Examen de orina a las 09:30 horas, resultados llegaran al Poli de Oncologia en una semana aproximadamente. Comienzo con enjuagatorio Caristop. Hoy estuvo muy mala para comer, tanto desayuno, almuerzo, once y cena.
Temperatura promedio: 37.2
jueves, 31 de enero de 2008
ENERO 31
ENERO 30
Empieza nuevamente con medicamento Espercil de 500 mg. 1/2 pastilla cada 8 horas. Dia normal, no se ha quejado de dolores.
Tempartura promedio: 36.9
ENERO 29
Durante la madrugada, empezo a sentir pinchazos en la vagina, pero se le paso. Control medico a las 13:00 horas. Se hablo de los pinchazos y mandaron a realizar examen de orina. Ya no tendria transfusion de plaquetas, pues, ya no los necesita, solo en caso de sangramiento, solo se hara transfusion de globulos rojos, cuando sea necesario.
Tranfusion de globulos rojos a las 15: 40. El examen de orina no pudo realizarse, pues le tocaba a la misma hora que los globulos rojos. Se consulto tambien por los androgenos, que no han llegado aun. Tendran una junta medica para estudiar el caso de Dafne y llegar a un acuerdo para administrarle las drogas.
Proximo control: Martes 5 de Febrero.
Temperatura promedio: 36.0
ENERO 28
Dia completamente normal, salvo algunos estornudos durante la tarde.
Temperaura promedio 37.0
lunes, 28 de enero de 2008
viernes, 25 de enero de 2008
ENERO 25
Amaneció con un pequeño hematoma en la lengua, no le duele pero le molesta. Hoy le toco control medico y transfusión de plaquetas alrededor de las 10:30 horas, le vieron la lengua y nos dijeron que talvez se había mordido y que era normal, por estar baja de plaquetas, que con el correr de las horas se le bajaría.
Próximo hemograma fichado para el Lunes 28 de Enero, según como salga el hematocrito, para transfusión el día Martes 29 de Enero. Próximo Control medico, fichado para el Martes 29 de Enero a las 09:30 horas.
Temperatura promedio: 36.5
jueves, 24 de enero de 2008
martes, 22 de enero de 2008
ENERO 22
Control medico y transfusión de plaquetas alrededor de las 12:30 horas. Alrededor de las 13:30 horas comenzo a sentirse mal, con dolor de guatita y nauseas, comenzo a tener fiebre con una temperatura de 38.1. Se le llevo al 8*piso, la doctora la reviso y quedo en observacion, después de una hora aprox. bajo la temperatura a 37.5, lo cual se podía ir a casa tranquilamente. Nos dijeron que la fiebre que Dafne presento fue producto de la reacción a la transfusión de plaquetas, si durante la jornada Dafne presentaba nuevamente fiebre, había que trasladarla al hospital.
Temperatura promedio: 36.0
lunes, 21 de enero de 2008
ENERO 21
Alrededor de las 02:00, estando despierta comenzo a gritar y a llorar, pues le dolía la mano derecha, decía que sentía pinchazos, se le revisa y no le vemos nada raro, además no se dejaba revisar y menos tocar ya que decía que le dolía mucho y le daban pinchazos como de corriente. Nos acostamos alrededor de las 04:00 horas.
Hoy le toco perfil hematologico alrededor de las 12.00 horas. Alrededor de las 15.00 horas se durmió y despertó de muy mal carácter alrededor de las 19:30 aprox.
Hace caquita normal alrededor de las 22:00 horas.
Temperatura promedio: 36.5
ENERO 18
Comienzo con medicamento Mebendazol. Le hacen transfusión de plaquetas alrededor de las 12:15 horas.
Alrededor de las 16:00 horas, se le sirvio almuerzo y comenzo a quejarse de dolor de garganta, decía que tenia clavadas en el cuello, se le dio agua, se la tragaba con dificultad. Se le llevo al hospital, la revisaron y el diagnostico fue Faringitis aguda.
Temperatura promedio: 36.5
jueves, 17 de enero de 2008
ENERO 17
Control medico, se deriva a transfusión de plaquetas para el día Viernes 18. Le encuentran unos bichitos en la guatita, por lo cual se le receta Mebendazol Jarabe de 100 mg. 5 ml cada 12 horas por 5 días.
Temperatura promedio: 36.0
ENERO 16
Empieza con tratamiento enjuagatorio con Oralgene, dos veces al día sigue con los siguientes medicamentos: Nistatina 500.000 U.I, media pastilla cada 6 horas. Cotrimoxazol jarabe, 3.5 ml cada 12 horas, Viernes, Sábado y Domingo.
