 21 de enero de 2008

ENERO 21

Alrededor de las 02:00, estando despierta comenzo a gritar y a llorar, pues le dolía la mano derecha, decía que sentía pinchazos, se le revisa y no le vemos nada raro, además no se dejaba revisar y menos tocar ya que decía que le dolía mucho y le daban pinchazos como de corriente. Nos acostamos alrededor de las 04:00 horas.

Hoy le toco perfil hematologico alrededor de las 12.00 horas. Alrededor de las 15.00 horas se durmió y despertó de muy mal carácter alrededor de las 19:30 aprox.

Hace caquita normal alrededor de las 22:00 horas.

Temperatura promedio: 36.5

ENERO 20

Hace caquita normal alrededor de las 15:00 horas. Temperatura promedio: 36.7

ENERO 19

Todo el día normal. Temperatura promedio 36.1

ENERO 18

Comienzo con medicamento Mebendazol. Le hacen transfusión de plaquetas alrededor de las 12:15 horas.

Alrededor de las 16:00 horas, se le sirvio almuerzo y comenzo a quejarse de dolor de garganta, decía que tenia clavadas en el cuello, se le dio agua, se la tragaba con dificultad. Se le llevo al hospital, la revisaron y el diagnostico fue Faringitis aguda.

Temperatura promedio: 36.5

jueves, 17 de enero de 2008

ENERO 17

Control medico, se deriva a transfusión de plaquetas para el día Viernes 18. Le encuentran unos bichitos en la guatita, por lo cual se le receta Mebendazol Jarabe de 100 mg. 5 ml cada 12 horas por 5 días.

Temperatura promedio: 36.0

ENERO 16

Empieza con tratamiento enjuagatorio con Oralgene, dos veces al día sigue con los siguientes medicamentos: Nistatina 500.000 U.I, media pastilla cada 6 horas. Cotrimoxazol jarabe, 3.5 ml cada 12 horas, Viernes, Sábado y Domingo.

Temperatura media: 36.5

Hoy estuvo con muy mal carácter.

miércoles, 16 de enero de 2008

ENERO 15

Fue enviada a casa del hospital...le transfundieron plaquetas y globulos rojos.

también se le mandan muestras a la uc para los siguientes examenes :

PARVOVIRUS IGM/IGG
CITOMEGALOVIRUS IGG
CITOMEGALOVIRUS IGM
VIRUS A IGS TOTALES
IGG VCA EPSTEIN BARR
IGM VCA. VIRUS ESPSTE


Gonadotrofina coriónica, sub-unidad beta (incluye titulación si corresponde) (Elisa, RIA o IRMA, Quimioluminiscencia u otra técnica).

LLEGA A CASA A LAS 23.00
SE CONTROLA TEMPERATURA 37.0
PASA LA NOCHE SIN NOVEDAD

lunes, 14 de enero de 2008

ENERO 14 DE 2008





DAFNE SIGUE HOSPITALIZADA


TEMPERATURA PROMEDIO : 36.5


ANIMO BUENO


SE COME TODOS SUS ALIMENTOS

CONDICIONES PARA DONAR SANGRE

REQUISITOS BASICOS

CUALQUIER PERSONA QUE ACREDITE CON SU CARNET DE IDENTIDAD TENER ENTRE 18 Y 60 AÑOS QUE PESE MAS DE 50 KG. Y GOSE DE BUENA SALUD PUEDE PROBABLEMENTE DONAR SANGRE

SE LE HARA UN CHEQUEO VERIFICANDO EL PESO, LA PRESION ARTERIAL, PULSO Y EL HEMATOCRITO, CON EL OBJETO DE NO CAUSAR NINGUN DAÑO .

POSTERIORMENTE SE LE REALIZARA UNA ENTREVISTA PRIVADA TENDIENTE A PROTEGERLO A USTED Y AL POSIBLE RECEPTOR DE LA SANGRE .