Temperatura media: 36.5
Hoy estuvo con muy mal carácter.
miércoles, 16 de enero de 2008
ENERO 15
Fue enviada a casa del hospital...le transfundieron plaquetas y globulos rojos.
también se le mandan muestras a la uc para los siguientes examenes :
PARVOVIRUS IGM/IGG
CITOMEGALOVIRUS IGG
CITOMEGALOVIRUS IGM
VIRUS A IGS TOTALES
IGG VCA EPSTEIN BARR
IGM VCA. VIRUS ESPSTE
Gonadotrofina coriónica, sub-unidad beta (incluye titulación si corresponde) (Elisa, RIA o IRMA, Quimioluminiscencia u otra técnica).
LLEGA A CASA A LAS 23.00
SE CONTROLA TEMPERATURA 37.0
PASA LA NOCHE SIN NOVEDAD
lunes, 14 de enero de 2008
CONDICIONES PARA DONAR SANGRE
CUALQUIER PERSONA QUE ACREDITE CON SU CARNET DE IDENTIDAD TENER ENTRE 18 Y 60 AÑOS QUE PESE MAS DE 50 KG. Y GOSE DE BUENA SALUD PUEDE PROBABLEMENTE DONAR SANGRE
SE LE HARA UN CHEQUEO VERIFICANDO EL PESO, LA PRESION ARTERIAL, PULSO Y EL HEMATOCRITO, CON EL OBJETO DE NO CAUSAR NINGUN DAÑO .
POSTERIORMENTE SE LE REALIZARA UNA ENTREVISTA PRIVADA TENDIENTE A PROTEGERLO A USTED Y AL POSIBLE RECEPTOR DE LA SANGRE .
ES IMPORTANTE SABER :
AL DONAR SANGRE USTED NO CONTRAE NINGUNA ENFERMEDAD TODOS LOS MATERIALES UTILIZADOS SON DESECHABLES
SU SANGRE SERA ESTUDIADA PARA HEPATITIS, SIDA, CHAGAS, Y SIFILIS. SI ALGUNO DE ESTOS EXAMENES RESULTA ALTERADO, SE LE INFORMARA CONFIDENCIALMENTE. ( HEPATITIS ANTES DE LOS 14 AÑOS PUDEN DONAR )
LA DONACION DEBE SER UN ACTO VOLUNTARIO, NO DONE SI SE SIENTE PRESIONADO O LE OFRECEN DINERO POR SU DONACION
TODOS LOS DATOS QUE SE LE PIDEN SON IMPORTANTES PARA PROTEGERLO A UD Y A LAS PERSONAS QUE RECIBIRAN SU SANGRE, POR LO TANTO DEBE RESPONDER CON VERDAD
LA DONACION DE SANGRE NO PERJUDICA SU SALUD YA QUE SU ORGANISMO ES CAPAZ DE REPONERLA PERMITIENDO SEGUIR UNA VIDA NORMAL
NUESTRA RESPONSABILIDAD ES ENTREGAR UNA TRANSFUSION SANGUINEA SEGURA A LOS PACIENTES, POR LO TANTO NO DONE SANGRE SI :
SE HA INYECTADO O INHALADO DROGAS
HA TENIDO RELACIONES SEXUALES MULTIPLES PAREJAS YA SEA HOMBRES O MUJERES
HA TENIDO RELACIONES SEXUALES CON PERSONAS DESCONOCIDAS O CON DROGADICTOS
NO SER HIPERTENSOS
NO TOMAR REMEDIOS 5 DIAS ANTES DE LA DONACION
NO TOMAR ALCOHOL 48 HR ANTES
NO ESTAR REFRIADO
VACUNADO CONTRA LA RUBIOLA UN MES DESPUES DE SER VACUNADO
TATUADOS O PIERCING 1 AÑO DESPUES DEL ULTIMO TATUAJE O PIRSIN
UNA VEZ QUE LA SANGRE ES ESTUDIADA Y SE COMPRUEBA QUE CUMPLE CON LOS REQUISITOS EXIGIDOS POR EL BANCO DE SANGRE, PUEDE SER USADA POR LOS DISTINTOS PACIENTES QUE LA NECESITAN :HEMOFILICOS, LEUCEMICOS, RECIEN NACIDOS , NIÑOS, DIALIZADOS, OPERADOS, ETC…
CORREO SOLICITUD
Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal mi hija que tiene 5 años, el pasado 22 de Noviembre fue diagnosticada de Anemia Aplastica Severa o Aplasia Medular, que es una enfermedad adquirida, donde la medula ósea no produce glóbulos rojos, ni blancos, tampoco produce plaquetas. Se pueden imaginar lo que sentimos en ese momento... Dafne estuvo hospitalizada desde el 22 de Noviembre y el 18 de Diciembre fue enviada a casa con extremas medidas de aislamiento, además tenían que realizarle un examen definitivo para descartar Anemia de Fanconi, que es otra enfermedad muy rara. El 28 de Diciembre salio el resultado final y lamentablemente salio positivo...mi hija sufre de Anemia de Fanconi, es una enfermedad genética, muy extraña, que se presenta en niños a traves de anemia, hemorragias, fiebres, hematomas. Le realizaran un estudio para empezar con un tratamiento con andrógenos...esto es para aumentar la producción de glóbulos rojos y de plaquetas y en algunos casos de glóbulos blancos, la secuela mas próxima es que Dafne se va a varonizar. Pero eso es lo de menos, con tal que mi hija este con nosotros 7 de Enero, la niña nuevamente fue hospitalizada por un cuadro febril, hasta el momento no se saben las causas de la fiebre. La niña se transfunde plaquetas 2 veces en la semana y cuando esta baja en glóbulos rojos, le hacen transfusión de sangre. Es por esta razón que pido ayuda a ustedes, se necesitan 60 dadores de sangre de cualquier grupo a nombre de Dafne Mucherl Hormazabal esto es solo lo pendiente la relación es de 6 a 1 ( 1 unidad de 300 ml de plaquetas = 6 dadores) es decir 12 dadores semanales. Los voluntarios pueden acudir al banco de sangre del Hospital San Borja Arriaran, la cual esta ubicada en Av. Santa Rosa 1234, primer piso pabellón Errazuriz. El horario es de lunes a viernes de 8:00 a 16:00 horas. A las personas que tengan que ir en horario laboral y tengan problema, el banco de sangre les dará un certificado medico que uds. Estaban donando sangre. Se solicita informar si pudieron donar para tener la cuenta de cuantos van Gracias por darse el tiempo en leer esta pequeña carta, además de agradezco de quienes acudirán a nuestro llamado. También espero que ustedes, hagan un llamado a sus conocidos.
Cesar Alexis Mucherl Saavedra
Alejandra Hormazabal Hormazabal
Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal
LOS QUE PUEDAN DONAR SANGRE TENGAN EN CUENTA LO SIGUENTE
REQUISITOS BASICOS
CUALQUIER PERSONA QUE ACREDITE CON SU CARNET DE IDENTIDAD TENER ENTRE 18 Y 60 AÑOS QUE PESE MAS DE 50 KG. Y GOSE DE BUENA SALUD PUEDE PROBABLEMENTE DONAR SANGRE
SE LE HARA UN CHEQUEO VERIFICANDO EL PESO, LA PRESION ARTERIAL, PULSO Y EL HEMATOCRITO, CON EL OBJETO DE NO CAUSAR NINGUN DAÑO .
POSTERIORMENTE SE LE REALIZARA UNA ENTREVISTA PRIVADA TENDIENTE A PROTEGERLO A USTED Y AL POSIBLE RECEPTOR DE LA SANGRE .
ES IMPORTANTE SABER :
AL DONAR SANGRE USTED NO CONTRAE NINGUNA ENFERMEDAD TODOS LOS MATERIALES UTILIZADOS SON DESECHABLES
SU SANGRE SERA ESTUDIADA PARA HEPATITIS, SIDA, CHAGAS, Y SIFILIS. SI ALGUNO DE ESTOS EXAMENES RESULTA ALTERADO, SE LE INFORMARA CONFIDENCIALMENTE. ( HEPATITIS ANTES DE LOS 14 AÑOS PUDEN DONAR )
LA DONACION DEBE SER UN ACTO VOLUNTARIO, NO DONE SI SE SIENTE PRESIONADO O LE OFRECEN DINERO POR SU DONACION
TODOS LOS DATOS QUE SE LE PIDEN SON IMPORTANTES PARA PROTEGERLO A UD Y A LAS PERSONAS QUE RECIBIRAN SU SANGRE, POR LO TANTO DEBE RESPONDER CON VERDAD
LA DONACION DE SANGRE NO PERJUDICA SU SALUD YA QUE SU ORGANISMO ES CAPAZ DE REPONERLA PERMITIENDO SEGUIR UNA VIDA NORMAL
NUESTRA RESPONSABILIDAD ES ENTREGAR UNA TRANSFUSION SANGUINEA SEGURA A LOS PACIENTES, POR LO TANTO NO DONE SANGRE SI :
SE HA INYECTADO O INHALADO DROGAS
HA TENIDO RELACIONES SEXUALES MULTIPLES PAREJAS YA SEA HOMBRES O MUJERES
HA TENIDO RELACIONES SEXUALES CON PERSONAS DESCONOCIDAS O CON DROGADICTOS
NO SER HIPERTENSOS
NO TOMAR REMEDIOS 5 DIAS ANTES DE LA DONACION
NO TOMAR ALCOHOL 48 HR ANTES
NO ESTAR REFRIADO
VACUNADO CONTRA LA RUBIOLA UN MES DESPUES DE SER VACUNADO
TATUADOS O PIERCING 1 AÑO DESPUES DEL ULTIMO TATUAJE O PIRSIN
UNA VEZ QUE LA SANGRE ES ESTUDIADA Y SE COMPRUEBA QUE CUMPLE CON LOS REQUISITOS EXIGIDOS POR EL BANCO DE SANGRE, PUEDE SER USADA POR LOS DISTINTOS PACIENTES QUE LA NECESITAN :HEMOFILICOS, LEUCEMICOS, RECIEN NACIDOS , NIÑOS, DIALIZADOS, OPERADOS, ETC…
CUENTA DE DADORES DE SANGRE
A MUCHOS DE USTEDES LES LLEGO EL CORREO DE SOLICITUD EN EL CUAL EXPLICO LA URGENCIA DE CUBRIR 60 DADORES DE SANGRE PARA MI HIJA ESPERO CONSEGUIRLOS SI PUDISTE DONAR PUEDES INDICARLO AQUÍ PARA LLEVAR LA CUENTA INDICAME POR FAVOR TU NOMBRE Y DÍA EN EL QUE DONASTE GRACIAS
DIAGNOSTICO DEFINITIVO
el 28 de diciembre se nos entrega el examen de fragilidad cromosómica el cual salio malo es decir la Dafne tiene ANEMIA DE FANCONI
La anemia de Fanconi es una grave enfermedad que fue descubierta en el año 1927 por un pediatra suizo llamado Guido Fanconi. Esta enfermedad se manifiesta principalmente en niños a través de anemias y episodios infecciosos y hemorrágicos que suelen ser persistentes y severos.
La causa por la cual aparecen estos síntomas es la desaparición progresiva de las células sanguíneas que participan en estos procesos, los enfermos de anemia de Fanconi poseen también una elevada predisposición al cáncer, principalmente leucemias.
A pesar de su gravedad, esta enfermedad hereditaria es muy poco conocida entre la sociedad, ya que son pocos los casos descritos en la población. En España se sospecha que existen alrededor de cien familias afectadas. Con frecuencia el drama familiar asociado a la enfermedad se agudiza por el desconocimiento de la misma.
El tratamiento de elección para los pacientes con anemia de Fanconi es el transplante de médula ósea a partir de un donante familiar compatible. No obstante, las probabilidades de que un miembro de la familia del enfermo sea histocompatible con este son pequeñas.
Como consecuencia de ello, los hospitales y los laboratorios de investigación biomédica trabajan unidos para encontrar nuevas oportunidades para la curación de los enfermos de anemia de Fanconi. El transplante de células de sangre de cordón umbilical, o la terapia génica, son ejemplos recientes de nuevas posibilidades que se abren en el tratamiento.
Recientemente los equipos españoles más comprometidos por la lucha contra la anemia de Fanconi han acordado trabajar conjuntamente para investigar las causas, mejorar los métodos de diagnóstico y optimizar los procedimientos terapéuticos de estos enfermos.
Deseamos concienciar a la sociedad de la existencia de una enfermedad tan cruel como la anemia de Fanconi y apoyamos el entusiasmo de un colectivo cada vez más grande de personas que pretenden ayudar desde todos los ámbitos posibles a los enfermos de anemia de Fanconi y sus familiares.
La informacion coresponde a : Asociación Española de la Anemia de Fanconi que en chile no esta o hasta el momento no la encuentro
INFORME MEDICO
EPICRISIS
Nombre: Dafne Alexandra Mucherl Hormazabal
Fecha de nacimiento: 2 de junio 2002
Edad actual: 5 años 5 meses
Ficha clínica: 1029459
Fecha ingreso: 22 noviembre 2007 Fecha alta: 18 de diciembre 2007
Paciente sin antecedentes mórbidos de importancia, hija única, con historia de 4 días de evolución caracterizada por fiebre hasta 39,5°, astenia, adinamia y palidez. Acude a Servicio de Urgencia donde se solicitan exámenes que demuestran pancitopenia por lo que se hospitaliza.