ES IMPORTANTE SABER :

AL DONAR SANGRE USTED NO CONTRAE NINGUNA ENFERMEDAD TODOS LOS MATERIALES UTILIZADOS SON DESECHABLES

SU SANGRE SERA ESTUDIADA PARA HEPATITIS, SIDA, CHAGAS, Y SIFILIS. SI ALGUNO DE ESTOS EXAMENES RESULTA ALTERADO, SE LE INFORMARA CONFIDENCIALMENTE. ( HEPATITIS ANTES DE LOS 14 AÑOS PUDEN DONAR )

LA DONACION DEBE SER UN ACTO VOLUNTARIO, NO DONE SI SE SIENTE PRESIONADO O LE OFRECEN DINERO POR SU DONACION

TODOS LOS DATOS QUE SE LE PIDEN SON IMPORTANTES PARA PROTEGERLO A UD Y A LAS PERSONAS QUE RECIBIRAN SU SANGRE, POR LO TANTO DEBE RESPONDER CON VERDAD

LA DONACION DE SANGRE NO PERJUDICA SU SALUD YA QUE SU ORGANISMO ES CAPAZ DE REPONERLA PERMITIENDO SEGUIR UNA VIDA NORMAL


NUESTRA RESPONSABILIDAD ES ENTREGAR UNA TRANSFUSION SANGUINEA SEGURA A LOS PACIENTES, POR LO TANTO NO DONE SANGRE SI :

SE HA INYECTADO O INHALADO DROGAS
HA TENIDO RELACIONES SEXUALES MULTIPLES PAREJAS YA SEA HOMBRES O MUJERES
HA TENIDO RELACIONES SEXUALES CON PERSONAS DESCONOCIDAS O CON DROGADICTOS
NO SER HIPERTENSOS
NO TOMAR REMEDIOS 5 DIAS ANTES DE LA DONACION
NO TOMAR ALCOHOL 48 HR ANTES
NO ESTAR REFRIADO
VACUNADO CONTRA LA RUBIOLA UN MES DESPUES DE SER VACUNADO
TATUADOS O PIERCING 1 AÑO DESPUES DEL ULTIMO TATUAJE O PIRSIN

UNA VEZ QUE LA SANGRE ES ESTUDIADA Y SE COMPRUEBA QUE CUMPLE CON LOS REQUISITOS EXIGIDOS POR EL BANCO DE SANGRE, PUEDE SER USADA POR LOS DISTINTOS PACIENTES QUE LA NECESITAN :HEMOFILICOS, LEUCEMICOS, RECIEN NACIDOS , NIÑOS, DIALIZADOS, OPERADOS, ETC…

CORREO SOLICITUD

Hola muchos de uds. Me conocen nunca pensé estar haciendo esto pero la vida tiene demasiadas vueltas unas semanas antes del 22 de noviembre buscábamos colegio para mi hijita que entraba a kinder como cualquiera de uds. PADRES con un hijo (a) de 5 años con esa fecha empezamos un largo camino con mi familia




Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal mi hija que tiene 5 años, el pasado 22 de Noviembre fue diagnosticada de Anemia Aplastica Severa o Aplasia Medular, que es una enfermedad adquirida, donde la medula ósea no produce glóbulos rojos, ni blancos, tampoco produce plaquetas. Se pueden imaginar lo que sentimos en ese momento... Dafne estuvo hospitalizada desde el 22 de Noviembre y el 18 de Diciembre fue enviada a casa con extremas medidas de aislamiento, además tenían que realizarle un examen definitivo para descartar Anemia de Fanconi, que es otra enfermedad muy rara. El 28 de Diciembre salio el resultado final y lamentablemente salio positivo...mi hija sufre de Anemia de Fanconi, es una enfermedad genética, muy extraña, que se presenta en niños a traves de anemia, hemorragias, fiebres, hematomas. Le realizaran un estudio para empezar con un tratamiento con andrógenos...esto es para aumentar la producción de glóbulos rojos y de plaquetas y en algunos casos de glóbulos blancos, la secuela mas próxima es que Dafne se va a varonizar. Pero eso es lo de menos, con tal que mi hija este con nosotros 7 de Enero, la niña nuevamente fue hospitalizada por un cuadro febril, hasta el momento no se saben las causas de la fiebre. La niña se transfunde plaquetas 2 veces en la semana y cuando esta baja en glóbulos rojos, le hacen transfusión de sangre. Es por esta razón que pido ayuda a ustedes, se necesitan 60 dadores de sangre de cualquier grupo a nombre de Dafne Mucherl Hormazabal esto es solo lo pendiente la relación es de 6 a 1 ( 1 unidad de 300 ml de plaquetas = 6 dadores) es decir 12 dadores semanales. Los voluntarios pueden acudir al banco de sangre del Hospital San Borja Arriaran, la cual esta ubicada en Av. Santa Rosa 1234, primer piso pabellón Errazuriz. El horario es de lunes a viernes de 8:00 a 16:00 horas. A las personas que tengan que ir en horario laboral y tengan problema, el banco de sangre les dará un certificado medico que uds. Estaban donando sangre. Se solicita informar si pudieron donar para tener la cuenta de cuantos van Gracias por darse el tiempo en leer esta pequeña carta, además de agradezco de quienes acudirán a nuestro llamado. También espero que ustedes, hagan un llamado a sus conocidos.


Cesar Alexis Mucherl Saavedra
Alejandra Hormazabal Hormazabal
Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal







LOS QUE PUEDAN DONAR SANGRE TENGAN EN CUENTA LO SIGUENTE


REQUISITOS BASICOS

CUALQUIER PERSONA QUE ACREDITE CON SU CARNET DE IDENTIDAD TENER ENTRE 18 Y 60 AÑOS QUE PESE MAS DE 50 KG. Y GOSE DE BUENA SALUD PUEDE PROBABLEMENTE DONAR SANGRE

SE LE HARA UN CHEQUEO VERIFICANDO EL PESO, LA PRESION ARTERIAL, PULSO Y EL HEMATOCRITO, CON EL OBJETO DE NO CAUSAR NINGUN DAÑO .

POSTERIORMENTE SE LE REALIZARA UNA ENTREVISTA PRIVADA TENDIENTE A PROTEGERLO A USTED Y AL POSIBLE RECEPTOR DE LA SANGRE .

ES IMPORTANTE SABER :

AL DONAR SANGRE USTED NO CONTRAE NINGUNA ENFERMEDAD TODOS LOS MATERIALES UTILIZADOS SON DESECHABLES

SU SANGRE SERA ESTUDIADA PARA HEPATITIS, SIDA, CHAGAS, Y SIFILIS. SI ALGUNO DE ESTOS EXAMENES RESULTA ALTERADO, SE LE INFORMARA CONFIDENCIALMENTE. ( HEPATITIS ANTES DE LOS 14 AÑOS PUDEN DONAR )

LA DONACION DEBE SER UN ACTO VOLUNTARIO, NO DONE SI SE SIENTE PRESIONADO O LE OFRECEN DINERO POR SU DONACION

TODOS LOS DATOS QUE SE LE PIDEN SON IMPORTANTES PARA PROTEGERLO A UD Y A LAS PERSONAS QUE RECIBIRAN SU SANGRE, POR LO TANTO DEBE RESPONDER CON VERDAD

LA DONACION DE SANGRE NO PERJUDICA SU SALUD YA QUE SU ORGANISMO ES CAPAZ DE REPONERLA PERMITIENDO SEGUIR UNA VIDA NORMAL


NUESTRA RESPONSABILIDAD ES ENTREGAR UNA TRANSFUSION SANGUINEA SEGURA A LOS PACIENTES, POR LO TANTO NO DONE SANGRE SI :