A su examen se encuentra palidez importante y púrpura, epistaxis leve, sin adenopatías ni visceromegalia. A su ingreso febril, por lo que inicia tratamiento antibiótico triasociado con cefotaxima, cloxacilina, amikacina, que se suspende al 4o día por evolución afebril, PCR baja persistente y hemocultivos negativos.
Se inicia estudio realizándose mielograma que muestra celularidad muy disminuida, sugerente de anemia aplástica severa. Se maneja con tranfusiones repetidas dada persistente pancitopenia y epistaxis repetidas.
Se encuentra realizando estudio previo a iniciar terapia inmunosupresora, dado que no es posible realizar transplante de médula ósea.
El día 4 de diciembre se instala CVC Broviac, sin incidentes.
Evoluciona con neutropenia febril el día 9 de diciembre, que se maneja con amoxicilina / ácido clavulánico, con PCR persistentemente baja, afebril a las 24'ele iniciado tratamiento antibiótico y con hemocultivos centrales y periféricos negativos.
Estudio
Hemograma:
Leucocitos. 1400 x/mm3, RAN 168Hemoglobina 7,2 gr/dl hematocrito: 21,5%
Plaquetas: 12500 Reticulocitos corr: 0,4
Mielograma: celularidad general disminuida +++, sin blastos.
Biopsia médula ósea con hipoplasia medular
Perfil bioquímico: normal
LDH: 277 (normal)
Inmunoglobulinas y complemento normales
Coagulación. Normal
VIH negativo
VHBs negativo
VHC negativo
Serología Chagas negativa
Electroforesis de hemoglobina normal
Preescolar eutrófica Aplasia medular muy grave Neutropenia febril de bajo riesgo
Indicaciones:
1. Aislamiento en domicilio. Estrictas medidas de higiene de la niña y de quienes esténa su cargo.
2. Régimen todo cocido
3. Nistatina 250000 U cada 6 horas VO
4. Espercil 250 mg cada 8 horas VO
5. Cotrimoxazol forte 3,5 mi cada 12 horas días viernes, sábado y domingo
6. Control viernes con perfil hematológico
7. Control Servicio de Urgencia en caso de decaimiento, fiebre, sangrado.Transfusiones programadas días martes y viernes
COMIENZO DE UN LARGO CAMINO
LA NAVIDAD
La navidad es una fecha muy especial para todos. Con mi papito hacemos juntos la carta al viejito pascuero y el se la hace llegar y siempre me trae lo que le pido. Pienso que me he portado muy bien durante el año.
Una vez me visito el viejito pascuero, estaba feliz pero mi papi no estaba, me dijo que estaba cuidando los renos al viejito pascuero.
EN LA ESCUELA
En el año 2005 entre a la escuela de lenguaje, estoy feliz y cuando mi mamita me va a buscar no quiero irme para seguir jugando. Tengo muchos amigos, me gusta mucho la escuela y los bailes son lo mejor.
Tuve muchos bailes y mis papitos están
orgullosos de cómo baile .
Esta foto donde estoy disfrazada de leona, corresponde a la celebracion de aniversario de mi escuela, fecha: Octubre del 2007, solo unas semanas antes de quedar hospitalizada.
sábado, 12 de enero de 2008
Mi Nombre
Nombre Femenino de origen Griego.
Mujer coronada de laureles.
Naturaleza Emotiva:
Naturaleza emotiva y clarividente. Se expresa por medio de la perseverancia, la concentración, la suficiencia y la clemencia. Ama lo oculto, lo que es y puede ser. Le gusta sentirse admirado.
Naturaleza Expresiva:
Insistente. Se expresa en la independencia de acción y en la originalidad de conceptos. Ama los modales distinguidos, la ropa de calidad, todo lo que tiene valor.
bueno mi mami me puso el nombre ya que mi papi me quería poner Sasha
y a nadie le gusto ...
CUENTA LA LEYENDA
En la mitología griega, ninfa hija del Dios del río Peneo. Era una cazadora que consagraba a Artemis, diosa de la caza y, como esta se negara a casarse. El Dios Apolo se enamoro de Dafne y cuando ella rechazo sus requerimientos, el la persiguió por el bosque. Suplico a su padre que la ayudara y como Apolo insistiera en cortejarla, la ninfa se transformo en un laurel (Daphne en Griego). Desconsolado por la transformación de Dafne, Apolo hizo del laurel, su árbol sagrado.