SE HA INYECTADO O INHALADO DROGAS
HA TENIDO RELACIONES SEXUALES MULTIPLES PAREJAS YA SEA HOMBRES O MUJERES
HA TENIDO RELACIONES SEXUALES CON PERSONAS DESCONOCIDAS O CON DROGADICTOS
NO SER HIPERTENSOS
NO TOMAR REMEDIOS 5 DIAS ANTES DE LA DONACION
NO TOMAR ALCOHOL 48 HR ANTES
NO ESTAR REFRIADO
VACUNADO CONTRA LA RUBIOLA UN MES DESPUES DE SER VACUNADO
TATUADOS O PIERCING 1 AÑO DESPUES DEL ULTIMO TATUAJE O PIRSIN

UNA VEZ QUE LA SANGRE ES ESTUDIADA Y SE COMPRUEBA QUE CUMPLE CON LOS REQUISITOS EXIGIDOS POR EL BANCO DE SANGRE, PUEDE SER USADA POR LOS DISTINTOS PACIENTES QUE LA NECESITAN :HEMOFILICOS, LEUCEMICOS, RECIEN NACIDOS , NIÑOS, DIALIZADOS, OPERADOS, ETC…

CUENTA DE DADORES DE SANGRE

A MUCHOS DE USTEDES LES LLEGO EL CORREO DE SOLICITUD EN EL CUAL EXPLICO LA URGENCIA DE CUBRIR 60 DADORES DE SANGRE PARA MI HIJA ESPERO CONSEGUIRLOS SI PUDISTE DONAR PUEDES INDICARLO AQUÍ PARA LLEVAR LA CUENTA INDICAME POR FAVOR TU NOMBRE Y DÍA EN EL QUE DONASTE GRACIAS

DIAGNOSTICO DEFINITIVO

el 28 de diciembre se nos entrega el examen de fragilidad cromosómica el cual salio malo es decir la Dafne tiene ANEMIA DE FANCONI

La anemia de Fanconi es una grave enfermedad que fue descubierta en el año 1927 por un pediatra suizo llamado Guido Fanconi. Esta enfermedad se manifiesta principalmente en niños a través de anemias y episodios infecciosos y hemorrágicos que suelen ser persistentes y severos.

La causa por la cual aparecen estos síntomas es la desaparición progresiva de las células sanguíneas que participan en estos procesos, los enfermos de anemia de Fanconi poseen también una elevada predisposición al cáncer, principalmente leucemias.

A pesar de su gravedad, esta enfermedad hereditaria es muy poco conocida entre la sociedad, ya que son pocos los casos descritos en la población. En España se sospecha que existen alrededor de cien familias afectadas. Con frecuencia el drama familiar asociado a la enfermedad se agudiza por el desconocimiento de la misma.

El tratamiento de elección para los pacientes con anemia de Fanconi es el transplante de médula ósea a partir de un donante familiar compatible. No obstante, las probabilidades de que un miembro de la familia del enfermo sea histocompatible con este son pequeñas.

Como consecuencia de ello, los hospitales y los laboratorios de investigación biomédica trabajan unidos para encontrar nuevas oportunidades para la curación de los enfermos de anemia de Fanconi. El transplante de células de sangre de cordón umbilical, o la terapia génica, son ejemplos recientes de nuevas posibilidades que se abren en el tratamiento.

Recientemente los equipos españoles más comprometidos por la lucha contra la anemia de Fanconi han acordado trabajar conjuntamente para investigar las causas, mejorar los métodos de diagnóstico y optimizar los procedimientos terapéuticos de estos enfermos.

Deseamos concienciar a la sociedad de la existencia de una enfermedad tan cruel como la anemia de Fanconi y apoyamos el entusiasmo de un colectivo cada vez más grande de personas que pretenden ayudar desde todos los ámbitos posibles a los enfermos de anemia de Fanconi y sus familiares.

La informacion coresponde a : Asociación Española de la Anemia de Fanconi que en chile no esta o hasta el momento no la encuentro

INFORME MEDICO


EPICRISIS

Nombre: Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal
Fecha de nacimiento: 2 de junio 2002
Edad actual: 5 años 5 meses
Ficha clínica: 1029459
Fecha ingreso: 22 noviembre 2007 Fecha alta: 18 de diciembre 2007

Paciente sin antecedentes mórbidos de importancia, hija única, con historia de 4 días de evolución caracterizada por fiebre hasta 39,5°, astenia, adinamia y palidez. Acude a Servicio de Urgencia donde se solicitan exámenes que demuestran pancitopenia por lo que se hospitaliza.

A su examen se encuentra palidez importante y púrpura, epistaxis leve, sin adenopatías ni visceromegalia. A su ingreso febril, por lo que inicia tratamiento antibiótico triasociado con cefotaxima, cloxacilina, amikacina, que se suspende al 4o día por evolución afebril, PCR baja persistente y hemocultivos negativos.

Se inicia estudio realizándose mielograma que muestra celularidad muy disminuida, sugerente de anemia aplástica severa. Se maneja con tranfusiones repetidas dada persistente pancitopenia y epistaxis repetidas.

Se encuentra realizando estudio previo a iniciar terapia inmunosupresora, dado que no es posible realizar transplante de médula ósea.

El día 4 de diciembre se instala CVC Broviac, sin incidentes.

Evoluciona con neutropenia febril el día 9 de diciembre, que se maneja con amoxicilina / ácido clavulánico, con PCR persistentemente baja, afebril a las 24'ele iniciado tratamiento antibiótico y con hemocultivos centrales y periféricos negativos.

Estudio

Hemograma:
Leucocitos. 1400 x/mm3, RAN 168Hemoglobina 7,2 gr/dl hematocrito: 21,5%
Plaquetas: 12500 Reticulocitos corr: 0,4
Mielograma: celularidad general disminuida +++, sin blastos.
Biopsia médula ósea con hipoplasia medular
Perfil bioquímico: normal
LDH: 277 (normal)
Inmunoglobulinas y complemento normales
Coagulación. Normal
VIH negativo
VHBs negativo
VHC negativo
Serología Chagas negativa
Electroforesis de hemoglobina normal
Pendientes: serología parasitaria y viral, fragilidad cromosómica para estudio Fanconi, subpoblación linfocitaria, ferritina.
Diagnósticos
Preescolar eutrófica Aplasia medular muy grave Neutropenia febril de bajo riesgo
Indicaciones:
1. Aislamiento en domicilio. Estrictas medidas de higiene de la niña y de quienes esténa su cargo.
2. Régimen todo cocido
3. Nistatina 250000 U cada 6 horas VO
4. Espercil 250 mg cada 8 horas VO
5. Cotrimoxazol forte 3,5 mi cada 12 horas días viernes, sábado y domingo
6. Control viernes con perfil hematológico
7. Control Servicio de Urgencia en caso de decaimiento, fiebre, sangrado.Transfusiones programadas días martes y viernes

COMIENZO DE UN LARGO CAMINO

Trate de expresar nuestra vida hasta antes de noviembre del 2007, anteriormente todo era aparentemente normal, buscábamos colegio para Dafne teníamos varias alternativas que recorrimos con nuestra hija. Nos preocupamos por que Dafne con cualquier golpe le quedaba morado inmediatamente. Después le siguió unos cuadros febriles que aparecían y desaparecían sin razón, la llevamos en varias oportunidades tanto al consultorio y otras al CRS Maipú. En la ultima visita al CRS que pasamos una larga noche con un "pic" de 39.5 de temperatura se le hicieron exámenes y derivada en ambulancia al hospital San Borja Arriaran llegada aprox. 12.00 hrs, despues de una larga espera en la urgencia del hospital, nos indican que mi hija debería quedar hospitalizada el 22 de noviembre de 2007 porque el hemograma presentaba niveles extremadamente bajos GLOBULOS ROJOS , BLANCOS Y PLAQUETAS no entendíamos mucho y la pasaron al piso 8 pediatría. Nos llaman a conversar con el medico de turno que empieza con un interrogatorio muy intenso, desde como fue la gestación hasta cuando presento los cuadros febriles. Después del interrogatorio se vino como si chocaras contra un muro, se nos detuvo el mundo, el doctor nos empieza a hablar de términos como LEUCEMIA, ANEMIA APLASTICA. El mejor escenario era LEUCEMIA y luego seguía el otro de ANEMIA APLASTICA términos que no manejábamos. Fue demasiado fuerte la noticia, se nos derrumbo todo, salimos cerca de la 21.00 hrs del hospital. Lo mas difícil fue llegar a casa y sentir un vacio muy grande por la falta de Dafne, el dolor es inimaginable y espero que ninguno de uds. lo viva. Si estas leyendo este blogg, es porque estas interesado en la salud de mi hija y aquí podrás encontrar la información diaria de cómo sigue la evolución clínica de ella

LA NAVIDAD










Las navidades

La navidad es una fecha muy especial para todos. Con mi papito hacemos juntos la carta al viejito pascuero y el se la hace llegar y siempre me trae lo que le pido. Pienso que me he portado muy bien durante el año.











Una vez me visito el viejito pascuero, estaba feliz pero mi papi no estaba, me dijo que estaba cuidando los renos al viejito pascuero.




EN LA ESCUELA





En el año 2005 entre a la escuela de lenguaje, estoy feliz y cuando mi mamita me va a buscar no quiero irme para seguir jugando. Tengo muchos amigos, me gusta mucho la escuela y los bailes son lo mejor.












Tuve muchos bailes y mis papitos están

orgullosos de cómo baile .











Año 2007

Todo normal, hasta que mis papitos empezaron a notar que yo me pegaba y me salía moretones muy feos. No pude asistir a las actividades de fin de año de mi escuela ya que estaba hospitalizada.



Esta foto donde estoy disfrazada de leona, corresponde a la celebracion de aniversario de mi escuela, fecha: Octubre del 2007, solo unas semanas antes de quedar hospitalizada.

sábado, 12 de enero de 2008

Mi Papitos







Mis papitos me adoran y quieren mucho y yo a ellos me cuidan y tratan de que nada me falte estoy creciendo cada dia

Mi Nombre



Nombre Femenino de origen Griego.
Mujer coronada de laureles.


Naturaleza Emotiva:
Naturaleza emotiva y clarividente. Se expresa por medio de la perseverancia, la concentración, la suficiencia y la clemencia. Ama lo oculto, lo que es y puede ser. Le gusta sentirse admirado.


Naturaleza Expresiva:
Insistente. Se expresa en la independencia de acción y en la originalidad de conceptos. Ama los modales distinguidos, la ropa de calidad, todo lo que tiene valor.



bueno mi mami me puso el nombre ya que mi papi me quería poner Sasha


y a nadie le gusto ...


CUENTA LA LEYENDA

En la mitología griega, ninfa hija del Dios del río Peneo. Era una cazadora que consagraba a Artemis, diosa de la caza y, como esta se negara a casarse. El Dios Apolo se enamoro de Dafne y cuando ella rechazo sus requerimientos, el la persiguió por el bosque. Suplico a su padre que la ayudara y como Apolo insistiera en cortejarla, la ninfa se transformo en un laurel (Daphne en Griego). Desconsolado por la transformación de Dafne, Apolo hizo del laurel, su árbol sagrado.

LA LLEGADA



Nosotros somos Cesar y Alejandra, los orgullosos padres de Dafne Mucherl Hormazabal, el mejor regalo que hemos tenido y pilar de nuestra familia. Que llego a ella un dia lluvioso de junio y fue la alegria mas grande que hemos tenido.